C’est un article qui a été publié dans le Figaro du 11 décembre
Depuis, j’attends avec une certaine impatience que le papier soit également mis en ligne sur le site du quotidien, pour pouvoir le partager sur mon blog…
Mais les jours passent, & rien ne vient !?
Alors tant pis, je le partage & vous renvoie, au moins pour le moment, vers la version intégrale diffusée par le site de journaux Press Reader
L’article est signé Pascale Senk : “Reconnaître les « Asperger » : pas si simple !”
En voici un extrait :
Capables d’intelligence, d’interactions sociales, ces autistes seraient trop peu diagnostiqués.
INTELLIGENCE Paul, 7 ans, chez qui on a relevé, après plusieurs mois de consultations, une dépression, est suivi pendant quatre ans par une pédopsychiatre de son secteur. Pendant ce temps, il multiplie les échecs à l’école. À la faveur d’une otite, il voit un jour une pédiatre qui propose de l’envoyer chez un confrère neuro-pédiatre pour un bilan psycho-neurologique.
Après six mois d’attente, et ce bilan enfin effectué, la maman de Paul apprend que son fils est « autiste sans déficience intellectuelle » et devra, malgré l’inquiétude que cela suscite en elle, être « suivi » en CMP par la fameuse pédopsychiatre… qui n’avait rien détecté de cet ordre malgré des années de prise en charge ! Jonathan a eu « moins de chance » que Paul. C’est après des décennies de mal-être, à l’âge adulte, et alors qu’il est professeur certifié d’histoire-géographie, que le diagnostic d’Asperger lui est enfin posé, dans un Centre de ressources autisme.
Reconnaissance trop tardive du handicap, mauvaises orientations, inadéquation des lieux de prise en charge, méconnaissance de l’autisme par les psychiatres « classiques »… C’est pour lutter contre ces dysfonctionnements sévères – puisqu’ils entraînent des situations dramatiques – qu’une association comme Actions pour l’autisme Asperger lutte (http://www.actionsautismeasperger.org).
Un syndrome difficile à diagnostiquer
Marie-Françoise Péré-Gaudio, l’une de ses présidentes, a enduré les conséquences de tels errements pour sa fille aînée, diagnostiquée à seulement 14 ans alors qu’elle voyait des psychiatres depuis ses premières années. « La France est très en retard, déplore-t-elle. J’ai même entendu un pédopsychiatre me dire : “Vous pensez que votre fille est autiste Asperger? Moi, l’autisme, je ne veux pas en entendre parler, je n’y connais rien !” » Et elle constate que sur ce plan de formation des médecins, les connaissances n’ont guère avancé : « Seulement cinq lignes sont consacrées à l’autisme dans les cours des futurs internes! Pas étonnant que nous n’ayons pas encore les bons protocoles de diagnostic, celui-ci est confondu avec d’autres pathologies psychotiques par les éducateurs ou les soignants. »
Pour le Dr Patrick Landman, psychiatre et psychanalyste qui milite pour un rapprochement et un travail pluridisciplinaire entre les courants scientifiques et analytiques, cet autisme Asperger est, de par sa nature même, difficile à diagnostiquer. « Il s’agit d’un syndrome à géométrie variable, et on ne peut le délimiter de manière précise. Bien sûr, les thérapies comportementales se basent sur les comportements des personnes pour les évaluer, mais le repérage de leur structure de personnalité est aussi particulièrement important, sans parler de leur histoire. Toutes les approches doivent être mises en oeuvre pour un tel diagnostic. »
C’est aussi qu’il n’y a pas « un » Asperger, mais à chaque Asperger une manière à lui de porter différents traits de ce handicap. « Les “stars” et témoins médiatisés comme Josef Schovanec, autiste mais aussi philosophe et globe-trotteur, ou Julie Dachez, auteur de la formidable bande dessinée La Différence invisible (Éd. Delcourt), vivent et nous rapportent cette forme d’autisme, ce “syndrome”, de manière unique, reconnaît Marie-Françoise Péré-Gaudio. Restent les chiffres : sur 600000 autistes en France, la moitié serait Asperger, c’est-à-dire avec une intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne. Or on en diagnostique seulement 20 000. »
POUR LIRE la SUITE c’est ici !
MISE à JOUR le 22 décembre : l’article est en ligne sur le site du Figaro… Version en ligne qui comporte le commentaire suivant sous la photo d’illustration :
Il n’y a pas «une» mais autant de formes d’Asperger que de malades.
Argh !!! Le syndrome d’Asperger n’est PAS une maladie. Alors certes, il se trouve que le sous-titre de mon blog, mais c’est bien plus qu’une formule : c’est une réalité Je ne suis pas malade ! Mon fils n’est pas malade ! Les autistes ne sont pas malades d’autisme !!!
Ils peuvent être malades, comme tout le monde, mais d’autre chose. La condition autistique n’est pas en soi une maladie
C’est fou cette obsession française à vouloir considérer l’autisme comme une “maladie”, un “manque”, une “déficience”. Dit-on cela du TDA/H ? Non…
Il s’agit pourtant un trouble neuro-développemental, comme les manifestations autistiques
💡 la BD citée dans l’article : La Différence invisible (mon avis de lecture est à retrouver dans ce billet )
Cliquez sur la couverture pour ouvrir
les détails de “La différence invisible”
🚩 de mon côté je suis l’auteure de ce témoignage, “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“, paru au printemps 2017 aux éditions Eyrolles
Livre sur le syndrome d’Asperger & le combo Haut Potentiel / Asperger, préfacé par le Dr Laurie-Anne Sapey-Triomphe & par le Pr Laurent Mottron. Il s’agit d’un regard unique en France sur les liens entre TSA & haut potentiel intellectuel ❤
💡 voici quelques articles du blog qui vous aideront à comprendre de quoi il s’agit lorsqu’on parle de syndrome d’Asperger, cette forme particulière d’autisme :
• “Peut-on être à la fois surdoué & touché par le syndrome d’Asperger ?“
• Shutdown & meltdown autistiques, quand le besoin de repli sur soi se fait pressant
• Avant, j’étais là ! Le syndrome d’Asperger faisait déjà partie de moi
• Chacun fait, fait, fait … c’qu’il lui plaît, plaît, plaît !
• “Rencontre avec Alexandra Reynaud, par Juliette Loiseau (Radio Notre Dame, avril 2017)“
• Dis-moi de quelle couleur tu es, je te dirai si tu es aspie…
• Petites & grandes obsessions d’une Aspergirl
• “[VIDÉO] Tout savoir en une minute sur le syndrome d’Asperger (LCI, mars 2017)“
• Comment obtenir un diagnostic de syndrome d’Asperger en France ?
• Adrian Monk, authentique portrait d’un adulte touché par le syndrome d’Asperger
J ai l impression de passé à côté de qq chose
Mon fils a été diagnostiqué à l âge de 5 ans dans un CAMPS, Ted ns qui s appelle maintenant trouble du spectre autistique
Mais quand je cherche sur le net et quand je lis les syndromes je ne retrouve pas mon fils
Actuellement il est suivi dans un CMP, il a une AVS en classse ce1
Il n a pas de problèmes de sociabilisation
Quand j en parle au cmp, on met dis qu il a des troubles légers !!!!
J ai décidé de consulter un autre médecin sur les troubles scolaires, pour identifier un éventuel problème dys
Mais avant de faire les tests il doit refaire des bilans Psychomot, orthoptiste, orthophoniste
Bref c est la galère et j ai l impression d être bien seule
A force d’entendre des propos dégradants, des spéculations de pseudos oracles aux aspirations morbides nommés spécialistes de la question, j’arrive à saturation. Si j’avais écouté tous ces gens, ni ma fille ni moi on ne ferait quoi que ce soit de notre vie. Ils peuvent se garder leurs prédictions nauséabondes. Si je pouvais me passer des aides pour ma fille, une chose est sûre c’est que ces gens ne sauraient même pas que j’existe, je me serais débrouillée pour passer inaperçue et j’aurais mené une petite vie tranquille quelque part à la campagne, au calme. Ces gens ne méritent même pas de nous connaître, ils ne savent pas apprécier notre contribution à ce monde.
C’est à force de nous stigmatiser et de nous traiter de déficients, de malades, que ces gens finiront par nous faire préférer de les snober et vivre entre nous. C’est EUX pourtant qui vivent dans une bulle, un monde de fausses croyances, qui les berce d’illusions sur leur prétendue élite de normalistes. Eux qui se prennent pour des gens doués de raison, d’intelligence…. orgueil et vanité, rien de plus !
Il y a encore des gens intelligents, qui ne pensent pas faire partie d’une élite, mais sont curieux et veulent apprendre de nous, mais pour autant, je ne veux pas non plus passer pour une Rain Man, une sorte de génie imbécile pour servir à épater la galerie.
J’ai beau me dire que mes capacités intellectuelles m’ont permis d’avoir la possibilité de me fondre dans la masse et ne pas trop attirer l’attention, de ce fait, de filer entre les mailles des yeux inquisiteurs des normalistes (j’appelle les normalistes ceux qui ne supportent aucune autre catégorie que la leur et snobent les autres, voire les oppriment), j’ai souvent le sentiment d’être seule. Oui, en effet, on est tous différents et les normalistes arrivent encore à nous séparer entre nous en fanatisant les uns, et en dénigrant les autres, en reconnaissant les difficultés aux uns, en considérant les autres comme des affabulateurs et des mythomanes.
Qu’est ce que c’est que ce monde où tout le monde n’a pas le droit d’exister tel qu’il est ?!
Il y a des fois où je voudrais passer ma vie à voyager et à m’arrêter seulement pour récupérer et me refaire une petite santé financière pour pouvoir continuer de voyager. Mais cela implique aussi beaucoup de bousculer notre vie et j’ai ma fille, je ne peux pas faire comme si elle n’existait pas, elle est plus sociable que moi. Elle a besoin des autres, elle a encore foi dans l’humanité.
Moi, disons que j’oscille entre le ras le bol et le découragement ET l’espoir de me tromper.
Enfin, Joyeux Noël à vous toutes et tous…. sans doute la période propice à la déprime…
Depuis je galère pour l’aider , bien que nous soyons dans la 2 ème ville de france, nous avons fait le diagnostic ailleurs : sur la côte d’azur …. et j’aide mon fils , ururet j’aide mon fils, et j’aide mon fils, et j’aide mon fils, et j’aide mon fils, et j’aide mon fils ….
C”est dur au quotidien ,mais je suis obligée d”avancer, pour lui , pour lui !!!