L’autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enfant (Journal International de Médecine, novembre 2015)

L’autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enfant (Journal International de Médecine, novembre 2015)Le Journal International de Médecine (JIM pour les intimes) a publié un article sur le diagnostic des TSA (Troubles du Spectre Autistique) chez les enfants…

Mais, comme toujours, l’article est réservé aux professionnels de santé ayant accès au site  :pff:

Heureusement, le blog de Jean Mirguet est là  :round:

Voici donc l’article : “L’autisme, un diagnostic pas toujours définitif chez l’enfant“, signé du Dr Jean-Marc Retbi, pédiatre  :^^:

Compte-tenu de la propension de certaines équipes à vouloir orienter trop tôt des enfants vers des établissements du type IME, les collègues liront avec intérêt cet article du Dr Jean-Marc Retbi, paru récemment dans le Journal International de Médecine

Il est bien établi que certains des enfants « souffrant de troubles du spectre autistique » [TSA] perdent leur étiquette de TSA en grandissant. Pour expliquer l’abandon du diagnostic de TSA chez ces enfants on invoque une guérison, spontanée ou grâce aux interventions dont ils ont bénéficié, ou une erreur de diagnostic. Une étude américaine, basée en population, a analysé les abandons du diagnostic de TSA chez des enfants d’âge scolaire.

En 2009-2010 une enquête randomisée, par téléphone, avait touché les enfants âgés de 0 à 17 ans ayant des besoins de santé spécifiques. En 2011, une 2e enquête a précisé les cheminements vers le diagnostic et les soins prodigués enfants de 6 à 17 ans inclus dans la 1ère enquête, qui présentaient des TSA, un retard mental ou un retard de développement.

Diagnostic abandonné dans 13 % des cas

Il a été estimé que le diagnostic de TSA avait été abandonné chez 13,1 % des enfants étiquetés TSA lors de la 1ère enquête (Intervalle de Confiance 95 % [IC95 %] : 8,9 %-18,7 %).

Les parents de 1 607 enfants étiquetés TSA, dont 187 pour lesquels le diagnostic n’avait pas été maintenu, ont accepté un entretien téléphonique.

Dans presque 75 % des cas, le diagnostic de TSA a été abandonné à la suite de nouvelles informations. Les autres raisons données par les parents sont que le diagnostic de TSA avait servi à obtenir une prise en charge chez des enfants souffrant d’autres troubles (24 %) ou encore que les interventions et/ou la maturation avaient entraîné la guérison des TSA (21 %). Les parents ne parlent d’erreur de diagnostic que dans 1,9 % des cas.

Le trouble de l’attention/hyperactivité est le premier diagnostic de remplacement de celui de TSA.

Des différences avec ceux pour lesquels le diagnostic a été conservé

Par comparaison avec les 1 420 enfants qui ont conservé le diagnostic de TSA, les 187 qui l’ont perdu se débrouillent mieux dans les activités de la vie quotidienne (toilette, alimentation …), manifestent plus de curiosité, et posent moins de problèmes de comportement social (scores plus bas au CSBQ [Children’s Social Behavior Questionnaire]).

A posteriori, il s’avère qu’ils avaient aussi des particularités à l’époque où ils avaient reçu l’étiquette de TSA, par comparaison avec des enfants ayant conservé le diagnostic de TSA, appariés dans la proportion 2 : 1 (en tenant compte des scores de propension). Leurs parents avaient une plus faible probabilité de s’être inquiétés au sujet de leur langage, de leur communication non verbale, de leurs apprentissages ou de gestes inhabituels. Ils avaient deux fois moins de chances d’avoir été adressés à des spécialistes et que le diagnostic ait été posé par ceux-ci (Odds Ratio ajusté : 0,46 ; IC 95 % : 0,22-0,95). Enfin, ils avaient une plus faible probabilité d’avoir été pris pour un syndrome d’Asperger ou un autisme.

Cette étude suggère que le diagnostic de TSA, quel que soit le type des troubles, est difficile. Il doit être posé par des spécialistes s’appuyant sur un bilan spécifique. Il peut rester hésitant quelque temps ou être révisé secondairement, mais cela ne doit pas retarder les interventions.

Des lecteurs m’ont écrit, étonnés de cette notion de “guérison”. Je ne pense pas que le mot soit en effet approprié, voyant plutôt dans cet article des erreurs diagnostiques :oops:

Notamment par cette phrase “Dans presque 75 % des cas, le diagnostic de TSA a été abandonné à la suite de nouvelles informations.“. Mais il est regrettable en effet qu’un point ne soit pas fait par l’auteur quant à la notion de guérison, qui n’est pas à prendre au sens littéral, mais à mon sens comme une sortie des critères par une atténuation spectaculaire des difficultés.

Que les choses soient bien claires : on ne “guérit” pas de l’autisme, & il n’est pas une maladie. Mais les manifestations peuvent se travailler, dans certaines limites selon les individus, les situations, la position sur le continuum autistique :)

Je vous renvoie notamment à ce billet, très parlant :finger:  [VIDÉO] L’autisme disparaît-il en vieillissant ? :up:

Mais on peut regretter que ce soit publié sans précaution ni explications sur un site exclusivement réservé aux médecins, pharmacies & infirmiers :down:

… pas étonnant après d’être confrontés à autant de difficultés en France pour identifier rapidement le SA, qui pour le coup, est encore plus fin & délicat à repérer lorsqu’il il est cumulé avec un haut ou très haut QI (ce qui, une fois encore n’est pas du tout le cas de tous les aspies) :(

:idea: pour lire mon billet “Peut-on être à la fois surdoué & touché par le syndrome d’Asperger ?;)

Et différents articles “tests” sur mon 2nd blog  :!:

Les Tribulations d'une Aspergirl

Ainsi que des ouvrages de référence sur le syndrome d’Asperger :

– “Le syndrome d’Asperger, guide complet” de Tony Attwood
– “Comprendre l’autisme pour les Nuls” adapté par Caroline Glorion & Josef Schovanec

     
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– “L’autisme, une autre intelligence. Diagnostic, cognition et support des personnes autistes sans déficience intellectuelle” du Dr Laurent Mottron
– “L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrome d’Asperger” de Rudy Simone

     
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Et une vidéo toute neuve qui vient d’être mise en ligne, en ce 30 novembre 2015, réunissant Rudy Simone (citée juste au dessus, auteure de “L’asperger au féminin. Comment favoriser l’autonomie des femmes atteintes du syndrome d’Asperger“) & le français Hugo Horiot (auteur du magnifique “L’Empereur, c’est moi“)  :fbangle:

Tous 2 sont aspies, tout comme moi :)


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A propos Alexandra Reynaud

Twice Exceptional 【aspie HPI】&【synesthète】, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Ex-blogueuse & conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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