Le syndrome d’Asperger en questions

Je n’ai pas voulu cette année publier de billet “pour” le 02 avril :(

(je rappelle que cette date est symbole de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 🧩 )

Pourquoi ?
Raison n°1, comme indiqué en première page de ce blog, je ne le tiens plus & me consacre désormais à d’autres activités. Les billets que je publie sont donc devenus rares, intentionnellement :up:

Raison n°2, qui explique que ce 02 avril 2019 n’ait pas suscité en moi la moindre envie d’écrire un billet exceptionnel : cette journée mondiale ne fait en définitive rien avancer ! Pas plus que les “plans autisme” qui se succèdent dans l’Hexagone au fil des gouvernements :hum:

Soyons clairs, ceux qui s’intéressent déjà à la diversité du monde autistique continuent de s’y intéresser, même sans journée mondiale & sans attendre LE plan autisme adéquat, & ceux pétris d’idées fausses… les gardent 🙄

Raison n°3, comme expliqué par ici & par là, j’ai ressenti l’impérieux besoin de prendre de la distance par rapport aux deux blogs, aux conférences données & au sentiment d’envahissement important de mon univers que généraient ces années passées “en public”.

Les gens ne réalisent pas, mais tenir deux gros blogs avec plusieurs billets postés chaque jour, sans vacances, sans week-ends sur une période de neuf ans engendre vraiment BEAUCOUP de courrier reçu, continuellement.
Je parle là non de trois ou quatre e-mails par jour, mais de plus d’une centaine. Des montagnes de messages, en tous genres, dont une majorité de SOS qui tous appellent une réponse longue & personnalisée.

Des bouteilles à la mer qui vous sont adressées, & qui finissent par vous bouffer, vous impacter & ne plus vous laisser respirer :x   Parce qu’il n’est pas possible concrètement de répondre à tout (mes journées, comme celles de n’importe qui, ne sont pas extensibles, elles n’excèdent pas 24 heures 😕 ).

Ce qui s’avère être hautement frustrant quand on aime faire les choses convenablement, car on a le sentiment d’échouer, quand bien même on sait qu’il est impossible matériellement parlant de trouver le temps de répondre à chacun.
Ensuite parce que cette situation se fait pesante au fil des mois, des années qui passent & qui amplifient le phénomène à vitesse grand V. Sans parler du public des réseaux sociaux & du lectorat des livres.

Pour une personne autiste qui a besoin de temps passé dans sa bulle, ne plus prendre ce temps de repli indispensable est atroce :pff:

Croyez-moi, vivre avec cette charge n’est pas simple, quand on a une vie à côté, une famille, des passions, & quand on travaille sur d’autres choses qui elles aussi demandent beaucoup de temps & de disponibilité mentale. Et que par ailleurs on a besoin de temps pour soi, pour pouvoir se retrouver & garder le rythme sans flancher.
On devient le miroir de toute cette souffrance qui nous arrive en flux permanent. Mais ce n’est pas, pour ma part, ce que j’ai choisi d’être toute ma vie durant. C’est arrivé parce que les blogs ont fait partie de ma vie, sur une période, puis les conférences & les livres. Mais ce n’est pas ma vie toute entière. Il faut savoir avancer.

Enfin, parce qu’on réalise parfois brutalement que parmi ces lecteurs, certains sont des cons ! Des gens qui eux n’en ont rien à secouer de la dimension autistique de la personne à qui ils écrivent pour se soulager, se rassurer ou se renseigner.
Ils exigent égoïstement en tapant du pied des réponses immédiates, complètes, gratuites. C’est un dû. Ils y ont droit, point. Et si vous ne leur donnez pas, vous êtes une salope. Exactement comme les porcs qui sifflent une fille dans la rue ou lui lancent un charmant “Suce moi” avant de lui hurler un “Hey de toutes façons t’es même pas belle“, voyant qu’elle passe son chemin.

Jamais il ne vient à l’esprit de ces gens que cette personne à qui ils s’adressent peut se sentir oppressée par leurs messages. Qu’elle peut ne pas être disponible pour détailler quelque chose qui nécessiterait une longue tirade. Qu’elle peut ne pas avoir la force nécessaire pour répéter, une fois de plus ce qu’elle a déjà maintes & maintes fois ressassé.
Parce que non, celui ou celle qui exige n’est pas le(a) seul(e) à solliciter de l’aide ou des infos… malheureusement.

J’ai ainsi progressivement retrouvé une grande liberté depuis quelques mois. Et je travaille aujourd’hui sereinement sur de nouveaux projets d’écriture, sans plus répondre à aucun des messages que l’on continue à m’adresser. Parce qu’il faut faire des choix.

Raison pour laquelle j’ai souhaité rédiger un billet reprenant les explications que j’ai pu apporter aux nombreuses questions qui m’ont été posées au fil du temps.
L’autisme est un domaine peuplé d’idées reçues & de préjugés, plus encore en France qu’ailleurs… Il suffit d’écouter & de lire les attaques à l’encontre de la personne de Greta Thunberg. Je ne parle pas ici de ses positions, de ses actions ou de ce qu’il peut ou non y avoir derrière l’activiste (c’est encore un autre sujet :like: ), mais bien de sa qualité propre de jeune fille aspie.

Le regard posé sur les personnes avec TSA (pour Troubles du Spectre Autistique) est systématiquement déprécié, entaché par des considérations psychopathologiques qui n’ont plus lieu d’être de nos jours.
Le vocable utilisé par les médias suffit à le démontrer. On ne compte plus les expressions comme “souffrant d’autisme” ou “l’autisme est une maladie”.

Aussi il me semblait intéressant de lister ces interrogations qui reviennent encore très régulièrement. Parmi ces idées fausses, on retrouve des images toutes faites telles que ⤵

  • les autistes sont malheureux
  • les Asperger sont tous des génies
  • un(e) autiste ne peut pas aimer, ou s’attacher
  • les Asperger ont toujours un don particulier, exceptionnel
  • le syndrome d’Asperger n’est pas un vrai autisme
  • etc.

 

Voici donc un article qui reprend certaines assertions, avec les réponses que j’ai à apporter.

💡 Allez, on y va pour les questions / réponses ⤵

 

🗨 QUESTION : Quels sont les signes, les symptômes qui peuvent faire penser qu’une personne est autiste

↪ RÉPONSE : En (très ❗ ) résumé, les TSA (pour Troubles du Spectre Autistique, c’est à dire la grande famille de l’autisme, sous toutes ses formes :up: ) sont aujourd’hui définis par ce que l’on appelle une dyade autistique :

  1. des difficultés durables dans le domaine de la communication avec autrui, dans le relationnel, les interactions sociales
  2. des intérêts restreints & répétitifs dont la personne ne sort pas (ou très difficilement)

Mais au delà de ces deux points fondamentaux communs à toutes les manifestations autistiques, il existe des formes vraiment différentes d’autisme, plus ou moins repérables au premier coup d’œil. C’est à dire que les difficultés peuvent s’exprimer de manière très nette, ou bien plus subtile, vues de l’extérieur. Ce qui ne signifie pas pour autant que ce soit moins handicapant pour la personne concernée.

On peut être autiste & l’ignorer encore soi-même à l’âge adulte, sans comprendre l’origine de ses difficultés !
On peut être autiste sans que personne ne le comprenne dans son entourage, dans le sens de “ne le réalise“… sans que personne ne le comprenne autour de soi, dans le sens de “n’y croit“, ou “ne prenne la mesure des complications intérieures ressenties“.
On peut avoir un enfant autiste , ou un membre de sa famille autiste, sans jamais avoir pensé qu’il pouvait l’être.

Je précise que l’image ci-dessus est une illustration créée par J.R. Bee, que j’ai traduite en français & surtout adaptée dans la mesure où je n’étais pas tout à fait d’accord avec la façon de présenter certaines choses, dans sa version anglophone.  Notamment concernant cette éternelle idée fausse sur le supposé manque d’empathie 😒

Elle présente brièvement & dans les très grandes lignes des points que l’on retrouve fréquemment chez les personnes présentant un syndrome d’Asperger (hommes ou femmes, adultes ou enfants, que ces personnes se sachent ou non aspies). 🙂

 


 

🗨 QUESTION : Mais pourquoi parler spécifiquement du syndrome d’Asperger, ici, dans vos livres, et non de l’autisme tout court

↪ RÉPONSE : J’aime cette phrase du psychologue britannique Tony Attwood, auteur du livre de référence “Le syndrome d’Asperger, guide complet“qui illustre à elle-seule la difficulté à résumer l’autisme en une vision globale :

“À une extrémité du spectre, vous avez des personnes parfois non-verbales & ayant de mauvaises compétences en communication […] alors que de l’autre côté, des personnes qui travaillent comme professeur ou ingénieur.”


Cliquez pour ouvrir les détails du
Guide complet du syndrome d’Asperger

C’est l’objet de ce blog ! Il est consacré à ce tronçon très spécifique du spectre autistique qu’est le syndrome d’Asperger, & qui se démarque de toutes les autres variétés d’autisme par une construction entière depuis le plus jeune âge dans la parole, le langage.

 


 

🗨 QUESTION : Pensez-vous qu’une ado peut être extrêmement bordélique (genre chambre-grotte aux parois de vêtements, de livres et de paquets de biscuits), affabulatrice (finit par croire à ses histoires tout en s’emmêlant allègrement dans leurs méandres) ET aspi Peut-être suis-je dans le cliché mais beaucoup de ses traits me dont pencher vers un TSA mais ce que je viens d’évoquer me semble incompatible, d’après ce que j’ai lire jusqu’ici.

↪ RÉPONSE : Je crois que tout est possible, dans le sens de “il faut cesser de s’arrêter aux préjugés que beaucoup peuvent avoir sur l’autisme” :)

Exemple : l’idée que les personnes avec autisme n’aiment pas les lieux pleins de monde & de bruit… je connais un jeune adulte autiste obsédé par les fêtes foraines, bourrées de gens & de bruits insupportables, pour moi !

Autre exemple : l’idée reçue qui veut que les personnes avec un TSA ne sachent pas mentir. Là encore, je connais des personnes autistes, parents d’enfants eux-mêmes autistes, qui le font très très régulièrement pour parvenir à leurs fins !!!

De plus, il ne faut pas perdre de vue que, si l’autisme n’est PAS une maladie (c’est un trouble neurodéveloppemental, exactement comme l’est par exemple le TDA/H :up: ), il peut se cumuler à d’autres troubles. Voire à des maladies psychiatriques.
Il est donc des personnes avec autisme qui sont tout à fait saines d’esprit, & qui doivent affronter des difficultés tout à fait propres au spectre autistique. Et d’autres qui, outre un TSA, manifestent des symptômes qui n’ont rien à voir avec leur TSA, mais sont imputables à ce que l’on appelle des comorbidités (c’est à dire autre chose qui sort de l’ordinaire : un trouble, une atypie, une maladie, etc.) :like:

 


 

🗨 QUESTION : À une conférence j’ai entendu dire que les autistes ne suportent pas la couleur rouge, c’est un peu mon cas vu que je suis un peu allé à l’école mais celle qui me fait le plus flipper c’est le noir vu que je suis depuis bébé sur les ordinateurs.

↪ RÉPONSE : Imaginez-vous sérieusement que TOUS les autistes aiment ou détestent les mêmes choses ? Que tous aient une attirance pour une même couleur, que tous votent pour un même candidat dans un élan commun, que tous aient les mêmes goûts en tous domaines au prétexte qu’ils sont autistes ? 😖

L’autisme implique un fonctionnement cérébral atypique, qui est présent dès la naissance, mais il ne fait pas des personnes concernées des clones dénués de personnalité. Il est des personnes avec autisme qui vont adorer le rouge, d’autres qui n’ont d’yeux que pour le bleu lagon…

De même qu’il est des autistes homosexuels, bisexuels, asexuels, transgenre, tout à fait bien dans leur genre, scientifiques, littéraires, gamers, geeks, créatifs, universitaires, ouvriers, artisans, célibataires, en couple, parents, vierges, très actifs sexuellement, loups solitaires, recherchant la présence d’un(e) autre, heureux, malheureux, dépressifs, suicidaires, optimistes, de gauche, de droite, d’extrême-gauche, d’extrême-droite, humanistes, libéraux, vegans, omnivores, flexitariens, avec un QI de 150, avec un QI de 80, sachant conduire une voiture, incapable de monter sur un vélo, capable de piloter des avions, aimant prendre des risques, poltrons, etc.

Il y a DE TOUT :fbhugh:

 


 

🗨 QUESTION : Comment se fait-il qu’il y ait des autistes si différents entre eux ❓

↪ RÉPONSE : Le spectre de l’autisme porte bien son nom : il est à la fois vaste & protéiforme. C’est à dire qu’il y a effectivement d’énormes disparités entre les personnes qui sont, quelque part, sur ce continuum. Différences dans la façon de pouvoir exprimer leurs particularités, dans la manière de réagir aux incompréhensions qu’elles rencontrent, dans les capacités d’adaptation aux situations qu’elles vivent jour après jour, dans la flexibilité dont elles pourront ou non faire preuve à différents âges de la vie, dans la vitesse d’acquisition, etc.

Comme je l’explique dans ce livre, « Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres », parmi toutes les formes autistiques, le syndrome d’Asperger se démarque en un point crucial : la construction dans la parole. C’est le sens du sous-titre “un autisme pas comme les autres” !

 


 

🗨 QUESTION : Un ami me dit qu’autiste & Asperger sont les mêmes choses & qu’être asperger c’est une autre particularité des autistes. Moi je pense que l’on peut être Asperger sans être autiste et vice versa. Qui de nous deux a raison 

↪ RÉPONSE : Vous avez tort, & votre ami aussi, si je comprends bien ce qu’il a voulu dire par “une autre particularité des autistes”  :P

Le syndrome d’Asperger EST un Trouble du Spectre Autistique. Il appartient entièrement à l’autisme & donc,non on ne peut pas être Asperger sans être autiste.
Mais le syndrome d’Asperger n’est qu’une petite partie de l’autisme. Il est donc tout aussi faux de penser que tous les autistes sont Asperger (si c’est le sens de cette phrase “autiste & Asperger sont les mêmes choses“).

Ce qui est vrai dans un sens (tous le Asperger sont autistes), ne l’est pas inversement (tous les autistes ne sont pas Asperger❗ ). Exactement comme les sigles (des suites d’initiales, comme le célèbre FBI ou encore des HLM) & les acronymes (des sigles qui ont la particularité de se lire comme un mot : UNICEF ou encore OVNI). Tous les acronymes sont des sigles, mais la plupart des sigles de ne sont pas acronymes :up:

 


 

🗨 QUESTION : Mon aîné a un Quotient Intellectuel supérieur à 145, parle énormément (il a parlé tôt & bien), comprend les codes sociaux (du moins c’est ce que le test psychométrique a révélé) mais peine à les appliquer. Il parle de lui, de ses expériences, de ses connaissances & lectures, raconte tout, même aux personnes que ça ne concerne pas. Le directeur de l’école voulait qu’on le fasse reconnaître handicapé social, mais la pédopsychiatre qui le voyait n’a rien décelé & nous a conseillé de le retirer de l’établissement.
Il peut déranger car il est très à cheval sur les règles, ne supporte pas qu’on outrepasse le règlement de jeux & le fait savoir.
Aujourd’hui il est au collège & son carnet est rempli de mots. Récemment, son prof de maths lui a dit d’aller se faire soigner hier car il “arborait un rictus” durant le cours.
Pensez-vous qu’il soit Asperger ❓  Vers qui puis-je me tourner ❓

↪ RÉPONSE :  Je pense qu’il y a effectivement un faisceau d’indices qui laissent penser qu’il peut cumuler haut potentiel intellectuel & syndrome d’Asperger. Ce qui ne veut en aucun cas dire qu’il l’est à coup sûr, attention ! Mais qu’il y a clairement des raisons de s’interroger & donc, s’il est d’accord (à l’âge de l’adolescence il me semble capital de s’assurer que le jeune est OK pour entreprendre des démarches diagnostiques), des  raisons de creuser cette piste, ensemble.

Il faut bien comprendre que seul un bilan complet réalisé par une équipe pluridisciplinaire de praticiens spécialistes pourra vous donner des réponses, & finalement poser un diagnostic. Les avis sur internet, sur des forums, des groupes de discussion ou des associations n’ont pas la moindre valeur, dans un sens comme dans un autre. Et une apparence de traits autistiques ne signifie pas que la personne EST bien autiste.

Pour les questions en lien avec les modalités diagnostiques en France, je détaille les deux voies, publique & privée, dans ce billet (enfants & adultes connaissent le même chemin…) : Comment obtenir un diagnostic de syndrome d’Asperger en France ?  :up:

 


 

🗨 QUESTION :  Dans mon entourage, une adolescente vient d’être diagnostiquée autiste. Son QI est autour des 100. Il me semblait que sans déficience l’enfant autiste était Asperger… Est-elle donc autiste Asperger, ou non 

↪ RÉPONSE : Non. Sans déficience intellectuelle un autiste est dit “de haut niveau“. Cela concerne donc les personnes avec un QI supérieur ou égal à 70 points, comme cette jeune fille qui dispose de facultés cognitives parfaitement dans la norme.

Mais un Asperger ne se distingue pas par son score de QI, c’est une idée fausse vraiment très répandue. Un aspie se différencie d’un autiste dit de haut niveau par une absence de retard de parole ! Il se développe INTÉGRALEMENT avec le langage. D’où l’aisance & l’appétence fréquentes des Asperger pour l’apprentissage des langues, leur maniement parfois remarquable du français, ou encore leurs compétences extrêmes pour s’exprimer tant à l’oral qu’à l’écrit.

À noter qu’à l’âge adulte, entre un Asperger & un autiste de haut niveau, il n’y a souvent plus vraiment de point distinctif évident.

 


 

🗨 QUESTION :  Asperger, c’est au dessus de 150 de QI  ❗

↪ RÉPONSE : Absolument faux. Il y a une immense majorité d’autistes Asperger qui ont un QI situé dans la norme (c’est à dire avec des scores allant de 70 à 130). Et on tend à considéree (on = les chercheurs, en l’état actuel des connaissances) que seuls 2% des aspies auraient un haut potentiel intellectuel avec un QI supérieur ou égal à 130. Exactement comme dans la population ordinaire. Pas plus !  :hum:

D’autre part, il faut tout de même garder à l’esprit qu’un QI total de 150 ne concerne vraiment que très peu de monde (environ 0,025 %, soit une personne sur 5 000). Or le syndrome d’asperger n’est pas aussi rare.
La distribution normale de l’intelligence se fait comme suit :

– 0,13% de la population présente un QI total ≤ à 55
– 2% de la population présente un QI total ≤ à 70
– 95% de la population présente un QI total compris entre 70 & 130 (& 68% de la population avec un QI allant de 85 à 115)
– 2% de la population présente un QI total ⩾ à 130
– 0,13% de la population présente un QI total ⩾ à 145 (un peu plus de 1‰)


© Création originale d’Alexandra Reynaud
pour
Les Tribulations d’un Petit Zèbre

 


 

🗨 QUESTION : Existe-t-il une relation entre le syndrome d’Asperger & le surdouement  (autrement appelé douance, haut potentiel, précocité intellectuelle, surefficience mentale, etc.) 

↪ RÉPONSE : Pour ma part, j’ai une théorie. Je fais un lien certain entre ces deux particularités. Je pense qu’il existe un continuum & je m’en explique dans mon deuxième livre, « Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres ».

On peut ⤵
– être Asperger avec un QI dans la norme (donc sans (T)HPI)
– être (T)HPI sans être Asperger
– cumuler (T)HPI & Asperger (comme dans mon cas & celui de mon fils)

Attention, ce qui n’est pas du tout à comprendre comme “tous les aspies sont (T)HPI“, ni “tous les (T)HPI sont aspies”  ❗

Je souligne que cette intuition (personnelle, & qui a suscité bien des commentaires à la sortie du livre) tend depuis à être confirmée par une large étude menée sur plus de 78 000 personnes visant à étudiant le lien entre le génome d’individus & leurs résultats à des tests psychométriques, dont les résultats ont été publiés le 22 mai 2017  :P

L’une des coauteurs, le Pr Danielle Posthuma, déclarait notamment :

“Une variante associée à une augmentation de l’intelligence est également associée à un risque accru du trouble du spectre autistique”

 

Tiens tiens…  :round:

Je privilégie me concernant, dans mes interviews comme dans mes livres, une approche globale qui s’inscrit dans une optique de neurodiversité.

 


 

🗨 QUESTION : Est-ce qu’un enfant de 3 ans peut être Asperger en ayant des relations avec les autres quasi “normales”

↪ RÉPONSE : Cela parait peu probable, le syndrome d’Asperger étant – comme toutes les autres formes autistiques – caractérisé par des difficultés de communication & d’interactions sociales. Mais attention, c’est là que ça devient intéressant : tout dépend ce que l’on qualifie de “normal“.
Que met-on dans ce mot ? hum:

Je m’explique : un aspie, ça parle BEAUCOUP. Ainsi, l’enfant peut être très bavard avec ses pairs… mais pour ne leur parler que de SES centres d’intérêts à lui. Sans jamais ni prêter attention à ses interlocuteurs, ni jamais sortir de son(ses) champ(s) d’intérêts particulier(s).
Pourtant, quelqu’un qui s’arrête au fait qu’il leur parle, au sens d’être face à eux & de blablater, pourra dire “ah oui oui, il a des relations normales”… puisqu’il parle à d’autres. Quelqu’un qui est attentif se rendra en réalité compte que non, il n’a pas de véritables échanges avec eux. Il déverse des mots, sans interaction réelle. C’est une nuance INDISPENSABLE quand on fait référence à cette forme d’autisme, qu’elle s’accompagne ou non d’un haut potentiel intellectuel.

Voilà comment on peut par exemple complètement passer à côté d’un petit aspie : en imaginant qu’il est sociable, parce qu’il ne reste pas mutique devant les autres, ou encore parce qu’il ne s’enfuie pas en courant en les voyant. Pour autant, parler n’est pas communiquer, comme je le développe dans ce livre “L’Enfant atypique. Hyperactif, haut potentiel, Dys, Asperger… faire de sa différence une force” 👇🏻

 

 


 

🗨 QUESTION : Au niveau de l’accès aux jeux symboliques (par exemple jeux de dinettes, jeux de rôles,..), l’enfant aspie a t’il accès “facilement ” à ces formes de jeux  (je suis éducatrice en crèche HP et il faut que je comprenne  😁)

↪ RÉPONSE : Tout dépend de l’enfant. Souvent les enfants autistes ne jouent pas exactement comme les autres enfants. Ils aiment beaucoup aligner (les figurines, les petites voitures, etc.) sans “jouer” à proprement parler. Mais il faut se méfier des généralités…
Et lorsqu’on parle de cas d’enfants autistes & précoces à la fois,  il ne faut pas perdre de vue qu’il y a autant de différences entre un petit aspie au QI standard & un petit aspie (T)HQI, qu’entre un enfant neurotypique au QI standard & un enfant neurotypique (T)HQI  :fbhum:

Le haut ou très haut potentiel compense énormément les difficultés liées à l’autisme, & vient teinter, d’une façon bien particulière, la personnalité du jeune aspie qui cumule douance & syndrome d’Asperger. De plus, chacun est unique ! Chaque autiste est différent & aura ses propres particularités  :up:

Ainsi, un jeune aspie (T)HPI peut refuser de jouer à la dînette non parce qu’il n’en comprend forcément pas la symbolique, mais parce qu’il n’y voit strictement aucun intérêt & préférera passer son temps à bricoler ce qu’il aime, lui ! (cela peut-être actionner des rouages, observer des animaux, parler d’avions, lire, étudier les allées & venues de fourmis, etc.)

Il peut également refuser de jouer à des jeux de rôle parce qu’il n’en saisit pas l’idée : jouer à être un autre ne lui évoque rien, dans la mesure où il sait qu’il est & restera “lui“. Les aspies ont pour beaucoup une vision très pragmatique de la vie, n’arrivant pas toujours à dépasser la signification littérale d’un concept, d’une phrase, d’une consigne.

Cependant plus tard, en grandissant, il n’est pas rare de voir des aspies prendre du plaisir à faire du théâtre. Les autistes peuvent tout faire, je pense personnellement qu’il ne faut surtout pas envisager l’autisme comme une barrière ❗

 


 

🗨 QUESTION : Est ce vraiment utile de “savoir”, pour soi ou pour son enfant

↪ RÉPONSE : Voilà ce que je réponds toujours lorsqu’on me pose cette question, qui revient vraiment très souvent.

Être fixé(e) est TOUJOURS utile, car cela veut dire “mieux se comprendre”, “se connaître”. Pour autant, Pour un adulte qui se questionne sur lui-même, à mon sens, OUI sans la moindre hésitation ! Rester dans Pour un parent qui se questionne sur son enfant, je pense que tt dépend du contexte & de l’avis de l’enfant, s’il est pré-ado ou ado…  ;)

Interview dans OrthoMagazine

 


 

🗨 QUESTION : Qu’est-ce que cela a changé d’être diagnostiquée

↪ RÉPONSE : Je vous invite à lire ce billet “Que m’a apporté le diagnostic de syndrome d’Asperger“.

 


 

🗨 QUESTION : Est-il vrai qu’il n’y a plus qu’UN autisme

↪ RÉPONSE : On parle désormais dans le DSM-5 de TSA (pour Trouble du Spectre Autistique ou Trouble du Spectre de l’Autisme), afin de fédérer toutes les formes d’autisme sans discrimination. Mais ces formes existent bel & bien, elles sont comme autant de couleurs au sein d’un même arc-en-ciel.

Ce sera le cas aussi dans le CIM-11 (le CIM-10, qui conditionne encore les classifications diagnostiques en France) parle encore de syndrome d’Asperger (code F84.5). Mais cela n’enlève rien à la réalité des différents types d’autisme. Tous réunis par certains points communs, & sous une appellation unique :up:

Le sigle de TSA a justement été choisi pour conceptualiser “les autismes“, c’est à dire l’idée que l’on a bien à faire à un spectre, avec d’innombrables nuances. Autrement dit, une seule & grande famille, avec des manifestations vraiment très différentes entre elles  :)

 


 

🗨 QUESTION : Pourquoi compliquer les choses & ne pas dire “autisme”

↪ RÉPONSE : Compliquer, oui & non. Un terme unique (l’autisme, écrit au singulier) est terriblement réducteur pour des manifestations tellement différentes qu’il me semble plutôt absurde de ne pas nuancer lorsqu’on entre dans les spécificités de chaque type d’autisme. Le sigle TSA est fort utile pour désigner l’autisme, au sens large. Mais pour ma part, je trouve nécessaire de colorer, de nommer les choses quand on sort des très grandes lignes.

Il y a par exemple 10% des autistes qui, adultes, restent non-verbaux dans leur mode de communication… Ils correspondent au profil que le grand public comme la plupart des soignants pensent connaître de l’autisme. Mais il y a aussi 10% des autistes adultes qui passeront complètement inaperçus pour qui ne sait pas qu’ils le sont, parce qu’ils auront su copier en apparence ce qui les entoure, parleront, travailleront, auront une famille. Chez ces autistes-là, l’image caricaturale de l’autisme ne s’applique pas.

C’est le grand écart entre ces deux réalités qui appartiennent pourtant toutes deux à l’autisme, au singulier. Selon où se situe le curseur… selon chaque situation… selon chaque histoire personnelle… chacun aura une évolution qui lui est propre. Il apparait par conséquent réducteur d’user d’un mot unique lorsqu’on sort des généralités. La vie est faite de nuances ! Et je crois qu’il est plus juste de parler “des autismes”, au pluriel :up:

 


 

🗨 QUESTION : J’ai lu qu’il y a des asperger arriérés mentaux aussi… Est-ce vrai

↪ RÉPONSE : C’est faux. Jamais un aspie n’est intellectuellement déficient. Le syndrome d’Asperger (tel que strictement défini) est conditionné par ⤵
– une absence de retard de parole ;
– une absence de retard intellectuel (autrement dit, QI allant de 70 à 160 sur échelle de Wechsler).

Il y a confusion avec le syndrome de l’autiste savant, qui a généralement un QI en dessous des 70.  Ce n’est pas DU TOUT la même chose que le syndrome d’Asperger  :)

 


 

🗨 QUESTION : Ne pensez-vous pas que cela crée forcément des clivages et que cela peut entraîner des comportements ou des dires négatifs envers les autistes qui n’ont pas’ la chance’ d’être asperger ou de haut niveau

↪ RÉPONSE : C’est justement l’objectif du DSM-5 (déjà sorti) & du futur CIM-11 : supprimer les barrières & les hiérarchies. Harmoniser le tout (sous le nom de TSA) pour souligner qu’on parle bien d’un seul & même ensemble, mais aussi qu’une personne avec autisme va considérablement ÉVOLUER au fil des années  (Y)

Un enfant ayant reçu un diagnostic de TSA à 5 ans par exemple ne sera plus le même à 15 ans s’il a correctement été scolarisé, stimulé. Et donc, l’enfermer dans (par exemple) une case “d’autisme sévère” est réducteur… bien plus que de dire “il est TSA”  ;)

 


 

🗨 QUESTION : Mon enfant a été diagnostiqué autiste sévère à 7 ans (il était non-verbal), puis à 13 ans on m’a dit qu’il était en fait autiste Asperger. Est-ce fiable ❓

↪ RÉPONSE : La condition même d’appellation syndrome d’Asperger implique une construction dans la parole, contrairement à toutes les autres formes autistiques. Cependant il ne faut pas confondre retard d’apparition de parole, avec un retard langagier, je l’explique clairement dans mon livre « Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres ».

Ce que j’affirme n’est pas une interprétation de ma part, mais une réalité clinique. Or en France, de la part des praticiens (psychologues, psychiatres) il y a souvent confusion entre parole & langage. Attention, il n’est pas question de finalité verbale / non-verbale, mais bien de construction dès la prime enfance 😊

D’autre part, bien des unités parlent plus volontiers de syndrome d’Asperger  que d’autiste de haut niveau… pour éviter le terme “autiste”, tout simplement. Comme s’il était plus rassurant pour les parents d’avoir un jeune Asperger qu’un autiste, quand bien même il serait de haut niveau :(

 


 

🗨 QUESTION : Pourquoi parler d’Asperger alors que dans le DSM 5, il a disparu On doit parler de trouble de la communication sociale pragmatique qui ne fait pas partie des TSA.

↪ RÉPONSE : Pas du tout, le syndrome d’Asperger est un TSA (un Trouble du Spectre Autistique) parmi d’autres. L’objectif du DSM-5 était de rassembler toutes les formes autistiques sous une seule & même appellation, les TSA. Pas de remplacer “syndrome d’Asperger” par “trouble de la communication sociale”.

 


 

🗨 QUESTION : Au niveau du DSM5, le syndrome d’Asperger n’existe plus. Si c’est le CIM en France alors on verra avec le 11… Mais s’ils se sont mis d’accord avec la classification du DSM5, il aura disparu…

↪ RÉPONSE : Vous confondez l’appellation (le vocable), & les caractéristiques  ❗

Au niveau des mots, plus aucune “nuance” d’autisme n’existe selon le DSM-5 (pour, comme je l’ai expliqué juste au dessus, rassembler autour du seul sigle “TSA”, & ne pas cliver ou hiérarchiser  :like:  ).

Au niveau des caractéristiques, cela n’enlève rien aux aspies, qui se démarquent des autistes dits de haut niveau par une évolution pleine dans la parole  ;)

 


 

🗨 QUESTION : Comment est-il possible de ne jamais avoir compris que l’on est autiste 

↪ RÉPONSE : On ne se rend pas compte que l’on est hors norme. Pour ma part par exemple, j’ai longtemps cru que c’était les autres qui ne comprenaient pas ce que j’expliquais, et qui ne savaient pas communiquer. De mon point de vue, ce qui était logique devait être compris par tous. De mon point de vue, ce qui se passait dans ma tête existait dans toutes les têtes des êtres humains du monde entier.

Je n’ai compris que j’étais différente (Asperger avec haut potentiel intellectuel & synesthète) qu’à l’âge de 29 ans. Pour la synesthésie & le syndrome d’Asperger, c’est le livre “Je suis né un jour bleu“, de Daniel Tammet, qui a provoqué chez moi un électrochoc.


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du livre “Je suis né un jour bleu”

 


 

🗨 QUESTION : L’historienne américaine Edith Sheffer affirme dans son livre “Les enfants Asperger” que Hans Asperger était un nazi notoire. Pourquoi continuer à utiliser ce terme de syndrome d’Asperger


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du livre “Les enfants Asperger”

↪ RÉPONSE : J’ai été interrogée par la journaliste Véronique Julia dans la matinale de France Inter sur cette question, le 29 mars dernier, à l’occasion de la sortie française de ce livre. Voici brièvement ce que cela m’inspire, le podcast est à écouter ci-dessous 👇🏻

Débaptiser le syndrome d’Asperger ? (France Inter)

 

Pour tout vous dire, j’ai été très étonnée de cette question posée par la journaliste. J’ai accepté d’y répondre car j’ai repéré qu’elle revenait dans divers articles de presse & sur les réseaux sociaux. Aussi, si je l’ai trouvée parfaitement absurde & accessoire, il semble qu’elle se pose pour des personnes non-autistes.
Il me semble personnellement que le monde de l’autisme doit faire face à bien plus grave que ces basses questions lexicales, mais j’entends que cela puisse interroger des personnes extérieures qui imaginent que cela changerait quelque chose. Les gens aiment se focaliser sur des choses superflues, privilégiant régulièrement la forme au détriment du fond.

Si on va au bout de cette idée (supprimer le nom d’Asperger, comme une punition post-mortem…), pourquoi achète-t-on encore des voitures Ford ou des Volkswagen ? Pourquoi ne pas avoir rebaptisé de fait des sociétés telles que Bayer ou Allianz  ?
Question d’autant plus étrange selon moi que Hans Asperger n’a jamais lui-même voulu marquer le fruit de ses observations par son patronyme. Comme répondu, c’est la britannique Lorna Wing qui choisira de le faire, au début des années 80.

Enfin, comme je l’ai appris à la journaliste Véronique Julia : le terme “syndrome d’Asperger” a d’ores & déjà disparu du DSM-5, puisqu’il a été supprimé au profit du sigle global de “TSA”.

C’est décidément une fausse question qui n’a vraiment pas lieu d’être ;)

 


 

🎯 Je termine ce billet par quelques phrases qui tuent. Elles ne sont pas propres aux personnes avec autisme, mais celles-ci les prennent si souvent dans la tête que je voulais dénoncer cette constante 😟

Certainement la pire d’entre toutes (& sans doute aussi la plus commune) :

“Mais fais un effort” | Variante “Mets-y un peu du tien”

 

Comme si balancer ça à la face de quelqu’un qui est paralysé par un certain nombre de choses ou de situations allait l’aider !?

Je le soulignais il y a quelques années sur mon autre blog, Les Tribulations d’un  Petit Zèbre, il ne suffit pas souffler à une personne en phase dépressive, ou en phobie scolaire &/ou sociale, des “Remue-toi” / “Bouge toi” pour qu’elle trouve subitement en elle la solution. Bien au contraire, ce type d’injonction ne résout rien. En revanche, cela culpabilise, fragilise & blesse  profondément 👎🏻

Pour le syndrome d’Asperger, c’est exactement la même chose. Ça n’aide jamais – en rien – de s’entendre dire que les difficultés ressenties sont une preuve d’immobilisme & de faible volonté !!!
Cela revient à croire, ou à sous-entendre, qu’un autiste fait exprès d’être comme il est, voire qu’il prend un certain plaisir à rester dans cette configuration délicat. Ce qui est une réelle manière de nier la souffrance générée par cette inadaptation à une société qui ne lui fait pas de place.

Autres exemples de phrases qui tuent :

“Et tu y crois vraiment ?”

“Il parait que ça n’existe pas” | Variante “Le syndrome d’Asperger a disparu de toutes façons”

“Oh tu sais, on est tous un peu autiste”

“Et tu as essayé de… ?” (faire / de ne pas faire tel truc… d’ignorer tel autre… te forcer un peu à…)

“Ouais enfin, moi aussi…”

“Tu es encore avec ces histoires de syndrome d’Asperger ?”

“Et tu as quoi comme don ?”

“Je connais un gars qui connait un gars qui lui est vraiment autiste…”

“Tout de même, n’exagère pas. Ça pourrait être pire !”

“Moi ce que je pense c’est que quand on se cherche des problèmes, on en trouve toujours”

 

La bienveillance est la seule manière d’aider quelqu’un, gardez-le à l’esprit ♥️

 


 

:finger: quelques billets complémentaires du blog, pour mieux comprendre ce qu’est (ou n’est pas) le syndrome d’Asperger :

 

 

✏ Et pour aller au-delà du blog, je suis l’auteure de trois ouvrages parus aux éditions Eyrolles :

– “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“. Un regard unique en France sur le combo syndrome d’Asperger / haut potentiel intellectuel, paru en 2017 ; préfacé par le Dr Laurie-Anne Sapey-Triomphe & postfacé par le Pr Laurent Mottron ❤

 

– “Les Tribulations d’un petit zèbre. Épisodes de vie d’une famille à haut potentiel intellectuel” paru en juillet 2016, préfacé par Arielle Adda & le Dr Gabriel Wahl :-D

– “L’Enfant atypique. Hyperactif, haut potentiel, Dys, Asperger… faire de sa différence une force“, un livre-outil paru en 2018 dans la collection très particulière (& en quadrichromie ;) ) “Parents au top” :smile:

          
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A propos Alexandra Reynaud

Twice Exceptional 【aspie HPI】&【synesthète】, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Ex-blogueuse & conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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