Je partage un article paru dans Le Figaro santé sur les difficultés croissantes en France à obtenir un diagnostic de syndrome d’Asperger
Titré “Syndrome d’Asperger : explosion de diagnostics, pas de moyens“, l’article fait un état des lieux accablant des unités diagnostiques françaises.
Recherche en panne de financement et délais de rendez-vous à rallonge : les centres experts tirent la sonnette d’alarme.
Selon les estimations des pays anglo-saxons, un enfant sur 1 700 viendrait au monde avec un syndrome d’Asperger ou « Trouble du spectre autistique (TSA) de haut niveau ».
« Comme il ne s’agit pas d’un trouble de l’intelligence mais d’un trouble du décodage du monde qui les entoure, enfants et adultes pourraient s’épanouir normalement à condition de bénéficier d’un diagnostic précoce et d’une réhabilitation psychosociale, d’autant que cette dernière a apporté les preuves de son efficacité. Malheureusement, les comptes n’y sont pas », note le Pr Marion Leboyer, responsable du pôle de psychiatrie (CHU Mondor, Créteil), Inserm U955, directrice de la Fondation FondaMental dédiée à la recherche et aux soins en santé mentale.
Ce n’est pas sans conséquence: « Lorsqu’elles ne sont pas prises en charge, les personnes ayant un TSA de haut niveau – quatre à cinq fois plus souvent chez les garçons que les filles – risquent de se retrouver en marge de la société ou de développer des troubles anxieux, une dépression, voire des addictions.
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Et la situation est d’autant plus dramatique qu’elle touche aussi les diagnostics en attente pour les enfants
L’unité de Grenoble par exemple, après plus d’un an d’attente pour obtenir un RDV, vient de nous faire part du fait que le médecin responsable est tout simplement… parti.
Il n’y a par conséquent plus de possibilité, pour le moment, de recevoir patients & familles.
Lorsque j’ai été bilantée, il y avait déjà des délais très longs (presque 3 ans pour moi), mais ces délais allongés concernaient les adultes
Les enfants étaient prioritaires & n’attendaient pas ainsi, dans l’expectative d’obtenir un premier entretien avant qu’ils ne soient en rupture totale sur un certain nombre de points.
Quelques années plus tard, la situation s’est effectivement beaucoup dégradée, alors même qu’on été créées des unités dédiées aux adultes, afin – en théorie – de répondre à une demande toujours plus importante, de générations entières oubliées de l’autisme
C’est bien triste, car derrière ces mois, ces années d’attente, il y a des personnes & des familles entières en souffrance
Certains se tournent alors vers les quelques professionnels connaisseurs du syndrome d’Asperger exerçant en libéral. Mais ces psychiatres & pédopsychiatres sont tout aussi débordés
Pas un jour ne se passe sans que j’ai des e-mails ou des MP me demandant comment faire pour aller au bout de la démarche diagnostique, en dépit de ces difficultés. Qu’elles touchent les plus jeunes ou les adultes.
A défaut de pouvoir forcer les choses & trouver les moyens dont ces centres auraient vraiment besoin, je vous propose un peu de lecture signée Tony Attwood, spécialiste britannique expatrié en Australie, & Liane Holliday Willey, auteure américaine elle-même aspie (maigre consolation, j’en conviens ) :
3 réponses à Syndrome d’Asperger : explosion de diagnostics, pas de moyens (Le Figaro santé, avril 2016)