Comprendre l’autisme pour les Nuls

En ce 02 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme (tous en bleu pour l’autisme !!! ), quoi de plus évident qu’une présentation du dernier paru de la célèbre collection pour les Nuls aux éditions First : “Comprendre l’autisme pour les Nuls”

Un gros pavé de 400 pages que j’avais terriblement hâte de lire, tout en redoutant d’être (un peu, beaucoup ?) déçue 

Parce qu’honnêtement, à la lumière les bouquins de cette collection qu’il m’a été donné de lire au fil des années, j’ai souvent déploré la qualité très inégale des ouvrages. Certains étant excellents à mes yeux, d’autres plutôt moyens, voire parfois franchement ratés.

Je craignais donc que celui-ci ne verse dans la seconde catégorie, malgré le fait qu’il ait été coécrit, puis cotraduit & coadapté par 2 personnes avec autisme, respectivement docteur en éducation & docteur en philosophie : Stephen M. Shore & Josef Schovanec

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le livre “Comprendre l’autisme pour Les Nuls”

La présentation de l’éditeur :

Votre enfant ou l’un de vos proches a été diagnostiqué autiste ? Vous souhaitez en savoir plus sur cette maladie, connaître les organismes qui peuvent vous aider et les différentes méthodes qui existent, lire des témoignages de malades comme de leurs proches ? Comprendre l’autisme pour les Nuls est fait pour vous.

Les différents traitements seront passés au crible, les auteurs vous aideront à faire face à cette maladie. Josef Schovanec, autiste Asperger, et Caroline Glorion, journaliste, vous feront part de témoignages recueillis depuis plusieurs années.

Le sommaire :

Introduction

Première partie : Compréhension de l’autisme

Chapitre 1 : Autisme : panorama général

Chapitre 2 : De la classification à la pratique : passer le spectre autistique en revue

Chapitre 3 : Causes, scénario & indices : d’où vient l’autisme ?

Chapitre 4 : Obtenir un diagnostic

Chapitre 5 : Le syndrome d’Asperger & l’autisme

Deuxième partie : Répondre aux bsoins physiques…

Chapitre 6 : Tout ce qu’il faut savoir sur les médicaments & l’autisme

Chapitre 7 : Renforcer son système immunitaire & miser sur la biochimie

Chapitre 8 : Bien s’alimenter

Troisième partie : Renforcer l’apprentissage & les compétences sociales

Chapitre 9 : Choisir une méthode comportementale développementale ou éducative appropriée

Chapitre 10 : Gérer les différences sensorielles & d’apprentissage

Chapitre 11 : Trouver un cadre pédagogique correspondant aux besoins de votre enfant

Chapitre 12 : Parlons droit : comment faire le maximum pour la scolarisation de votre enfant

Chapitre 13 : Promouvoir des relations saines

Quatrième partie : Vivre avec l’autisme à l’âge adulte

Chapitre 14 : Pour les adultes avec autisme : bien vivre après l’école

Chapitre 15 : Pour les adultes avec autisme : favoriser l’amitié & les relations amoureuses

Chapitre 16 : Handicap & avenir

Cinquième partie : La partie des Dix

Chapitre 17 : Dix réponses pleines de tact à des questions ou remarques embarrassantes

Chapitre 18 : Dix conseils à suivre après le diagnostic

Annexe : Informations pour aller plus loin

Ce n’est pas chose aisée que de vulgariser, de simplifier quelque chose comme “l’autisme“. Parce que ce mot couvre à lui-seul des réalités diamétralement opposées.
C’est pourquoi personnellement je préfère parler de “spectre autistique” ou de “continuum autistique” qui donnent d’entrée de jeu l’idée de nuances, de multiples facettes & non d’une définition unique & globale qui conviendrait à l’Autisme avec un grand A

Il y a un monde entre des personnes autistes type Kanner & des personnes à l’extrémité haute, avec parfois également (pas toujours ! contrairement aux croyances populaires…) un QI très haut.
On ne s’adresse donc pas du tout aux mêmes personnes, on ne vise pas les mêmes problématiques, pas les mêmes adaptations, même si un enfant autiste sévère & un Asperkid sont tous 2 sur le spectre. Ils ont des points communs, mais aussi de nombreuses différences.

Ainsi réussir à écrire un livre qui arrive à (re)mettre à plat & expliquer tout ce que désigne l’autisme, qui parle autant aux parents d’enfants autistes classiques qu’aux parents d’autistes de haut niveau ou Asperger, qui s’adresse aussi aux adultes autistes avec une fois encore toute la diversité & la complexité qui les caractérisent… ce n’était pas gagné

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Mais c’est étonnement positif !!! 

Les 2 auteurs (& les 2 traducteurs) de “Comprendre l’autisme pour les Nuls” ont réussi le tour de force de pondre là un très chouette livre, qui ne tombe pas dans le piège d’une vulgarisation (trop) simpliste qui ne viserait que les néophytes & laisserait sur le bas-côté le public peu ou prou connaisseur.

Le livre, avec un avant-propos signé Temple Grandin, convient aux non-initiés comme aux autres. Il est très complet, très pragmatique & surtout, truffé de vérités toujours bonnes à rappeler !!!

Par exemple, un encadré dans la première partie, intitulée Compréhension de l’autisme, qui souligne combien les apparences sont trompeuses à propos de l’autisme :

Comme beaucoup de personnes avec autisme paraissent physiquement en bonne santé, certaines personnes – y compris des parents d’enfants autistes – croient que les formes “légères” d’autisme de sont pas des handicaps véritables. Beaucoup peuvent croire que le diagnostic ne doit pas excuser un comportement inapproprié, & ils blâment les parents ou l’enfants lui-même de ne ps savoir se contrôler. Ce jeu de blâme est malheureux, parce qu’un handicap neurologique qui n’est pas pris en compte peut avoir un profond impact sur le bien-être de la personne & son aptitude à atteindre son potentiel dans la vie. Pour une liste de réponses possibles à ces reproches & à d’autres croyances malheureuses, rendez-vous au chapitre 17.

Tout est passé en revue : les signes, les classifications, les à priori, les doutes (des parents, de l’entourage). De l’autisme sévère au SA, tout est scanné & décortiqué. De même que les “handicaps ressemblant à l’autisme“.
Une illustration du continuum autistique selon Dan Rosenn clarifie bien les choses :

Dans le long chapitre (le 5ème) sur le syndrome d’Asperger – c’est bien sûr celui qui m’a le plus intéressée dans cette parie “Compréhension de l’autisme” – on trouve une liste de caractéristiques communes aux aspies, dont “Faire l’expérience de trop d’émotions” 

Quel bonheur de lire, pour une fois, cette réalité ! Non les aspies ne sont pas figés dans un vide émotionnel. C’est l’exact opposé

J’en parlais dans ces 2 billets par exemple :

– « Syndrome d’Asperger, idées reçues sur l’absence d’empathie & la violence »
– & « Etre diagnostiqué(e) comme présentant le syndrome d’Asperger à l’âge adulte »,

Autre point listé, toujours en lien avec ces réalités largement ignorées, pour ne pas dire niées : “Etre exposé à la surcharge émotionnelle” (à noter qu’il me semble y avoir là une coquille de traduction ou de mise en page  Sous ce titre il est en fait exclusivement question de surcharge “sensorielle“, & non de surcharge “émotionnelle” qui est, comme je le soulignais juste au dessus, abordée plus haut dans le listing des caractéristiques…) :

Tout comme d’autres formes d’autisme, les personnes avec le syndrome d’Asperger ont certains organes des sens réglés « trop forts », tandis que d’autres organes des sens n’enregistrent pas assez les informations. Les donnes environnementales reçues par une personne Asperger présentent une distorsion plus importante que chez les personnes non autistes. Et certaines recherches montrent que les personnes avec le syndrome d’Asperger tendent à avoir une réponse plus négative à la surcharge sensorielle que les personnes avec d’autres formes d’autisme.

Toujours dans le chapitre 5 sur le SA, une excellentissime partie sur la gestion des émotions & notamment, le « cycle de la colère » qui désigne pour Brenda Smith Myles & Jack Southwick (auteurs de “Asperger Syndrome and difficult moments: practical solutions for tantrums, rage and meltdowns“) les 3 étapes qui se succèdent chez un aspie

Très beau passage qui explique & donne des clés pour détecter & prévenir ces colères mais plus important encore, pour les dégonfler avant qu’elles n’explosent. Vraiment très instructif !

S’en suivent des pages sur le harcèlement dont sont majoritairement victimes les enfants avec autisme

Malheureusement, le harcèlement à l’école, dans la cour de récréation & au-delà, fait partie de la vie quotidienne pour les personnes différentes. La plupart des gens autistes font état de harcèlements subis à l’école. Certaines recherches indiquent que 94% des enfants avec autisme sont harcelés à l’école.

Ici encore, un excellent décryptage accompagné de conseils aux parents.

Le chapitre 10 & en particulier les pages consacrées aux questions sensorielles liées aux apprentissages sont très bien pensées.
Une mention spéciale au « test du supermarché », page 229 !!! A mettre en parallèle de ce billet, que j’ai écrit il y a des années, alors que je ne me savais pas encore Asperger. D’abord publié sur Les Tribulations d’un Petit Zèbre, puis transposé sur les Tribulations d’une Aspergirl : « Que ressent un aspie en situation de stress ? »

J’en suis restée bouche bée à la lecture de ces lignes ! 
Mais c’est le signe (rassurant) que l’on doit se faire confiance, une fois de plus. Ce décalage ressenti, même s’il n’est pas (encore !) identifié, est bien réel & partagé par d’autres, ayant le même trouble.

Autres chouettes passages qui ont retenu mon attention (le livre est énorme, il m’est donc impossible de tout dire dans une critique, il me faudrait plusieurs épisodes pour cela ) : la communication chez les aspies, dans le chapitre dédié aux relations saines, & le schéma des cercles de relations dans le chapitre sur l’amitié & les relations amoureuses

Impossible également de ne pas applaudir à ces réponses pleines de tact aux questions désobligeantes. Notamment…

En conclusion une très belle surprise que ce “Comprendre l’autisme pour les Nuls“. Un livre réellement passionnant dans lequel de vraies infos & d’authentiques explications & conseils sont données à foison 

Un bouquin à mettre entre les mains de tous, novices comme connaisseurs, pour faire tomber les barrières & balayer les préjugés 

  quelques billets complémentaires pour mieux comprendre le syndrome d’Asperger :

• Avant, j’étais là ! Le syndrome d’Asperger faisait déjà partie de moi
• Shutdown & meltdown autistiques, quand le besoin de repli sur soi se fait pressant
• Chacun fait, fait, fait … c’qu’il lui plaît, plaît, plaît !
• Comment obtenir un diagnostic de syndrome d’Asperger en France ?
• Rencontre avec Alexandra Reynaud, “Asperger et fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres” (Radio Notre Dame, avril 2017)
• Peut-on être à la fois surdoué & touché par le syndrome d’Asperger ?
• Dis-moi de quelle couleur tu es, je te dirai si tu es aspie…
• Petites & grandes obsessions d’une Aspergirl
• [TEST] Pourriez-vous être un adulte atteint du syndrome d’Asperger ?

✏ Et pour aller au-delà du blog, je suis l’auteure de trois ouvrages parus aux éditions Eyrolles ⤵

– “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“. Il s’agit en France du premier témoignage écrit par une femme Asperger sans l’appui d’un coauteur, & publié par une maison d’édition.  Un regard unique sur le combo syndrome d’Asperger / haut potentiel intellectuel, préfacé par le Dr Laurie-Anne Sapey-Triomphe & postfacé par le  Pr Laurent Mottron ❤

– “Les Tribulations d’un petit zèbre. Épisodes de vie d’une famille à haut potentiel intellectuel” paru en juillet 2016, préfacé par Arielle Adda & Gabriel Wahl 😃

– “L’Enfant atypique. Hyperactif, haut potentiel, Dys, Asperger… faire de sa différence une force“, paru en 2018 dans la collection très particulière (& en quadrichromie ) “Parents au top” 😊

          
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