02 avril : journée mondiale de sensibilisation à tous les autismes

Ce mercredi 02 avril 2014 est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

Il y aurait 67 millions de personnes autistes dans le Monde, dont 600 000 en France. Mais comme je l’évoquais dans ce billet il y a quelques jours, il est bien difficile d’obtenir un chiffre concernant le syndrome d’Asperger 

Cette journée mondiale vise à mieux informer le grand public sur les réalités de ces TED (pour Troubles Envahissants du Développement). Mais ce que le grand public ne sait pas (ou trop peu), c’est qu’il n’y a pas « un » autisme, mais des formes d’autisme très variées. Des profils extrêmement différents.

A tel point que l’on peut parfois lire & percevoir, sur des forums internet, sur des groupes de discussion FaceBook ou à travers des commentaires d’articles une certaine tension, pour ne pas dire une franche animosité émanant de parents d’enfants autistes sévères envers les autistes Asperger.
Car eux savent à quel point les différences sont réelles, importantes ; ils regrettent souvent amèrement que les médias mettent trop l’accent sur Asperger ou l’autisme dit de haut niveau

On parle en effet très souvent des Aspies ou des autistes savants car c’est vendeur (on n’en parle pas toujours de manière optimum ou même correcte, mais il faut bien reconnaître que l’on en parle malgré tout très régulièrement).
Je crois qu’il est toujours tentant pour les journalistes d’aller vers des personnes ayant un talent extraordinaire (au vrai sens du terme qui sort de l’ordinaire, qui est exceptionnel) dans un domaine précis, un très haut Quotient Intellectuel ou des facultés étonnantes.

Or nous (étant touchée par le syndrome d’Asperger, je m’inclus dans le lot) ne représentons qu’une petite facette de l’autisme. Certains diront la part la plus flatteuse de ce trouble 

Il y a quelques semaines, alors que tous les journaux se préoccupaient du cas Susan Boyle, j’ai lu le commentaire d’une mère très en colère contre cette médiatisation excessive & un peu absurde de cette écossaise, & donc, par prolongement contre cette mise en avant constante du SA. Elle écrivait cette phrase :

Le syndrome d’Asperger est la Rolls de l’autisme !!!

Pour dire que derrière cette image donnée par les journaux, la télévision, il y avait une réalité plus triste & beaucoup difficile pour de très nombreuses familles. Une réalité que l’on montre nettement plus rarement.

A ce titre, le documentaire d’Eglantine Eméyé,  « Mon fils, un si long combat », diffusé il y a quelques mois sur France 5 était remarquable 

Beaucoup l’ont fustigé car la fin du documentaire montrait le packing (qui est une pratique consistant à envelopper les enfants autistes dans des linges froids & humides Particulièrement controversée & du reste condamnée par l’HAS – la Haute Autorité de Santé – elle reste tristement encore souvent pratiquée en France) comme solution apportée à la prise en charge de ce petit garçon avec autisme

Teaser du documentaire, la 1ère partie 1 ayant été supprimée de l’ensemble des plateformes vidéos par France TV

2ème partie 2

3ème partie

Court extrait de 4ème partie, où l’enfant subi le fameux packing…

Court extrait de la 5ème & dernière partie

Et interview de cette maman :

Toujours est-il que ce film a le mérite de s’intéresser de près au quotidien des familles, souvent monoparentales, d’enfants autistes autres qu’Asperger & autistes de haut niveau. Des familles se heurtant à d’innombrables obstacles & situations révoltantes, à tous niveaux, dans une complète indifférence.

Je ne peux par conséquent pas donner tort à cette mère de famille qui, dans son commentaire, pointait du doigt le caractère hors norme du syndrome d’Asperger au sein de l’autisme, au sens large. Le SA est atypique dans l’atypie

En tous cas, personnellement, je pense que je n’ai pas à me plaindre dans le sens où je suis suffisamment bien adaptée pour être insoupçonnable de prime abord.

Même si, à presque 35 ans, j’ai encore de grandes difficultés sur le plan des interactions sociales, j’ai toujours été autonome.
Par la force des choses, j’ai appris seule, par processus de confrontation & répétition, à gérer mes bizarreries. J’ai appris à compenser ce qui me posait (& me pose toujours) problème, à composer avec tout ce qui est en décalage avec la norme & ne cadre pas avec les codes intégrés par la majorité des gens, à contourner ce qui est trop difficile ou oppressant

Si je dis que je suis autiste à quelqu’un qui ne connait d’Asperger que les quelques clichés longtemps véhiculés dans les émissions télévisées, voilà un petit panel de réactions obtenues en réponse :

• Tu plaisantes ???

• Mais, pourtant tu es capable de parler, de discuter avec les gens ?

• Oh tu sais on est tous un peu autistes… (phrase qui a le don de m’agacer au plus haut point !!! ) 

• C’est impossible ! Tu as fait des études !? (variantes : C’est impossible ! Tu as fondé une famille !?  / C’est impossible ! Tu conduis !? )

Ma gentillesse & ma naïveté dans certaines situations sont longtemps passées pour de la bêtise, mon besoin de solitude pour un manque d’esprit d’équipe, ma distance tant vis à vis des choses qui m’entourent que des gens pour de la froideur, mon manque d’enthousiasme à l’encontre de ce qui est censé plaire aux personnes de mon âge pour de la psychorigidité, ma difficulté à faire semblant pour un manque de savoir-vivre.

Mais je peux sans souci faire illusion pendant quelques heures. Toujours au prix d’un grand épuisement intérieur, qui se traduira dans la foulée par un besoin de calme extrême & de repos ; en parvenant le plus clair du temps à donner le change & laisser penser que mes particularités sont dues à un simple manque de fun.

En espérant que cette journée mondiale du 02 avril permette de faire avancer le schmilblick, & puisse mettre en évidence le fait qu’il y a bien « des » autismes, mais que tous, sans condition, méritent le respect 

✏ Et pour aller au-delà du blog, je suis l’auteure de trois ouvrages parus aux éditions Eyrolles :

– “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“. Un regard unique en France sur le combo syndrome d’Asperger / haut potentiel intellectuel, paru en 2017 & préfacé par Laurie-Anne Sapey-Triomphe & Laurent Mottron ❤

– “Les Tribulations d’un petit zèbre. Épisodes de vie d’une famille à haut potentiel intellectuel” paru en juillet 2016, préfacé par Arielle Adda & Gabriel Wahl :-D

– “L’Enfant atypique. Hyperactif, haut potentiel, Dys, Asperger… faire de sa différence une force“, paru en 2018 dans la collection très particulière (& en quadrichromie ) “Parents au top” :smile:

          
Cliquez pour ouvrir                   Cliquez pour ouvrir