Définitions

Le syndrome d’Asperger… aujourd’hui, beaucoup connaissent le nom, sans pour autant réellement savoir ce qu’il englobe 

Alors quelle définition donner au SA ?

Le syndrome d’Asperger n’est pas une maladie, comme on peut malheureusement le lire ou l’entendre si souvent dans les médias, encore moins une maladie psychiatrique ! Il n’est pas non plus contagieux, ni honteux. Enfin il n’est pas un déficit ou un handicap mental.
Il fait partie de ce que l’on appelle les  « TSA », pour Troubles du Spectre Autistique).

En 1943, le pédiatre autrichien Hans Asperger étudie & décrit des enfants chez lesquels il constate un déficit de communication sur le plan non verbal uniquement. Dont une diminution de l’empathie & une certaine maladresse physique.

Mon prochain livre : “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres.” qui paraîtra au mois de mars 2017, aux éditions Eyrolles 

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les détails d’ “Asperger & fière de l’être”

Le souci étant qu’exactement au même moment, en 1943 également, le pédopsychiatre austro-hongrois Léo Kanner (qui s’est expatrié aux Etats-Unis près de 20 ans plus tôt) publie un article intitulé “Autistic Disturbance of Affective Contact” dans lequel il décrit des enfants atteints d’autisme sévère & les regroupe sous le nom de « dérangements autistiques du contact affectif », avant d’être rebaptisé par la suite « autisme infantile précoce ». On parle aujourd’hui d’« autisme infantile » ou encore d’« autisme de Kanner ».

Les travaux de H. Asperger ont été évincés par ceux, beaucoup plus médiatisés, de L. Kanner, & sont tout bonnement tombés dans l’oubli pendant des 10aines d’années. Il faudra alors attendre 1981 pour que la psychiatre britannique Lorna Wing exhume ces recherches. Les écrits d’Asperger seront enfin traduits en anglais par la psychologue Uta Frith en 1991 (seulement !!! ), avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Comme je l’évoquais plus haut, le syndrome d’Asperger fait donc partie du tableau des TED (pour Troubles Envahissants du Développement) & de l’autisme, selon la classification du DSM-IV (classification internationale F 845 au CIM 10) :

Classification de l’autisme & des TED

A noter que le DSM-V (pas encore sorti en France) apporte dans sa classification des modifications, très contestées, notamment concernant le SA. Le terme de “syndrome d’Asperger” disparaîtrait au profit d’une description comme étant une forme légère de TSA 

Le SA, qu’est-ce que cela implique ?
Ce trouble est caractérisé par une altération sévère & prolongée de l’interaction sociale, ainsi que le développement de modes de comportements, d’activités & d’intérêts à la fois restreints, répétitifs & stéréotypés.

Dans le syndrome d’Asperger, il n’y a ni retard du développement du langage, ni perte significative des compétences développementales. Voici les symptômes qui constituent les critères diagnostiques du DSM-IV pour ce trouble :

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins 2 des éléments suivants :

(1) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, des comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
(2) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du développement
(3) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (par exemple, il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)
(4) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

B. Caractère restreint, répétitif & stéréotypé des comportements, des intérêts & des activités, comme en témoigne au moins 1 des éléments suivants :

(1) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés & restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation (par exemple, fascination pour les horaires de train)
(2) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques & non fonctionnels
(3) maniérismes moteurs stéréotypés & répétitifs (par exemple, battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
(4) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel, ou dans d’autres domaines importants.

D. Il n’existe pas un retard général du langage significatif sur le plan clinique (par exemple, le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de deux ans & des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).

E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) & de la curiosité pour l’environnement.

F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre trouble envahissant du développement spécifique ni à ceux d’une schizophrénie.

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Le syndrome d’Asperger est souvent accompagné de symptômes neurologiques variés non spécifiques. Les étapes du développement peuvent être retardées & on observe souvent une maladresse motrice.
Ce trouble serait plus fréquent chez les garçons. Il semble débuter ou être reconnu plus tardivement que l’autisme. A l’âge pré-scolaire, on observe un retard moteur ou une maladresse motrice. A l’âge adulte, les sujets ont des difficultés en ce qui concerne l’empathie & la modulation des relations sociales. Dans la vaste majorité des cas, le trouble persiste pendant toute l’existence.

Le syndrome d’Asperger vu par….

Le SA, concrètement ?
Si cette forme d’autisme affecte essentiellement les interactions sociales & la communication avec le monde de manière générale ; le nombre & le type de symptômes, le degré de gravité de ces derniers, l’âge de leur apparition & le niveau de fonctionnement varient énormément d’une personne à l’autre.
Les difficultés de comportement, de communication & d’interactions sociales sont les manifestations communes au syndrome d’Asperger. Elles se retrouvent chez l’ensemble des aspies.

Parmi les éléments d’alerte & caractéristiques communes, tous ne se retrouvent pas chez l’ensemble des personnes positionnées sur le spectre. Ou, en tout cas, pas nécessairement à des niveaux identiques 

Par ailleurs, les personnes présentant le syndrome d’Asperger ne souffrent d’aucun retard de langage étant enfant, ni d’aucun retard mental. Elles ont un QI qui peut aller de la norme basse au très haut potentiel   (même si dans l’inconscient collectif, on associe souvent SA & haut QI)

L’altération des relations sociales a de nombreuses origines (déficit des codes sociaux, manque d’empathie, difficulté à identifier &/ou à décrypter les sentiments & les émotions chez les autres), mais aussi de nombreuses conséquences sur la vie de la personne touchée (difficultés à répondre de manière cohérente aux attentes relationnelles des autres, centres d’intérêt restreints & obsessionnels, routines, …).

Mais il faut cesser de croire que les aspies sont toujours identifiables au premier coup d’œil, loin de là 

Si certains ont un discours pédant ou maniéré qui permet de les repérer rapidement, ce n’est pas pour autant un point qui se retrouve chez la totalité d’entre eux.
Si certains ne peuvent pas regarder leur interlocuteur dans les yeux, ce n’est pas non plus la réalité de tous, surtout arrivés à l’âge adulte ! Car la répétition, le travail réalisé dans les groupes d’habiletés sociales ou encore la haute intelligence permettent aux personnes concernées par le SA d’évoluer, tout au long de leur vie. Elles parviennent à acquérir au prix d’années d’effort ces codes qui peuvent leur faire défaut & donc à compenser, plus ou moins, leurs difficultés.

Les aspies font des études, ont une famille, un mari ou une femme, des enfants, conduisent, exercent un métier. On dit souvent, & à juste titre, que le syndrome d’Asperger est un handicap invisible

On estime également que le syndrome d’Asperger représenterait entre 15 & 20% des Troubles Envahissants du Développement.

De la même manière, les chiffres sur l’autisme, en général, varient beaucoup. On lit 1 enfant sur 150… parfois 1 sur 100… voire 1 sur 88 dernièrement selon une étude américaine (relayée par Le Monde) !?

Le SA toucherait beaucoup plus souvent la population masculine à savoir que l’on compterait huit hommes pour seulement une femme
Mais… je pense que les données chiffrées sont assez difficiles à obtenir du fait de la reconnaissance finalement très récente du SA, mais aussi du fait aussi de la difficulté à obtenir des diagnostics sur les adultes trentenaires & plus. Enfin la méconnaissance des aspergirls, souvent mieux intégrées & championnes du camouflage a probablement pour effet une sous-estimation, plus ou moins importante, des cas réels par rapport aux cas avérés (c’est à dire des femmes officiellement diagnostiquées)  !

Ceci étant dit, il y a tout de même des pistes (génétiques, notamment) qui valideraient & expliqueraient au moins en partie pourquoi le syndrome d’Asperger touche plus d’hommes que de femmes 
En 2003, une équipe de généticiens français a pu identifier des mutations de 2 gènes situés sur le chromosome X (ce qui pourrait alors expliquer qu’il y ait davantage de garçons aspies que de filles, comme on comptabilise davantage de garçons touchés par d’autres problèmes ou par des retards mentaux que de filles, alors que les gènes en cause sont situé sur le chromosome X) qui seraient liés au SA.

Il existe en tous cas une réelle difficulté (supplémentaire…) à établir un diagnostic chez les femmes, plus encore lorsqu’elles sont adultes, lorsque celles-ci ne cadrent pas avec le modèle masculin habituellement présenté. Or ce modèle est celui qui est connu & reconnu par les psychiatres et les neuropsychologues qui sont en charge des différents bilans…

Le syndrome est à ce jour encore peu connu en France, les diagnostics fiables sont difficiles à obtenir sans être réalisés par les “CRA” (pour Centres de Ressources Autisme). Ces centres, s’ils sont présents dans chaque région, ont des délais très longs & beaucoup abandonnent face à cette attente.

Cette émission, diffusée en juin 2013 sur une chaîne locale marseillaise, est à mon sens un excellent moyen, en plus de cette page, de comprendre le syndrome d’Asperger : [VIDÉO] Syndrome d’Asperger, le diagnostic 

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Quelques idées reçues sur le syndrome d’Asperger :

• les aspies ont toujours un haut QI
  Non, la caractéristique se borne à définir les personnes présentant ce trouble comme ne présentant pas de déficience intellectuelle. Leur quotient intellectuel pouvant aller de la norme faible (70) au très haut potentiel intellectuel (160, sur l’échelle standard).La confusion est, comme souvent, entretenue par les médias qui font généralement l’économie de préciser ce point & laissent entendre, en ne prenant en exemple que des cas d’aspies (T)HQI , qu’Asperger & haut quotient intellectuel vont synthétiquement de pair 

• les autistes de haut niveau, eux aussi, ont tous un haut QI
  Là encore, il y a confusion ! On parle de « haut niveau » pour définir des autistes dont le quotient intellectuel est normal ou supérieur. A ne pas confondre avec la notion de « haut potentiel intellectuel », qui se caractérise par un QI supérieur (à savoir, ≥ 130) « Haut niveau » ne correspond donc en aucun cas au seuil du surdouement, mais simplement à un QI pouvant aller de la norme basse au plus haut score de l’échelle de Wechsler (donc ≥ 70, jusqu’à 160). L’autisme dit de haut niveau se définit ainsi par stricte opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont un QI ≤ 70.Pourtant la confusion, chez les gens comme dans les médias, est ultra fréquente… ils sont nombreux à croire que les autistes dits de haut niveau sont tous surdoués. Or, il n’en est rien  Si certains le sont, d’autres peuvent aussi avoir un QI de 90 ou de 110 ! Dès lors que ce quotient intellectuel est supérieur à 70, on parle d’autisme de haut niveau

• les aspies n’ont aucune empathie & ne ressentent aucune émotion
  En fait ce n’est pas aussi simple que cela ! Les aspies ont une forme d’empathie, qu’ils ne savent pas toujours analyser &/ou exprimer, ce qui est bien différent
  Une personne présentant le syndrome d’Asperger avec un QI dans la norme aura un profil plus « fermé »(dans le sens de plus rigide, & moins disposé à évoluer facilement) qu’une aspie (T)HQI.Ce dernier se servira de sa grande intelligence, depuis son plus jeune âge pour compenser ses difficultés. Il apprendra à force de répétitions à « coller » (dans une certaine mesure) aux attentes des autres ds chaque situation. Un peu comme Sheldon Cooper (dans The Big Bang Theory  ) qui, quand quelqu’un ne va pas bien, lui propose systématiquement une boisson chaude ! il a appris que c’était un signe de réconfort & sait que, dans ce cas précis, cela répondra aux attentes sociales.
  A lire, ce billet à propos de l’empathie 

• les aspies ne comprennent pas du tout les expressions imagées
  Là encore, c’est assez caricatural. Cela peut être vrai (comme bien d’autres idées reçues d’ailleurs !) sur les asperkids (enfants exprimant le SA), mais pas vraiment sur tous les adultes.Il y a une énorme évolution (pour les aspies étant également à haut QI) tout au long de l’enfance & l’adolescence… aussi ce qui est vrai à 3 ans par exemple peut être tout à fait compensé à 15 ans & ne plus jamais poser problème par la suite !
  Les spécialistes parlent d’« habituation », c’est à dire apprendre à se confronter à des situations qui posent problème (stress, panique, déficit d’attention, stéréotypies, etc.) pour réussir, à force de répétition, à les surmonter