Histoire d’un diagnostic à l’âge adulte…

I'm autisticCela m’a souvent été demandé, parce qu’il est encore difficile d’obtenir un diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge adulte…

Pourtant, dans la mesure où ce TSA n’a été reconnu que très tardivement (en 1993 par l’OMS, avant de faire son entrée en 1994 dans la classification DSM-IV :x ), il est logique d’avoir une forte demande d’adultes qui se reconnaissent aujourd’hui dans les publications qui sont faites à ce propos.

Pour plus de détails sur la découverte & la reconnaissance du syndrome d’Asperger, consultez la page des Définitions.


Mais les gens n’imaginent toutefois pas une seconde, au premier abord, combien le chemin peut être difficile & l’attente longue  :?:

J’ai ainsi détaillé mon propre parcours, sous la forme de 3 billets, que vous retrouverez avec ces liens :

 

Et une vidéo, ajoutée le 15 avril 2015 sur le diagnostic à l’âge adulte (cliquez sur l’image pour ouvrir le billet/vidéo)  :finger:

[VIDÉO du Blog] Le diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge adulte, & en particulier celui des femmes (cliquez sur l'image pour ouvrir le billet/vidéo :) )

[VIDÉO du Blog] Le diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge adulte, & en particulier celui des femmes (cliquez sur l’image pour ouvrir le billet/vidéo :) )

22 réponses à Histoire d’un diagnostic à l’âge adulte…

  1. colas dit :
    merci beaucoup pour ces trois billets!
    je pense que je vais m’orienter vers le CRA dont je dépends….
  2. patou dit :
    Bon site,bien clair,a bientot donc
  3. Virginie dit :
    Merci de ces informations…
    Continuez a nos aider..
    :like:
  4. nathy dit :
    Bonjour,
    J’ai réalisé récemment que je suis certainement asperger. J’ai contacté le CRA pour faire un diagnostic mais il y a 1,5 an d’attente.
    Pourriez-vous m’indiquer un psy spécialisé dans ce domaine sur Toulouse ?
    D’avance merci.
  5. Nibana dit :
    Attention, l’autisme c’est une condition mentale. On voit trop souvent de gens clamer qu’ils ont Asperger (pas Kanner, ça fait trop peur !) parce qu’ils se sentent différents et/ou sensory overload et/ou introverti. Ce n’est PAS un moyen de vous soulager de vos émotions ! L’autisme n’est pas un sauf-conduit, ce n’est pas non plus une idéologie, mais bien une condition innée !

    Voici un article intéressant (Pour ceux qui n’ont pas de problème avec l’anglais) sur le Self-Diagnosis et le manque d’assiduité des psychologues :

    http://adjectivespecies.com/2012/12/17/no-you-dont-have-aspergers/

    • Aspergirl dit :
      Oui !
      Et je constate (dangereusement à mon sens) que de plus en plus de psy laissent entendre que tous les HPI st aspies (ce qui est faux, bien évidement)… ce qui renforce l’idée chez certains qu’on trouve des Aspergers à ts les coins de rue (ce qui, là encore, est faux :( ).
      • Nathalie dit :
        En effet je suis HPI diagnostiquée (depuis peu, entre autres grâce aux tribulations de votre petit zèbre) et hypersensible sans aucun doute mais je ne pense pas être Asperger.
      • Bruno dit :
        Je suis aspie diagnostiqué depuis peu, et ma soeur est HPI en cours de diagnostique… Mais elle le dit elle-même, elle ne se reconnaît pas du tout dans le syndrome d’Asperger. Elle reconnaît par contre, qu’elle est dans une autre mode de pensée et que c’est parfois difficile avec les NT
  6. Lacher dit :
    bonjour, nous avons un fils en échec scolaire depuis 1 annee a voir 2 ans. Tout le mois monde s’est alertée et psy dit phobie scolaire , la psychologue d’avant phobie scolaire à voir sociale. Aujourd’hui j’allais voir une maman dont son enfant avait été diagnostiqué autisme asperger . Nous commençons à avoir des doutes si fils souffre Que de la phobie scolaire et éventuellement social. Il est intelligent ( un test effectuer par la psychologue n’était pas concluant car 2 choses était largement au dessus de la moyenne mais 2 choses en dessous ) après j’ai fait un test par internet enfant précoce et j’arrive a trop de points à tel point qu’il était noté faudra faire des tests. Fils: langage qui paraît plus son âge, calcule un trajet de a à z ce qui lui crée un stress = angoissées . Lecole il trouve null et n’arrive pas y aller , hypersensible, calme, déteste les injustices et gueulees ( bruits en classe le faisait sursautée . Petit se grattait les joues après sur sa tête ( mais se souvient plus) aujourd’hui arrive à se taper la tête contre un clavier si énervée , veut faire informaticien mais impossible si ne termine l’école.
  7. Lacher dit :
    merci de me dire si vous pensez qu’il pourrait s’agir de cette maladie . N’aime pas le sport en équipe, à 1 seul ami, n’ose pas faire un téléphone ou inviter quelqu’un lui même , n’aime pas la foule peur de l’inconnu intelligent, école était dans la lune écriture horrible manque de concentration démotivée , hypersensible, langage en dessus de son âge , poli aimable , ne dérange personne , me parle des binômes A B de l’informatique trouvait copier des verbes inutiles les élèves bêtes mais ne faisait pas forcément de bonnes notes ou du coup une excellente note si qq choses intéressait sans avoir appris . Vous pensez qu’il pourrait s’agir de ce syndrome de autisme asperger en sachant que ma mère schizophrène ???????????
    • Aspergirl dit :
      Tout d’abord, le syndrome d’Asperger (comme toutes les autres formes d’autisme du reste) n’est PAS une maladie :!: C’est un trouble, ce qui est bien différent d’une pathologie (mentale ou autre…)

      On nait avec autisme, & on le reste tte sa vie (malgré les apprentissages & adaptations).

      D’autre part, cette page devrait vous intéresser : “Distinction entre schizophrénie & syndrome d’Asperger, un impératif lors du diagnostic:up:

      “merci de me dire si vous pensez qu’il pourrait s’agir de cette maladie”
      Il pourrait s’agir de ça ; mais seul un diagnostic pourra donner une réponse.

      Et quand je parle de diagnostic, je veux dire un véritable bilan-diagnostic !!! (-> “j’ai fait un test par internet enfant précoce” ça, c’est du vent :( ).
      Je vous conseille donc de vous tourner vers le CRA (Centre de Ressources Autisme) de votre région.

    • Lena dit :
      Bonjour Larcher,

      Je n’y connais rien en Asperger, mais pas mal en “surdoué”. Beaucoup de points dans votre message pouvant s’apparenter à ça pour votre fils. Jetez un coup d’oeil aux bouquins de Siaud-Facchin à ce sujet, cela peut vous éclairer.

      Vous disiez :
      – “Il est intelligent” : oui bien sûr c’est la base pour un surdoué, mais là en plus ça semble visible (pas toujours le cas)

      – “langage qui paraît plus son âge” : langage riche, c’est très souvent le cas

      – “calcule un trajet de a à z ce qui lui crée un stress = angoissées”
      les gamins se font des noeuds au cerveau à force d’envisager toutes les manières de réfléchir à un problème. Normal que ça finisse par être angoissant d’être une cocotte minute non-stop (c’est pas un jugement hein, juste je sais ce que c’est, vu que je suis une HP aussi)

      – “Lecole il trouve null et n’arrive pas y aller” : ça ne correspond pas à son fonctionnement, sans aucun doute. Le cadre est sans doute trop étroit, l’élève n’est pas autonome, on n’apprend pas de manière ludique, et il a sans doute du mal à communiquer. Donc, pas motivant pour lui.

      – “mais ne faisait pas forcément de bonnes notes ou du coup une excellente note si qq choses intéressait sans avoir appris” : voilà, il faut que ça l’intéresse. Il ne peut pas se “raisonner” pour apprendre ou travailler, il faut autre chose. C’est caractéristique aussi.

      – “hypersensible, calme, déteste les injustices et gueulees ( bruits en classe le faisait sursautée” : c’est très angoissant, cette hypersensibilité. Il faut apprendre à se protéger, et également à comprendre que c’est à soi de le gérer. Les autres ont du mal à saisir comment on le vit… Le bruit par exemple, je l’entends dans la tête directement ;-)
      L’injustice aussi, c’est très difficile à vivre. A un niveau que les autres ont du mal également à comprendre.

      – “Petit se grattait les joues après sur sa tête ( mais se souvient plus) aujourd’hui arrive à se taper la tête contre un clavier si énervée” : c’est une sorte d’auto-mutilation, il retourne son angoisse contre lui. On peut apprendre à comprendre ses émotions, à comprendre aussi qu’elles sont plus intenses et vécues plus intensément. Les fameuses “montagnes russes” émotionnelles.

      – “N’aime pas le sport en équipe, à 1 seul ami, n’ose pas faire un téléphone ou inviter quelqu’un lui même , n’aime pas la foule” : difficulté à établir des relations, difficulté aussi sans doute à comprendre comment s’établit une relation, comment on rentre en relation avec l’autre. Cela s’apprend, les codes et les repères de la communication en société. (ex : lire entre autre LES AUTRES ET MOI de Isabelle Filliozat, pour avoir les moyens de l’aider dans cette compréhension)

      Tous ces points orientent au moins sur une personnalité qu’on appelle atypique, ou surdoué, ou à haut potentiel. Une personnalité riche, sensible, intelligente, complexe, mais aussi “hyper”, allant dans les extrêmes, fragile, vulnérable, manquant de confiance en soi.
      Cela nécessite de poser un diagnostic puis d’avoir un accompagnement bienveillant et compétent.

      On peut apprendre à décrypter les codes de la société, on peut apprendre à avoir confiance en soi, on peut apprendre surtout à comprendre comment soi-même on fonctionne, on acquiert vraiment des outils dont on va se servir dans un premier, puis qu’on va intégrer petit à petit… C’est un travail de longue haleine. Etre intelligent et aimer décortiquer, ça aide beaucoup pour s’adapter !

      Voyez un psy intelligent lui-même, ça va être plus efficace. Poser des diagnostics de phobie scolaire ou sociale, je trouve que c’est n’importe quoi. Ca ne sert à rien si on ne creuse pas un peu !

      On peut renforcer ce travail avec une activité corporelle de type théâtre, qui met en jeu le corps et l’esprit tout en s’amusant :-)

      Plein de courage, on arrive à avoir une jolie vie même en étant surdoué.
      C’est parfois compliqué, pour ma part je passe mon temps à analyser ce qui se passe pour comprendre, mais je ne voudrais pas être autrement.

  8. JORDI dit :
    Bonjour,

    Même si je prends le train un peu en route, je voudrais signaler que le CRA IDF de Paris (27 rue de Rambouillet 75012 PARIS) ne propose pas le diagnostic TSA. Il indique que la demande doit être formulée auprès d’un pôle psychiatrique (par exemple celui de l’hôpital Albert CHENEVIER de Créteil 94). Petit zèbre a donc bien eu de la chance … :)

  9. Pascal dit :
    Bonjour,
    Juste une petite question:
    Ayant découvert, adulte, que vous êtes aspie, qu’est ce que le fait de savoir ce qui est à l’origine de votre personnalité et de vos difficultés a changé / amélioré dans votre vie?
    D’avance merci de votre réponse.
    • Elza dit :
      pour le moment personnellement non, cela fait quelques années, d’abord un soulagement, jai pensé pouvoir m’accepter et faire comprendre a mon entourage mon fonctionnement, trouver une harmonie, mais l’humain n’est pas conçu pour etre bon de toute evidence, donc on se retrouve à se savoir handicapé sans plus avoir la naiveté de croire que la fuite en avant puisse mener qq part. ça plombe. Entouré de gens réellement integres alors p-e.
      • Jennyfer dit :
        Je suis désolée, je reviens sur la question précédemment posée. Mais je ne comprends pas pourquoi l’on doit avoir un cachet sur un petit bout de papier pour prouver que l’on est différent. N’a-t-on pas tous le droit à la différence sans avoir besoin de l’aval d’un groupe d’inconnus en blouse blanche?

        En ce qui me concerne, je suis assurément classée asociale par quiconque me côtoie. Beaucoup de gens qui ne me connaissent pas depuis suffisamment longtemps me disent hautaine et/ou froide. Je ne ressens pas le moindre désir d’interaction sociale autre que celles que me pousse à avoir mon travail. Je peux ne pas ressentir le besoin de contacter des personnes que j’apprécie pourtant grandement et ce pendant plusieurs années.

        Et malgré toutes ces différences qui, je le sais, ne sont absolument pas acceptées par la société, je ne ressens aucunement le besoin de me justifier. Je suis comme je suis.

        Donc voilà, je me demande pourquoi tant de gens attendent anxieusement un diagnostic au lieu de prendre conscience que quelles que soient leurs différences, ils ont le droit de les exprimer avec ou sans annotation dans leur carnet médical.

        Et donc c’est là que se pose ma question, sans jugement, je vous l’assure. Pourquoi ressentez-vous le besoin d’être diagnostiqués?

  10. roxane dit :
    Bonjour,
    mon fils 34 mois est en cours de diagnostic pour tsa léger mais en regardant sur internet je suis tombé sur asperger et je me retrouve moi sa maman… Je me suis toujours senti différentes et je me boostais pour les intéractions sociales et je me sentais épuisé mais aujourd’hui 30 ans j’en souffre et je veux aider un max mon loulou à évoluer le mieux possible.
    Il voit une pédopsychiatre spécialisé qui travaille aussi à hospitalise Debre je pense lui en parler.
    Ton blog est super merci
  11. Pm dit :
    Bonjour,

    Je suis en plein dans le diagnostic. Souffrant d’un sentiment de différence qui n’a fait que s’accentuer avec le temps, j’ai des difficultés sociales manifestes, notamment une empathie présente mais dont je ne sais généralement pas quoi faire exactement, j’ai un peu l’impression de me dépétrer là dedans tout en m’adaptant plutôt bien parfois, mais mes amis ne me répondent plus sans que je sache pourquoi, je n’ai pourtant pas l’impression de faire mal.. C’est compliqué. Je suis aussi obsessionnelle, avec des stereotypies (je me balance et je marche en rond quand je suis stressée surtout, ou que je réflechis). Je garde aussi les chaussettes même en été sur la chaise longue parce que je ne supporte pas le frottement contre mes pieds, par exemple. Je pense que j’ai du avoir une dyspraxie légère ou quelque chose comme cela car de mon point de vue, je ne suis pas certaine que ce soit normal d’avoir reussi à faire ses lacets seulement à 12 ans et s’attacher les cheveux à 15 (et j’en passe.) J’ai aussi toujours fait des sortes de “crises” incompréhensibles en cas d’obsession ignorée. J’hurlais d’angoisse pendant les fêtes quand j’étais gosse… Et maintenant, moins je vois de monde mieux je me porte. Bref, voilà pour decrire en gros qui je suis. Au départ, quand j’ai été chez le psy, je m’attendais à un sempiternel diagnostic de phobie sociale, agoraphobie, TOCs et autres, mais non, j’ai été bien surprise, celui-ci a cherché plus loin et a cherché la cause de ces angoisses à répétition et de mon fonctionnement ce que aucun prédécesseur n’avait fait… J’ai eu un coup de chance, il a travaillé au CRA, et connait bien ça.

    Bref, on est donc sur, soit HPI, soit syndrome d’Asperger, soit les deux (soit aucun, c’est toujours possible…). Je précise donc, ce n’est absolumment pas un auto-diagnostic, tout cela vient du soupçon de mon psy. (Pour le HPI, j’étais plus dans l’interrogation quand même avant et mon psy en a parlé sans que moi, je n’en parle, mais Asperger, pas du tout.)

    Donc je suis à l’étape du dossier à envoyer au CRA. C’est difficile à gerer. En même temps, je suis coincée dans ma vie, je n’évolue plus du tout, c’est devenu terrible avec les années, quoi que ce soit qui me rend… comme ça. J’ai fait les tests que vous avez donné ici sur ce site : RAADS-14 est à 29 (et j’ai eu des problèmes dû à l’absence de nuances dans les propositions des questions. Pour moi, toujours c’est toujours, jamais c’est jamais, c’est tout. Du coup je ne savais pas quoi répondre puisque pour certains items, ça dépend des situations) et 36 à l’AQ test, donc pour les 2 c’est “significatif”, bien que je sache que ce n’est qu’une indication, c’est troublant.
    C’est un peu bizarre, et je suis contente de trouver ce blog pour soutenir mes interrogations dans cette période assez difficile qu’est le diagnostic, puisque maintenant il est apparemment clair que je ne fonctionne pas comme les autres…

    Merci pour ces billets, ça aide,

    PM, soupçonnée à 22 ans…

  12. bossuyt louise dit :
    bjr, je m’appelle Louise, j’ai 49 ans j’ai enfin décidé de me faire confiance j’ai de nombreux symptômes d’asperger, cela fait des années que je me bat pour consulter et je vous apprend rien en vous disant que personne ne voie rien.
    je comprends et j’ai conscience qu’a notre époque il est déjà difficile pour certains parents de se faire aider même avec un enfant autiste lourd, j’ai conscience aussi qu’il a peu de structure et encore moins de professionnelles formés.
    si vous aussi vous avez du vous battre, comme moi je vais devoir me battre pour qu’on pose enfin un diagnostic, comment avez vous fait.je n’attend pas de solution miracle juste être aider pour enfin vivre mieux et donner a mon entourage des explications car eux aussi doivent souffrir avec une mère qu’il ont toujours appelés l’extra terrestre merci .
  13. Zouz dit :
    Bonjour à tous!
    Quelqu’un connaîtrait il un praticien(autre que le cra) sur Toulouse qui serait capable de traiter le syndrome d asperger?
    Merci de votre aide…
  14. Habanera dit :
    Bonjour,
    Mon fils vient d’être dépister et diagnostiqué Autiste de haut niveau avec le syndrome d’asperger et un mutisme sélectif.
    J’ai 38 ans et je suis sa maman. En remplissant les questionnaires et en l’accompagnant chez la professionnelle qui le suit, on a découvert que moi aussi je présentais le même profil. C’est elle qui m’a conseillé de faire un tour sur ce blog.

    Enfant et ado, j’ai présenté les même symptômes souvent évoqués ici, d’angoisse, d’isolement, la phobie d’être ridicule …Puis je suis devenue adulte.
    Aujourd’hui je crois que j’ai réussis à me fondre dans la masse, il y a toutefois encore des problèmes, mais cette particularité m’a permis de développer des capacités qui compensent et font que j’arrive tout de même à m’en sortir.

    Au niveau des difficultés, je ne peux pas mener une conversation dès qu’il y a 2 et plusieurs interlocuteurs. Les réunions par exemple ou les dîners, les fêtes sont toujours une épreuve, je ne sais pas quand parler, si il faut couper la conversation ou pas. Mais j’ai appris que sortir une ou deux anecdotes et faire un visage souriant feront que je passe juste pour une fille réservée et sympathique, pas une vilaine associable.
    Il y a aussi le fait d’être assez souvent à côté de la plaque quand quelqu’un me parle, je ne comprend pas toujours le sens de la phrase ou plutôt je comprend autre chose. Pour m’en sortir je ne répond pas tout de suite, je l’encourage à parler un peu plus, le temps de réfléchir si j’ai bien tout saisi.

    Il y a aussi d’autres choses mais le plus important c’est qu’aujourd’hui je suis assez bien intégrée et heureuse. J’ai trouvé des parades pour à peu prés toutes mes difficultés, donc il ne faut pas se décourager. je pense que l’adolescence est le pire moment mais elle n’est pas éternelle et ne présage en rien l’adulte que l’on deviendra.

    Bisous à tous

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