Voici un document, au format PDF, concernant l’impact de l’annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger aux personnes ayant fait la démarche d’un bilan auprès d’un Centre de Ressources Autisme (il n’est ici question que de majeurs) 
Il émane des pôles adultes des CRA Alsace & Franche-Comté, mais a été réalisé avec le concours de 6 CRA au total (seulement 6 centres sur 24 ont joué le jeu & ont renvoyé le formulaire, ce que l’on peut regretter 
).
Le tableau des demandes, ci dessus, est assez parlant à mon sens : sur 48 questionnements, 20 cas ont été confirmés.
Ce n’est certes pas la majorité, mais il me semble tout de même que la proportion de personnes confirmées Aspies, après en avoir fait la démarche sur la seule base d’un ressenti, d’interrogations personnelles (c’est à dire sans jamais avoir été préalablement prédiagnostiquées ou aidées par un professionnel) est importante puisqu’elle dépasse tout de même les 41% 
J’aurais tablé sur des chiffres nettement moins élevés (ceci dit, cela n’a pas valeur de statistiques. Il aurait fallu avoir un échantillon beaucoup plus large ! Bien dommage que si peu de CRA aient répondu à cette enquête 
)
Annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger, quel impact ? (au format PDF)
Outre ces données chiffrées très intéressantes, les différentes réactions observées selon que les conclusions aillent ou non dans le sens d’un SA ont retenu mon attention.
On peut notamment retrouver différentes manières de réagir pour les intéressés, ainsi que pour leur entourage, à l’annonce d’une validation ou au contraire d’une infirmation du SA. Cela va du “soulagement +++” à la “colère“, en passant par le “déni“, l'”indifférence” ou encore la “revendication”
J’ai parfois eu l’occasion de lire sur le net des réactions de grande colère & de déni dans des cas de diagnostics de trouble anxieux (qui représentent selon ce document environ 24% des diagnostics infirmés, juste après la schizophrénie pour 28%).
Il doit être difficile pour certaines personnes, qui placent dans ce diagnostic tous leurs espoirs d’enfin donner sens à leurs difficultés, & sans doute leurs espoirs de mieux-être, de voir cette porte se refermer définitivement 
J’avais observé le même type de réactions émanant de certains profils, face à une réponse négative lors d’un bilan psychologique en vue de valider une présomption de haut potentiel intellectuel.
Certaines personnes, absolument déterminées à ne pas accepter l’analyse qui a été faite de leurs tests, cherchent par tous moyens à (se) convaincre d’une erreur, d’une incompréhension de leur cas.
Il y a quelques années j’ai ainsi reçu un e-mail d’une dame, vivant en Belgique, qui refusait les résultats de sa fille au WISC (scores qui plafonnaient invariablement à 110 de QI), convaincue que les psy se trompaient, ne voyaient pas ce qu’elle était. La petite fille en était à son 3ème bilan en l’espace de quelques mois 
Ce qui est non seulement interdit en théorie (puisqu’un délai de 2 ans est requis entre 2 passations de la même échelle !) mais en plus parfaitement absurde & destructeur pour cette enfant.
Sa mère ne semblait pourtant pas entendre (comprendre) qu’elle devait rapidement se remettre en question, elle-même. Pourquoi ce refus à accepter les conclusions, pourtant toujours identiques, malgré les changements de psychologue ? Pourquoi cette volonté de voir sa fille correspondre à une appellation qui ne la concernait manifestement pas ?
Comme le souligne très justement cette enquête, en cas de diagnostic négatif “les repères identitaires sont parfois difficiles à bouleverser” !
Une autre phrase m’a particulièrement marquée :
“Intégration plus facile à l’étranger où les difficultés d’interactions sociales peuvent être mises sur le compte des différences interculturelles”
Elle a une résonance toute particulière pour moi, dans mon histoire personnelle… 
Si je devais faire correspondre mon propre ressenti à l’annonce du diagnostic du SA (sur le moment comme par la suite) à une des réponses citées dans ce document : je dirais sans hésiter “soulagement +++” ! Pour la phrase “meilleure compréhension et mise d’un nom sur les difficultés” 
J’ai la sensation d’avoir reçu en cadeau, le jour de la restitution, un trousseau de clés dont je découvrirais au fur & à mesure à quoi elles correspondent dans ma vie. Comme si chacune d’entre elles ouvrait une porte & me permettait alors de comprendre, comme une évidence, des pans entiers de mon passé 
Mon prochain livre : “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres.” qui paraîtra au mois de mars 2017, aux éditions Eyrolles
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les détails d’ “Asperger & fière de l’être”
et je lis beaucoup de ce type de réaction à l’annonce d’un diag autre que celui “attendu” par le patient. c’est sans doute dificile;mis je me demande parfois comment j’aurais reagi si on m’avait dit que je n’etais pas du tout aspie? (même si au fond de moi, je ne pense pas avoir douté…)
et pour la douance c’est même combat.
en fait etant benevole pour une asso de parents d’eip, j’en ai vu, et entendu, des choses du même type que ton anecdote Alexandra…vraiment, ca fiche la trouille, et c’est surement déstabilisant pour l’enfant! mais pour la douance, il existe une forme d “envie” que son enfant soit surdoué..(pression sociale, image..) alors que pour l’autisme je peine a comprendre pourquoi on veut absolument parfois entrer dans la case SA…?)
bref, avec un bilan de ce type, sérieux et approfondi, on est franchement soulagé, oui.(enfin je l ai été aussi!.je l’ai plus vecu comme enfin, les “bons mots” posés.)
après il existe des tas de troubles qui “font penser à”, ont des effets similaires et ne sont pas ca pour autant… mais aire un bilan en bonne et due forme est deja faie preuve de maturité, se confronter a la réalité, (ne pas rester dans le doute /l’eventualté confortable pour certains..)
enfin, bon résumé encore, bravo.
Peut-être que toi, tu ne doutais pas vraiment, mais personnellement, j’ai pas mal douté, je me sentais vraiment mieux avec vous, mais j’avais peur qu’on me retire une certaine légitimité à être avec vous, que je me retrouve à nouveau sans explication sur des souffrances qui manifestement portaient à ma santé mentale de plus en plus.
Je me mets dans leur situation, et je ne peux que comprendre la douleur qu’on peut avoir face à une autre réponse… Surtout que dans certains établissements, ils les laissent repartir sans rien…
La “douance”, c’est encore une autre histoire, ça met en jeu autre chose, je pense, avec l’image sociale qui va avec, concernant l’intelligence.
Pour moi, un diagnostic reste un choix personnel en tout cas, on a le droit de ne pas le faire. Certaines personnes ont besoin de plusieurs années, d’autres, quelques semaines… Je ne jugerais personne sur ce point en tout cas.
Concernant l’article, ça a été un intense soulagement distillé sur plusieurs semaines…
Mais même avec seulement 6 CRA qui ont répondu, ça donne une bonne image des éventails de réactions qu’on peut observer.
Le résultat met en avant effectivement un trouble anxieux mais ce qui me perturbe c’est que par contre on me trouve des “particularités au niveau de la construction des relations sociales, au niveau de l’interaction sociale et au niveau du traitement sensoriel.” Des intérêts inhabituels sont relevés ainsi que des comportements répétitifs mais jugés pas assez intrusifs pour me rentrer dans le spectre.
En fait pour tous les scores j’obtiens un résultat pas assez haut pour un TSA mais trop haut pour la “normalité “.
C’est surtout en cela que le résultat me perturbe parce que finalement on ne me” classe” nulle part, ni chez les autistes ni chez les neurotypiques ce qui me donne l’impression de n’être nulle part à ma place …
Et à part me conseiller les thérapies cognitivo comportmentales pour essayer de réguler mes angoisses ( et me proposer des contacts pro pour une particularité du test de qi sur l’organisation des informations visuo-spatiales) on me laisse me débrouiller toute seule …
Au final le diagnostic m’apportent plus de questions que de réponses sans avoir vraiment de possibilités de répondre à ces nouvelles questions …
J’imagine en effet qu’il y a moins de pression sociale pour cela
Sauf que les médias associent presque systématiquement Apserger/Autisme de haut niveau
Serait-ce un chemin détourné pour rejoindre le fantasme du “haut niveau” ?
Bon le pedopsy meme si ils nous dit que c’est pas un TSA nous envois faire participer notre fils a un groupe d’entrainement aux habiletées sociales…
Voila on est dans le flou, et c’est ca qui me gonfle. Au final mon fils ca va quant meme un peu mieu et il se debrouille pas si mal, alors en ce moment ben j’ai envie de tout arreter.
votre message m’agace, pas contre vous mais contre les discours du monde médical. Je suis orthophoniste, je reviens de formation sur le bilan psychométrique, formation assurée par l’orthophoniste d’un centre de dépistage des troubles d’apprentissage. pour lui pas d’ambiguité un QV à 138 signe une précocité. En revanche, l’hétérogénéité des indices faitqu’on ne peut pas calculer le fameux QI total. Mais c le cas de beaucoup de précoces. C souvent l’hétérogénéité qui met le bazar. Un différentiel fort entre QV et QP est parfois évocateur de dyspraxie mais il est aussi retrouvé (livre de Tony Atwood, j’ai rien inventé) chez les aspies. J’espère ne pas avoir rajouté de la confusion à la confusion.
Je te pose la question parce que nous avons eu le cas avec notre deuxième enfant… Or, une neuropsy que nous voyons pour l’aîné, le connaissant, m’a proposé de refaire le bilan. Pour elle, ce résultat n’était pas en adéquation avec ce qu’elle observait.
Je précise d’ailleurs, que c’est un enfant qui présente des étrangetés pour lequel nous nous sommes posé beaucoup de questions.
Il s’est avéré qu’il avait baladé la psy précédente… Tout comme il le faisait avec d’autres pour de simples suivis…
Après ce bilan, et donc, vérification que l’indice verbal n’était pas chuté pour d’autres raisons, il a été pris en compte dans sa différence et depuis, il sort de sa chrysalide.
Tout ça pour dire que parfois, on peut voir les psychologues, des psychiatres, voire un service hautement spécialisé et passer à côté des bons diagnostics, Juste parce que le bilan initial n’a pas été fait par un bon neuropsy, En ayant mis au préalable l’enfant en confiance….
Revol Raconte aussi l’anecdote d’un enfant avec un profil un peu de ce genre, qui avait chuté le verbal parce qu’il présentait une légère dysphasie… La psy qui avait fait passer le bilan n’avait pas mis le doigt dessus…
Aujourd’hui a l’école ca ressort, il ne comprend pas les consignes et fait autres chose que ce qui est demandé. Par exemple: si a un exercice il dois recopier la premiere syllabe d’un mot, lui il va compter le nombre de syllabe.
Il a pu “gruger” lors des bilans, la psychologue, et l’orthophoniste je sais bien.
Pour la dysphasie je me pose la question , mais il n’a pas eu de retard de langage.
en revanche, le coup des syllabes, c’est typiquement ce que mon 2d pourrait faire… on a l’impression que parfois, il est complètement à côté de la plaque.
En fait, c’est quand il s’en fout…
je ne crois pas qu’il soit Asperger, il ment trop bien pour ça…
par contre, mon aîné, après avoir vu les vidéos… j’étais retournée… je lui ai montré des passages où les enfants témoignent, il s’y reconnaît complètement !
“le cerveau d’hugo”
depuis, l’écart se creusant de plus en plus avec ses pairs, nous avons vu un psychiatre spécialisé et le diag est tombé : HP+++/TDAH/DYS/Asperger
ceci dit, depuis qu’il connaît le diag et qu’on comprend mieux ses réactions, il est bcp plus posé
et… je me rend compte que je suis pire que lui… d’autant que le psychiatre, à la porte, m’a demandé si je pensais à d’autres personnes de la famille pour un diag… lol !
Nous sommes sur le point de passer devant le CRA de Pau avec mon fils de 4 ans (après seulement 8 mois d’attente+8 mois avant que quelqu’un nous dise qu’il fallait s’adresser au CRA), mais cette équipe a si mauvaise réputation que je me demande ce que ça va valoir.
Pour moi-même je me demande, je suis certainement HQI même si je n’ai jamais fait de tests (j’ai quand même passé les contrôles avec tous les élèves pendant des années, ça suffit pas?), mais si je me découvrais Asperger, je ne sais pas quel impact cela aurait sur ma vie. La première chose, au niveau officiel, est-on considéré comme adulte handicapé, avec des allocations, aides pour travailleur handicapé et tout ça? Je n’ai pas spécialement envie d’entrer là-dedans, déjà que mon fils est considéré comme ayant 50 à 80% d’incapacité alors que je le trouve hyper capable…
Alexandra
Incroyable notre fils a 7 ans et nous aussi nous avons reçu un “diagnostique” du CRA de Dijon par email! Après lecture des bilans de la psychomotricienne et de la neuropsychologue qui suivent notre fils et qui nous orientent vers le CRA, nous avons eu une réponse du style: aucun élément ne fait référence à un trouble autistique, merci au revoir vous n’aurez jamais de RV. Pourtant nous avons aussi consulté dans notre nouveau pays d’accueil une grande spécialiste ici qui elle m’a simplement dit l’inverse. Elle m’a aussi dit que la France où elle a elle même travaillé était d’après elle un des pire pays occidentaux pour le traitement et le dépistage de l’autisme. Pour elle on a 40 ans de retard et il semble qu’en ce qui concerne le CRA Dijon ce soit vrai…
Ces personnes sont incompétentes et je crois assez malhonnêtes (on nous a raconté de sacrés mensonges) donc nous n’essayons plus car quel que soit le diagnostique nous n’aurions plus confiance. Nous laissons tomber le diagnostique et commençons une thérapie de type ABA. Je crois qu’il faut trouver la bonne thérapeute pour suivre et aider votre fils. Bonne chance
J’avais conscience que la réponse était précieuse et inespérée car plein de clefs allées arriver mais la violence et la peur ont eu raison de moi les premiers mois….