Dis-moi de quelle couleur tu es, je te dirai si tu es aspie…

En France nous avons beaucoup de retard en matière d’identification, & même de bonne compréhension des TSA (Troubles du Spectre Autistique) en général, & du syndrome d’Asperger en particulier :(

Ce n’est pas un scoop, tous les gens intéressés par la thématique sont au courant.

Il y a ainsi, depuis quelques années, une véritable explosion des demandes de bilans, surtout du côté des adultes qui, jusqu’à il y a peu, ne connaissaient même pas cette forme d’autisme.

Les unités dépendant des CRA (les Centres de Ressource Autisme) sont débordées, l’attente est très longue. Ce qui là encore n’est pas une nouveauté ! Ayant par exemple entrepris mes démarches diagnostiques en 2009, j’ai attendu 3 ans…

Néanmoins la situation était légèrement différente car à cette époque, enfants & adultes étaient – dans ma région – reçus par les mêmes équipes, & les enfants/ados étaient évidemment prioritaires.
Aujourd’hui le constat est encore plus mauvais, puisque malgré la création d’une unité dédiée aux adultes, il y a toujours 3 ans d’attente dans cette même région :oops:

Et le souci est grosso modo le même un peu partout en France, avec qui plus est d’énormes inégalités dans l’expertise des praticiens, d’un centre public diagnostic à l’autre.

Bref, entreprendre un diagnostic est compliqué pour bien des raisons (parmi lesquelles : personnelles, familiales, sociétales) & long… mais cela reste pourtant la seule manière de savoir si l’on est ou non aspie  :)

Voici un extrait de mon livre “Asperger & fière de l’être : Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres” :

Aller au bout du diagnostic est une démarche personnelle et coûteuse sur le plan émotionnel, elle n’appartient qu’à celui qui décide de l’entreprendre, ou s’y refuse. C’est pourquoi je pense qu’il n’y a ni bonne ni mauvaise solution. […] Mais il me semble que le risque, en restant sur cette auto reconnaissance, est de se perdre sur un chemin qui n’est pas le sien.

Voici quelques jours, France 5 diffusait un excellent reportage sur la maladie de Lyme. Cette quête du diagnostic qui illustrait le documentaire est largement transposable au monde des TSA me semble-t-il.

Mais pourquoi la France est-elle aussi en retard sur ces maladies ou particularités (car non, l’autisme n’est PAS une maladie !) qui outre Atlantique sont très bien connues, très bien identifiées, très bien acceptées & prises en compte ?
Concernant l’autisme, on a un bon gros morceau d’explication en regardant du côté de la psychanalyse qui a littéralement vampirisé tout ce qui avait trait à qu’elle qualifiait de psychose  :o

Concernant la maladie de Lyme, c’est plus flou. Pur déni ? Volonté de ne pas semer la panique dans la population française (à la manière du nuage de Tchernobyl, qui a sagement stoppé sa route aux frontières françaises  :fbangle: ) ?

Toujours est-il que ce que j’ai entendu dans ce reportage peut tout à fait correspondre aux personnes Asperger :

Chaque manifestation prise isolément fait penser à une pathologie différente. On traite les gens d’ affabulateurs, on leur prête des maladies qu’ils n’ont pas, on les regarde comme des malades imaginaires, pour ne pas dire, comme des fous. On moque leur intuition !

 

C’est exactement cela que vivent les adultes aspies, ou les parents d’enfants qu’ils soupçonnent d’être aspies. On ne sait pas reconnaître chacun des signes, que l’on regarde de manière isolée en lui attribuant d’autres origines, au lieu de les inclure dans un tableau clinique différentiel qui permettrait pourtant très vite de pointer la réelle cause.

Je le soulignais dans mon bouquin, au chapitre “Un témoignage de l’intérieur, conjugué au féminin”  :like:

Alors que faire ?

Je reçois souvent des messages de lecteurs, tant côté blog sur le SA que blog sur la douance, qui me demandent comment être sûr(e) d’un diagnostic ?

Qu’il aille dans leur sens ou pas, ils doutent, au moins au début. Pas dans les mêmes conditions du reste…

Les gens qui s’interrogent sur un éventuel (Très) Haut Potentiel Intellectuel les concernant ont généralement du mal à accepter un compte-rendu “négatif” suite au test psychométrique qu’ils ont passé lors de leur bilan auprès d’un psychologue. Ils le contestent soit car leur profil est hétérogène (& l’interprétation incertaine, selon les écoles…), ou encore car le psychologue ne valide pas ce sentiment qu’ils ont eu durant des semaines, des mois, d’être surdoués.

Ils se sentent en tous points correspondre à ce qu’ils ont lu, vu ou entendu… mais le verdict final ne va pas en ce sens. Et le doute s’installe.
Le(a) psy a-t-il/elle bien fait son travail ? Oui mais j’étais fatigué(e)… oui mais j’étais stressé(e) ce jour là…  oui mais qu’est-ce qui me prouve que ces conclusions sont valables & définitives ?   :(

Pour celles & ceux qui s’interrogent sur un éventuel syndrome d’Asperger, c’est plutôt dès le départ que l’envie d’être fixé(e) se fait sentir ; ordinairement dans une forme de précipitation façon “super consommateur” qui exige tout, tout de suite.

Non qu’attendre des années soit profitable, ce n’est pas du tout ce que je veux dire ; pourtant je crois qu’il serait dangereux d’avoir un diagnostic de trouble autistique en un claquement de doigt. Or c’est tout de même ce que certains aimeraient obtenir  o.O

La docteur en neurosciences Laurie-Anne Sapey-Triomphe écrivait en préface d’ “Asperger & fière de l’être” :

Bien qu’il faille parfois faire preuve de patience avant d’obtenir un diagnostic au sein d’un CRA, ce dernier aura le mérite d’être sérieux, ce qui est indispensable sachant qu’un diagnostic d’autisme apporte des réponses mais chamboule également de nombreux repères.

 

Je ne peux qu’applaudir ! Car je sais, pour l’avoir vécu de l’intérieur, combien cela peut remuer, même en l’ayant beaucoup souhaité, attendu, espéré  :^^:

Et c’est là où les gens en questionnement – essentiellement sur le Net – font fausse route : un diagnostic n’est pas un test colorimétrique. Il ne suffit pas de remplir un questionnaire d’une poignée d’items, & si la languette vire au bleu vous êtes Asperger, si elle se teinte de rouge si vous êtes (T)HPI, si elle apparaît dans les tons de violet vous êtes un combo aspie/surdoué, si elle passe au vert vous êtes TDA/H, etc.  :down:

Ce serait probablement l’espoir de quelques uns. Dans la réalité, rien n’est aussi binaire qu’une analyse d’eau de piscine. Et heureusement, vivent les nuances.

Je lis TOUS LES JOURS & depuis des années des messages de personnes, sur les groupes de discussion, sur les forums, sur les blogs, dans les messages privés que je reçois, qui veulent avoir un diagnostic en trois petits clics  :fbhugh:

Les

“J’ai eu XX points à tel test, croyez-vous que je sois Asperger ?”
“Je me suis reconnu(e) dans une BD, suis-je aspie ?”
“Un score de XX à l’aspie quiz, est-ce que cela fait de moi un Asperger ?”
“Comment interpréter ce résultat ?” (accompagné du joli diagramme en étoile…)
“Je ne reconnais pas les expressions des yeux, cela veut dire que je suis Asperger !?”

sont partout, avec de partout aussi d’autres personnes qui vont aller dans le sens de ce pseudo-diagnostic sauvage.
Mais il faut savoir garder du bon sens. N’attendez surtout pas d’Internet que quelqu’un valide ou écarte une hypothèse de TSA avec sérieux, servez-vous de ce merveilleux outil pour vous renseigner, pour apprendre, pour lire tout ce qui vous est offert. Certainement pas pour “diagnostiquer” ou “être diagnostiqué” :fb;):

Et je dirais même plus, car c’est vraiment un sujet important qui me touche, tant il cristallise des risques de dérives. Celle ou celui qui se permet de poser un diagnostic de cette façon est aussi condamnable que celle ou celui qui remet ouvertement en cause la véracité d’un autiste qui ne correspond pas à l’idée qu’il s’en fait  :fbho:

Personnellement j’exècre ce type de comportements, & je refuse de faire cela. Il est donc inutile de m’écrire par e-mail, MP sur FaceBook ou Twitter pour me demander mon avis sur votre cas, ma réponse sera invariablement la même : je n’ai pas d’avis. Je n’ai tout simplement pas à en donner, ce n’est pas mon rôle.
C’est absurde & ridicule. Je sais parfaitement que certains le font régulièrement, ça les regarde. De mon point de vue ça ne devrait jamais arriver ; & les gens ne devraient jamais demander cela non plus  :x

En quoi l’avis d’un internaute est-il important ou crédible ? Et que l’on ne vienne pas me dire qu’un aspie sait en reconnaître un autre. Ce n’est pas parce qu’on est soi-même formellement diagnostiqué(e) que cela nous confère un pouvoir de sacrement  :grr:

Halte aux délires !

On récapitule : l’établissement d’un diagnostic est strictement une affaire de spécialistes praticiens :roll:

Pour rappel, seul un docteur en médecine peut poser ce diagnostic – dans l’immense majorité des cas, ce sera un (pédo)psychiatre. Et même parmi ceux-là, il est des cas qui ne sont pas évidents (je ne parle même pas des non-connaisseurs, car là c’est un autre problème… mais bien des adultes qui ont su se rendre insoupçonnables au fil du temps & dont l’identification est d’autant plus délicate).

D’où l’importance d’avoir face à soi une équipe pluridisciplinaire qui puisse travailler en se concertant, là encore chacun dans son domaine d’expertise, pour rendre un avis éclairé & fiable. Un avis qui recoupera des observations cliniques, neuropsychologiques, qui tiendra compte de l’anamnèse, du vécu, du contexte familial :up:

Aussi par pitié, ne mélangez pas tout. Ce n’est pas parce qu’une vidéo ou un blogueur vous parle qu’il/elle aura le moindre crédit en tant que diagnosticien, qu’il/elle n’est pas ! Cela ne n’enlève rien à ses qualités de YouTuber ou de blogueur, dans la limite de ce qu’il/elle sait faire, mais il faut absolument que chacun reste à sa place.
Et ce n’est pas parce qu’on obtient 150 à l’Aspie Quiz que l’on est Asperger.

Attention, vraiment, aux raccourcis. Aucun de ces tests en ligne, quand bien même ils seraient pour certains maniés dans les pôles d’identification, ne donne JAMAIS un diagnostic. De même qu’AUCUN avis balancé par untel ou unetelle n’a la moindre valeur pronostique ou diagnostique.
Un score situé dans la zone possible de syndrome d’Asperger (que ce soit pour l’Aspie Quiz, l’AQ test, le RMET, le RAADS-14 Screen ou autre) ne vous donnera qu’une seule chose : une tendance !!! Autrement dit, une piste à envisager, un chemin à creuser, possiblement, si le cœur vous en dit. Toujours auprès de praticiens spécialisés, que ce soit – en France – par la voie publique (en vous dirigeant vers le CRA de votre lieu de résidence) ou par la voie privée (en consultant un psychiatre connaisseur du SA à l’âge adulte, en libéral).

En gardant à l’esprit qu’on ne décide pas sur un coup de tête d’aller taper à la porte d’un CRA pour déposer un dossier d’évaluation relative à un trouble du continuum autistique. C’est une démarche qui sera longue & qui donc, dans tous les cas verra toute forme de précipitation arrêtée ou, a minima, temporisée !

Et puis être touché par le syndrome d’Asperger n’est pas une “victoire” ou un truc classe dont on doit nécessairement rêver.
J’ai de plus en plus le sentiment dérangeant quand je lis certains messages çà & là que ça donnerait une certaine dimension, ou une explication acceptable. Notamment quand le bilan-diagnostic a abouti à d’autres conclusions, moins reluisantes de l’avis de l’intéressé(e).

Une fois encore chaque cas est unique, & l’on sait aussi très bien que certaines conclusions sont tristement basées sur l’incompétence crasse d’une poignée d’unités diagnostiques qui sévissent encore & toujours. Comme celle qui a écarté le SA d’un homme au prétexte qu’il était propre, sur lui comme sur le plan vestimentaire… (parce que c’est bien connu, l’aspie est sale, pue & ne porte pas de vêtements propres 8O )

Il est toujours regrettable de faire des généralités, dans un sens comme dans un autre, & j’essaie toujours de bien appuyer sur ce point. Cependant on ne peut nier que cette quête de diagnostic prend plus d’une fois l’allure d’un grand n’importe quoi sur la toile.

Je terminerai ce billet sur les mots – toujours si justes – du Dr Laurent Mottron qui a postfacé “Asperger & fière de l’être“. Il mettait en garde dans une excellente émission consacré aux aspies (à retrouver dans la vidéo que j’ai partagé ici même :finger:  “On démystifie le syndrome d’Asperger”) :

“Un peu de mesure, que toutes les personnes qui écoutent l’émission ne s’autodiagnostiquent pas parce qu’ils ont certaines particularités. Ça reste un diagnostic d’expert, quand c’est nuancé comme ça !
Tout le monde peut diagnostiquer un Asperger quand c’est un tableau clair, mais quand on arrive à : des femmes + adultes + intelligentes, ou des hommes après 40 ans, là plus on s’éloigne du tableau classique, plus il faut de l’expertise je dirais.”

 

Ainsi, bien des adultes (fréquemment déjà identifiés (T)HPI) qui pensent se reconnaître dans le syndrome d’Asperger) sont précisément dans cette configuration : “adulte” / “intelligent” (& majoritairement aussi sur les groupes de discussion & forums, “femme”, pour parfaire le tableau !). À savoir des cas tous différents, & complexes à identifier, mêmes pour les praticiens spécialistes.

Ne perdez pas cela de vue & soyez vigilants & responsables, quel que soit le côté de la barrière où vous vous situez (à ce jour)  ;)


Extrait d'Asperger & fière de l'être, d'Alexandra Reynaud


:finger:  quelques billets complémentaires :


Les Tribulations d'un Petit Zèbre, d'Alexandra Reynaud

À propos de Alexandra Reynaud

Autiste Asperger avec très haut QI, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Blogueuse • Maman • Conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles

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10 réponses à Dis-moi de quelle couleur tu es, je te dirai si tu es aspie…

  1. Filopon dit :
    Bonjour Alexandra,
    Je partage effectivement ta prose de vigilance à vouloir un diagnostic à tout prix et la manière d’obnubiler le soi dans la forme, que le fond de l’être. J’ai fait une dépression et m’interroger pendant 10 ans de suivi au CMP et envisager d’aller frapper à la porte d’un psychiatre en thérapie cognitive comportementale pour une question: “pouvez-vous m’aider à remonter à la source du pourquoi j’ai fait une dépression? Je ne connaissais pas l’autisme(SA), mais l’autisme sévère. Je l’ai rabassé pendant un an de m’aider à comprendre mon invisibilité, lorsqu’il finit par accepter de m’aider à comprendre pourquoi j’ai fait une dépression. Je ne m’attendais pas qu’il poserait un pré-diagnostic et qu’il m’insciverait au CADIPA(Alpes-Isère) pour un diagnostic de l’Autisme. La suite est un soulèvement émotionnel de mon état d’être….
    Agastache Alexandra.
  2. richardboisjoly dit :
    merci pour le partage et les réflexions.
  3. Patrice O dit :
    Bonjour,
    au delà du diagnostic qui semble une épreuve dans l’épreuve, je me pose plutôt la question de comment avancer. En effet, même si dans mes comportements, mes réactions, mes non réactions, dans mon histoire, tout semblerait indiquer que je sois admissible au SA ce qui m’importe à ce jour (je suis dans ma 43e année) c’est d’arriver à calmer un état de panique présent depuis de profonds changements dans mes vies perso et pro. Malheureusement cet état de panique devient de plus en plus profond et commence à devenir très pénalisant.
    Donc ma question est vous comment faites vous pour gérer votre Sa, vos angoisses, vers quel type de spécialistes vous tournez vous. Tcc, Hypnose, yoga, méditation, traitement médical…
    Je suis preneur de toutes vos expériences/suggestions
  4. Bruno DARCET dit :
    Bonjour Alexandra (et les autres) !
    Merci de ce texte : sans entrer dans une méfiance paranoïaque d’internet, il ne faut pas en faire un oracle !

    Une remarque concernant les tests : Alexandra ayant fait un billet sur les tests TSA, je me suis “amusé” à passer le RAADS-14 Screen (réputé sérieux) et l’Aspie Quiz (réputé non scientifique).
    Le premier m’annonce 97% de chance d’être Asperger, l’autre rejette ce diagnostique.

    97% ? je ne suis absolument pas Aspie (mais avec quelques “symptômes qui peuvent perturber le test).

    Alors oui, attention aux tests sur internet, ils peuvent se tromper et lourdement !

  5. Tesra dit :
    Je dois dire que je m’étais interrogée sur le sujet, et en rejoignant un groupe Facebook sur le sujet j’ai été désagréablement surprise de constater que beaucoup de gens actifs rassemblés là (attention je ne parle bien que d’un seul groupe à un moment m équivalent à quelques mois) semblaient vouloir à toute force obtenir un diagnostic positif, se référant très régulièrement à ces “adultes invisibles”. Je ne dis pas que certains n’étaient peut-être pas dans ce cas, mais les discours tenus ici et là en revenaient terriblement souvent à : “si tu te sens Aspie et que la psy t’a dit que non alors c’est probablement une mauvaise psy, continue à chercher un psy qui te reconnaîtra pour ce que tu es”. A croire qu’il y a un très, très grand nombre d’aspies invisibles. Je dois dire que ça m’a mise très mal à l’aise. Certes certains psy sont catastrophiques, c’est triste et ça fait perdre du temps et donne des fausses pistes à bien trop de personnes ; d’ailleurs certains témoignages, comme ceux que tu relates ci-dessus, vont effectivement dans ce sens. Cependant avoir besoin de temps pour soi, ne pas réussir toutes ses communications sociales à 100%, ou avoir des angoisses à répétition (entre autres, c’est souvent sur ces deux points que beaucoup de gens basaient leur (pseudo- ?)auto-diag) peut d’une part être normal car nous sommes différents et nombreux à ne pas nous sentir parfaitement bien dans notre peau (c’est humain, et heureusement dans plein de cas très peu grave, et souvent pas du tout en rapport avec un quelconque autisme !!!) ; d’autre part cela peut relever d’une aide psychologique, ou d’un problème/maladie/trouble psychiatrique (moins glamour ? moins à la mode ? je me suis aussi posée la question), et autant oublier l’autisme dans le lot me paraît dommageable, autant ne se référer qu’à ça me paraît tout aussi tendancieux. Du coup j’ai quitté le groupe.
    Dans l’intervalle j’aurais au moins trouvé des ressources qui me font penser que ce que je prenais pour des possibles traits Aspie semblent plutôt concorder avec ce qu’on a pu observer chez les personnes à HPI – ce qui est avéré chez moi pour le coup. Il y a des nuances, des subtilités, c’est pas toujours évident de trouver la bonne info avec assez de détails, et je comprends tout à fait qu’il y ait d’une part des spécialistes, et d’autre part des personnes qui mélangent tout allègrement sans rien remettre en doute tant ils sont sûrs de leur direction. Néanmoins ce dernier point est à mon sens potentiellement destructeur sur un plan psychologique et social. En même temps ça aurait été dommage que des personnes lambda sur Internet soient capables de faire le boulot de docteurs ès médecine ?!
    Mais maintenant je me sens un peu ennuyée, j’espère que dans cet engorgement des CRA il n’y a pas trop de personnes qui se sont montés la tête sur Internet parce que leur ado a raté sa dernière compo de poésie et a des tendances dépressives…

    (J’avais des résultats entre-deux sur les tests en ligne)

    • Brad dit :
      On peut être atteint d’un TSA et être aussi HQI ou THQI, le diagnostic de l’un n’impliquant pas le non diagnostic de l’autre.

      Si les CRA sont engorgés c’est d’abord dû à l’élargissement du prisme TSA, plus le diagnostic concerne de monde plus il est logique qu’il y ai du monde qui frappe à la porte. Mais c’est aussi un problème de sous effectifs, de guerres internes (entre autre grâce à l’entrisme hégémonique des psychanalystes et de leurs concepts foireux), de manques de moyens modernes, de réelle volonté interne parce que finalement être bondé sur deux à trois ans c’est la garantie de la pérennité des jobs, et puis surtout pour l’Etat ça évite de voir débouler trop de monde à la MDPH alors qu’on n’a déjà pas les moyens de reconnaître toutes les personnes handicapées sans même parler des autistes. Parce que c’est ça la réalité de la reconnaissance des personnes handicapées en France : leur nombre dépend du budget qui leur est allouable, pas de leur réalité démographique, et les CRA étant une antenne publique qui renvoie vers la MDPH, plus on les fait trainer mieux les caisses se portent.

  6. Bastien dit :
    Bonjour,

    Je vois en effet de grandes similitudes entre l’agitation sur internet autour de la maladie de Lyme et l’agitation autour du syndrome d’Asperger. Dans les deux cas on retrouve une quantité importante de gens en souffrance qui cherchent une explication à cette souffrance alors que la médecine les abandonne avec quelques cachets prescrits par un psy.
    Il y a quelques années j’ai eu brutalement d’importants troubles neurologiques qui ont donné pas mal de fil à retordre aux médecins. J’ai été baladé de service en service dans les hôpitaux mais j’ai eu la chance d’avoir une neurologue qui m’a défendu contre vents et marées, rejetant tour à tour le diagnostic de dépression d’un psy et le diagnostic de maladie de Lyme posé par un généraliste (et “confirmé” par des examens). J’ai donc été tour à tour traité pour une dépression (bonjour les dégâts) et pour une maladie de Lyme (pas sans conséquence non plus) avant que ma neurologue ne finisse par trouver une explication à force de consulter des collègues de toutes spécialités. Merci infiniment à elle d’avoir cru en moi et en ce que lui disaient mes proches, je n’ai pas croisé beaucoup de médecins comme elle.

    Aujourd’hui je suis guéri, cet incident est derrière moi. Enfin… comme m’ont dit les neuros je suis revenu à mon état antérieur. Certaines choses sont redevenues gérables et du coup invisibles. Cette maladie m’a permis de mettre un nom sur certaines bizarreries avec lesquels j’ai toujours vécu (hyperacousie, dyspraxie, etc.). Surprenant d’apprendre ça à plus de 40 ans mais en repensant à mon enfance plus que maladroite ça n’est pas illogique et puis au moins maintenant que je sais que j’ai un problème avec les sons je peux porter des bouchons d’oreille et éviter les maux de tête au cinéma (c’est idiot je n’avais jamais fait le lien…).

    Là dessus je suis tombé par hasard sur le témoignage d’un aspie dans un journal. Étonnant, j’aurai pu écrire ce qu’il disait, rien de ce qu’il écrivait ne me semblait bizarre ou quoi que ce soit, j’avais l’impression de parfaitement le comprendre. J’ai lu d’autres témoignages, des livres, des blogs (merci Alexandra), je ne me reconnais pas en tout mais souvent j’y retrouve des choses qui font échos à mes propres ressentis. Et surtout j’y ai appris que si je me sens différent des autres depuis toujours ce n’est pas forcément parce que je ne fais pas assez d’effort ou je ne sais quel discours culpabilisant. Même si la quasi totalité de la population fait les choses d’une certaine manière il n’y a pas pas de mal à ce que je le fasse différemment.

    Je n’ai pas l’intention de faire un diagnostic SA (passé trop de temps à passer des examens ces dernières années et puis que ce soit oui ou non je ne pense pas que ça changerait grand chose pour moi) mais merci Alexandra et merci à ceux qui parlent si bien de ce syndrome car ils m’ont beaucoup appris et permis d’aborder mon rapport aux autres d’une façon plus satisfaisante.

  7. Sophie dit :
    Bonjour,

    Je suis la mère d’un enfant “différent” depuis toujours, tellement différent qu’un jour, il a voulu quitter le navire. Dans les mains de la psychiatrie institutionnelle depuis 3 ans, il a été successivement diagnostiqué schizophrène (malgré l’absence de délires et d’hallucinations, ainsi que d’éléments protoypiques dans le Rorschach), dépressif sévère avec symptômes psychotiques (alors que ses symptômes se retrouvent autant dans le tableau des psychoses que dans ceux des dépressions ou de l’autisme), puis “atypique mais pas Asperger, sans relever de la psychiatrie” (les traits autistiques bien présents, relèvent-ils de son HPI ou d’autisme?). Entre le 1er et le dernier diagnostic (en date), 16 psychiatres (“demis charlatans redoutables”- Josef Schovanec) mais surtout, beaucoup de médicaments, jamais aucun espoir, aucune aide adaptée, aucune proposition si ce n’est l’hospitalisation (qu’il refuse, il a déjà donné plusieurs mois!). D’une attitude de coopération pleine et entière, mon fils est désormais passé à une attitude de méfiance, voire d’opposition. Il a même dit qu’à 18 ans (dans quelques mois), il arrêtera tout: suivi et médicaments.
    A ce jour, il est déscolarisé, refuse de sortir de la maison, refuse d’imaginer l’avenir et indique que sa vie sera très courte.
    Ce n’est pas moi qui ai parlé de SA, mais la psychologue (en libéral, certes) qui l’a testé et surtout l’a vu fonctionner, ainsi que le responsable des urgences psychiatriques en décembre dernier. Et quand j’ai lu les ouvrages de référence (Tony Attwood, en particulier, mais également tous les ouvrages que la documentaliste du CRA m’a indiqués, dont l’ouvrage décrivant les critères diagnostics de la CIM 10, les recommandations de bonnes pratiques, …), assisté à ou visionné des conférences (Josef Schovanec, Laurent Mottron, Aspie Days), parlé avec des jeunes Aspies diagnostiqués et des parents, je reconnais mon fils. Pour ma part, le doute résiduel sur le fait qu’il ait le syndrome d’Asperger est infime (comme je doutais du diagnostique de schizophrénie après mes lectures sur les schizophrénies et la formation sur les troubles psychiques dispensée par l’UNAFAM). Mon instinct et mon intelligence (pourtant très sujette aux doutes) me le crient !
    Selon le dernier diagnostic, il ne serait pas Asperger “car il est compétent en communication non verbale, qu’il est fonctionnel et que les résultats des tests sont à la limite de l’autisme”. Cette évaluation est fondée sur quelques heures d’observations, à ce moment-là de la vie de mon fils qui va bientôt arriver à l’âge adulte, qui a appris et compensé depuis longtemps (il sait dire bonjour depuis ses 15 ans seulement et arrive non sans mal à regarder dans les yeux). Et il était peu coopératif pendant les évaluations : il refuse de se croire autiste, car personne ne lui a jamais expliqué de quoi il retournait et préférait se dire schizophrène. Quand on nous a annoncé ce “non diagnostic”, je me suis demandé si c’était une bonne chose pour mon fils, hésité entre d’une part le fait qu’il n’ait pas d’étiquette, et qu’il trace sa route sans préjugés (comme Antoine Ouellette le souligne d’ailleurs dans son livre témoignage) et d’autre part le fait qu’il ne puisse se rapprocher d’une communauté avec laquelle il partage tant et qui je pense pourrait l’aider et le soutenir. Ma conclusion est que mon fils en a besoin maintenant. Il faut remettre une nouvelle fois en cause les affirmations de ces diplômés dont les connaissances sont limitées (surtout que le haut potentiel est complètement ignoré ici). L’errance diagnostique n’est pas terminée !
    Et ce n’est pas une recherche de label de prestige (cela ferait longtemps que je serais adhérente à Mensa, sinon), c’est une absolue nécessité, pour que naisse l’espoir que mon fils puisse suffisamment se comprendre pour s’accepter et accepter la vie. Je ne parle pas de vie “normale”. Je parle seulement de vivre. Je n’arrive plus à l’aider comme je l’ai fait depuis sa naissance, en faisant évidemment des erreurs, mais quand je regarde le chemin parcouru, je pense que je peux être fière de nous, ses parents, et de lui. Car nous partons de loin. Il a encore besoin d’être aidé, ou qu’on nous aide à l’aider, mais à ce jour je suis impuissante seule (et épuisée).
    Ceux qui, comme vous, avez la chance d’être soutenue (par Mme Arielle Adda si ma mémoire est bonne), ne pouvez comprendre la solitude que l’on ressent quand non seulement il n’y a pas d’aide efficace, mais que les professionnels enfoncent un peu davantage votre enfant et avec lui, le reste de la famille, dans les profondeurs noires du mal-être.
    Vous pourriez dire que rien n’empêche de s’entourer des professionnels compétents sans avoir besoin de diagnostic! En fait, dans ce cas précis, c’est un prérequis. Du fait de la rareté de la ressource en pros compétents dans la région, dès que vous dites que votre enfant est suivi en psychiatrie institutionnelle et que le diagnostic posé est schizophrénie (ALD toujours en vigueur), toutes les portes se referment. Et la famille ne comprend pas que vous envisagez de faire plusieurs centaines de kms pour trouver un suivi adapté.
    Je crois que la surmédiatisation de la cause de l’autisme peut être néfaste, comme d’ailleurs celle du haut potentiel. Ce ne doit pas être juste un sujet à la mode, avec des reportages qui véhiculent des idées pas vraiment fausses, mais sûrement pas généralisables : mon fils ne ressemble ni à Josef Schovanec, ni à Daniel Tammet, ni à Hugo Horiot, ni à Louis T., qui sont d’ailleurs très différents les uns des autres. Il a des intérêts restreints qui ne sont ni les trains, ni les horaires. Il a un HPI (ça, c’est établi !) et pourtant il n’a pas appris à lire avant les autres, n’est pas avide de connaissances encyclopédiques. Et pourtant, la reconnaissance du fait qu’il a un syndrome d’Asperger me semble indispensable aujourd’hui.
    Que feriez-vous à ma place?

  8. Alice dit :
    Bonjour,
    Je rejette aussi cette volonté presque trop obstinée de vouloir être X ou Y, mais en même temps et dans mon cas, ça fait des années que je n’en peux plus, à chaque période où je suis très mal, j’ai en plus depuis ces dernières années le sentiment horrible de tourner en rond. Il faut bien comprendre que depuis mes 17 ans (j’en ai 30) je vois des psy régulièrement, j’ai fait de nombreuses hospitalisations, tentative de suicides, ext ext sans que quiconque (médecin, psy-chiatre-cologue) puissent m’aiguiller de savoir ce que j’avais, sauf que mon questionnement c’est pas tant le nom ou une case, c’est UNE COMPRÉHENSION de mon fonctionnement, c’est une réponse pratique à ce qui ne marche pas. C’est hyper déroutant à vivre de penser qu’on s’améliore au fil du temps, des crises, qu’on a appris des choses et au final de faire face à son échec de n’avoir rien compris du tout, de soi, des autres, de la situation entière. C’est hyper violent et c’est en ça que je cherche des réponses et des réponses si possible rapide parce que je suis à bout, ni l’hôpital, ni l’absence de suivit ne me va. Alors probablement qu’il y a des tas de gens dans ce désespoir face à l’errance diagnostique…
    J’ai la chance d’être tombée depuis 3 ans sur des psy bien, qui m’aident concrètement, pas forcément dans le diagnostique quoi qu’elles ont fini par m’apprendre des choses l’an dernier, comme le fait de ne pas toujours bien saisir les enjeux d’une relation/ situation sociale, je ne suis pas diagnostiquée, mais être diagnostiquée ça mettrait un point final à cette errance, ça me permettrais de repartir “errer” dans un champs défini, que ce soit une forme d’autisme ou autre, mais j’ai besoin d’expliqué ce qu’il m’arrive pour pourvoir un peu avancer, sinon au moins arrêter de culpabiliser, de m’en vouloir, de me croire nulle ET victime perpétuelle de mauvaises rencontres et de gens peu fiable. D’ailleurs me renseigner sur l’autisme, lire des livres de Tony Attwood ou Temple Grandin, m’a permise d’un peu plus me retrouver dans la nuance “asperger” ou “haut fonctionnement” alors qu’au début j’étais très très septique quand les psy ont évoqué ça. Comment savoir que sensoriellement on est “trop” ou “pas assez”? Je n’ai que mon propre référentiel!! J’ai toujours vécu comme ça, j’ai fais avec, je me suis habituée…serais-je hypo ou hyper? Je ne peux même pas me le dire moi même! Ma condition me semble normale, banale! Bien qu’en lisant des témoignages, des exemples, oui je peux un peu mieux me retrouver dans certaines cas concrets (tout en restant un peu septique, sûre de rien) et en plus comme je n’avais aucune conscience de ce décalage à la fois très léger et très perceptible (selon les gens, situations, …) pendant des années, je me suis adaptée! J’ai oublié comment j’étais plus jeune et tant mieux parce que en fait c’était pas la joie du tout! Depuis qu’elles m’ont lâchées ces explications pratiques liée à des situations d’échec et positives bah je vais mieux, un poids énorme est parti peu à peu, la culpabilité d’abord, le sentiment d’être nulle pour tout et toujours, je prends peu à peu mes distances avec le sentiment d’être persécutée et hyper mal chanceuse avec les gens, j’apprends à rationaliser mes difficultés mais aussi mes réussites, je me vois un peu plus équilibrée. Ce qui n’empêche pas les jours où “vous êtes tous des cons et méchants et stupides et destructeurs! Moi je voulais vivre chez les bisounours!”, mais je commence aussi à accepter que l’incompréhension sera toujours là et qu’il va juste falloir apprendre à la gérer. Désolé pour le pavé! Merci pour votre blog, je sais pas si on le dit souvent.
  9. Kamil Fuchs dit :
    Zut, le titre m’a trompé. J’ai cru enfin tomber sur un article dénonçant les biais diagnostiques à l’encontre des personnes autistiques de couleur. Et non, tant pis.

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