Elle s’appelait Odette & elle était ma grand-mère
Si j’en parle au passé, c’est qu’après avoir fêté ses 97 ans cet été, elle s’en est allée il y a quelques jours, discrètement, dans son sommeil.
Aujourd’hui je vais assister à ses funérailles & pourtant je ne suis pas vraiment triste. Je sais qu’elle voulait partir… elle l’avait exprimé. Je ne pouvais pas l’en blâmer.
Étant athée, je place la volonté de l’intéressé(e) au dessus de tout, & surtout au dessus des avis & des jugements de ceux qui sont autour (famille, conjoint, enfants, amis). À mes yeux ce type de choix est sacré. On devrait tous pouvoir dire stop, au moment où on le veut.
Ce n’est malheureusement pas si simple dans notre société, évidemment
J’étais bien plus peinée par ses derniers mois de vie, qui ne correspondaient certainement pas à ce qu’elle aurait voulu traverser, que par sa disparition même. Et puis je pleure rarement, c’est ma nature. J’analyse bien plus que je ne ressens, dans un premier temps.
Mes émotions arrivent toujours à retardement, ou en tous cas ne me sont accessibles qu’après coup.
Depuis que j’ai reçu mon diagnostic de syndrome d’Asperger, il y a six ans, j’ai spéculé sur certains membres de ma famille qui, selon moi, sont également porteurs d’autisme sans déficience intellectuelle.
La forte composante génétique des TSA implique que là où se trouve un autiste, d’autres – parmi les ascendants & les descendants – sont possiblement sur le spectre. Et comme tout handicap invisible, cela ne saute pas nécessairement aux yeux des profanes.
En revanche, les connaisseurs eux…
En plus de mon fils, diagnostiqué l’an passé, à 12 ans, dans le lot de ceux que je soupçonne d’être autistes se trouvait justement Odette
Ce n’était pas une femme des plus simples à cerner, & elle emporte avec elle ses secrets. Ce n’était pas non plus la meilleure des mères pour ses cinq enfants, ni la plus attentionnée des mamies pour ses onze petits-enfants. Mais j’ai toujours été persuadée, depuis aussi loin que je me souvienne, qu’elle faisait ce qu’elle pouvait, dans une vie qu’elle aurait aimée différente.
Je la ressentais ainsi, bien avant de savoir que j’étais autiste, & bien avant de croire qu’elle l’était aussi.
Peut-être étais-je dans le faux ? Peut-être n’aurais-je pas eu ce sentiment si elle avait été ma propre mère, & non ma grand-mère ?
On pardonne sans doute plus volontiers lorsque l’on n’est pas directement impacté, comme peut l’être un fils, une fille, un beau-fils ou une belle-fille. Et effectivement, ses fantaisies me faisaient plus sourire que souffrir, parce que j’étais protégée par mes parents.
Je ne saurai jamais si mon intuition était bonne, & si celle qui m’appelait “Alex, ma poupée” était bien autiste.
Sa grande naïveté pouvait bien sûr être le fait d’autre chose. Tout comme les crises qu’elle faisait & qui contraignaient son mari à arrêter la voiture (l’auto… comme il le disait ) sur le bord de la route. Il leur fallait attendre à bord, lui & leurs enfants, le temps qu’elle en descende & s’isole.
Le temps qu’elle puisse retrouver son calme avant de reprendre sa place, dans cette voiture & dans cette vie.
Ces crises, incompréhensibles, que mon père me décrivait, comme il s’en souvenait étant petit garçon, me semblent plaider en faveur d’un TSA, à la lumière de mes connaissances.
Encore faut-il savoir ce qu’est une crise autistique pour les regarder ainsi. Et savoir qu’elles sont déclenchées par le stress, par une sollicitation trop importante (sensorielle, sensitive, sociale… voire tout cela à la fois), par des sentiments trop extrêmes (colère, énervement).
Les shutdowns & les meltdowns jalonnent la vie des personnes avec autisme
Ça, & bien d’autres points que j’ai patiemment rassemblé dans ma tête depuis ces dernières années, me font terriblement penser qu’elle aussi était autiste, sans haut potentiel intellectuel associé
Le diagnostic vous amène à regarder le monde sous un nouveau jour. Et vos proches n’y échappent pas. Scanner son entourage se fait sans même y penser, avec un risque certain : voir de l’autisme partout, y compris là où il n’y en a pas
Cependant les aspies ont sans doute toujours existé. Ce n’est pas une nouveauté, une mode ou une saleté attrapée via les écrans
Comme je l’écris dans mon livre :
On peut être aspie et passer sa vie entière sans jamais en prendre conscience. Les rencontres ne sont parfois pas au rendez-vous, et les maisons de retraite doivent compter pléthore de vieux Asperger qui n’ont jamais été et ne seront jamais identifiés comme tels.
Alexandra Reynaud, extrait d’Asperger & fière de l’être.
Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres
Tous ces autistes non diagnostiqués n’en sont pas moins autistes
Recevoir un diagnostic apporte des clés & permet de mettre des mots sur un décalage, des comportementaux considérés comme excessifs ou insensés. Ce diagnostic agit tel un révélateur, il montre qui est l’individu, derrière les stratégies d’adaptation & les apprentissages, derrière les tentatives plus ou moins efficaces pour se fondre dans la masse, façon caméléon. Mais cela ne crée pas l’identité d’une personne.
J’évoquais cette réalité, parfois douloureuse pour certains, dans ce billet avant, j’étais là ! Le syndrome d’Asperger faisait déjà partie de moi.
Je n’aurai jamais la réponse. Je ne lui en ai jamais parlé & je ne sais d’ailleurs pas si elle se questionnait sur elle-même, si elle se sentait hors cadre, inadaptée à ce monde dans lequel elle évoluait déjà depuis près de 60 ans lorsque je suis née.
Une chose est sûre, elle s’est beaucoup cherchée au plan mystique.
Ma grand-mère a vécu toute sa vie selon son époque, selon des dogmes & toutes les contraintes imposées par ces deux-là.
Aurait-elle pu échapper à cela ? En tant que femme née en 1920, aurait-elle pu avoir le loisir de s’éloigner du rôle que l’on réservait à la gent féminine ? À savoir se marier & élever des enfants.
C’était un temps où l’on choisissait rarement sa vie, & où les aspirations personnelles & les envies n’avaient tout bonnement pas leur place dans le destin des gens… & en particulier celui des femmes
Était-elle seulement en mesure de supporter cette vie familiale à grande échelle ? Il y a fort à parier que personne ne s’en serait soucié. Et peut-être bien qu’elle-même ne s’était pas autorisée à se le demander.
On ne le saura jamais. Mamie Odette est partie.
✏ Et pour aller au-delà du blog, je suis l’auteure de trois ouvrages parus aux éditions Eyrolles :
– “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“. Un regard unique en France sur le combo syndrome d’Asperger / haut potentiel intellectuel, paru en 2017 ; préfacé par le Dr Laurie-Anne Sapey-Triomphe & postfacé par le Pr Laurent Mottron ❤
– “Les Tribulations d’un petit zèbre. Épisodes de vie d’une famille à haut potentiel intellectuel” paru en juillet 2016, préfacé par Arielle Adda & le Dr Gabriel Wahl :-D
– “L’Enfant atypique. Hyperactif, haut potentiel, Dys, Asperger… faire de sa différence une force“, un livre-outil paru en 2018 dans la collection très particulière (& en quadrichromie ) “Parents au top” :smile:
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Découverte par hasard hpi à 50 ans, je me pose des questions sur un éventuel ta surtout lorsque je repasse le film de ma vie au filtre de ce que je sais sur l’autisme.. .
Je voudrais aussi vous demander ce que vous pensez du comportementalisme en tant que “traitement de l’autisme. ..
En attendant, merci pour vos témoignages. Merci pour votre courage à oser partager cette sacrée différence. Et merci d’avance pour la force que je puiserais certainement dans vos lignes : il m’en faudra pour continuer à avancer sur ce nouveau chemin de vie…
Cette question de “être ou ne pas être aspi” et de “qui l’est dans la famille ?” est une prise de tête …
Compte-tenu des parcours de vie de “patachon” et autres sorties de route, probablement un certain nombre dans la mienne ! y compris moi à priori.
La question subsidiaire : faut-il informer largement les proches sur le SA pour que chacun se reconnaisse et accessoirement soit reconnu comme tel ? c’est le deuxième point qui me parait le plus discutable : se retrouver avec l’étiquette Aspi n’aide pas forcément à progresser s’il n’y a pas de compréhension de l’entourage.
Je suis partagé entre deux avis :
– ne pas être identifié comme aspi aide (ou plutôt oblige) à acquerir les comportements adaptés (mais sans reconnaissance des efforts fournis)
– être reconnu Aspi peut amener plus de compréhension mais aussi, et c’est un risque difficile à prendre, un rejet radical et destructeur de la part de certains…
Avec l’age mes capacités d’adaptation diminuent et ma situation familliale se complique donc le rapport bénéfice/risque ferait plutôt pencher la balance vers un diagnostic mais je ne peux pas m’empêcher de penser à ceux de mes proches qui pourraient être impactés par ce coup de projecteur à repérer les aspis , prendre la décision de faire reconnaitre ce que je suis est plus difficile car elle ne concerne pas que moi au final …
et si en plus le diag est un parcours du combattant !
Je me dis aussi que c’est à la société de donner une place à chacun en fonction de ses capacités, de ses compétences , de ses faiblesses et angoisses sans être pour autant
obligée de coller des étiquettes.
Cela apporterait plus de compréhension bénéfique à tous. N’est ce pas plutôt la dessus qu’il faudrait se battre ?
Cela m’amène toutefois à certaines réflexions. Notamment, est-il besoin d’avoir conscience de l’autisme ? À l’époque de ta grand-mère ou de la mienne, ça n’existait pas, ou plutôt, on n’avait pas encore inventé les mots “autiste”, “spectre autistique” et encore moins “Asperger” ! Mais en vivaient-ils pour autant plus mal ? Moins incompris que dans notre société qui rend de plus en étroites les cases de la norme, à la recherche de l’individualisme véritable ? Et puis a-t-on vraiment légitimité à vouloir appliquer les normes d’aujourd’hui (en termes d’autisme, les normes peuvent servir comme ailleurs) à une génération qui n’en a jamais entendu parler et qui n’a peut-être pas besoin de cette reconnaissance ? Sur la question, je n’en sais pas plus que toi : il faudrait demander ! Mais le monde change si vite…
Amicalement,
Ywan