Le mythe de « l’autisme léger ou sévère », billet en 2 parties (Huffington Post Québec, juillet 2017)

Il s’agit d’un billet, en deux parties, paru dans le Huffington Post Québec :)

Il est intéressant car il souligne combien l’idée, tenace & même encore très présente de nos jours au sein même de familles concernées par l’autisme, d’autisme à 2 vitesses (ou plus…) est fausse :up:

Je ne comprends pas ce besoin de catégoriser, & de vouloir opposer des “degrés d’autisme” &/ou de gravité en se basant sur une apparence. On est (ou pas) autiste, point.

Le DSM-5 a introduit cette idée : plus qu’une seule famille, celle des TSA, sans distinction. L’appartenance (ou non) à cette grande famille est évaluée sur ce que l’on appelle une dyade autistique, & les différentes appellations sont passées à la trappe (si les termes & sigles vous posent un souci, n’hésitez pas à consulter mon “Petit lexique en ligne à l’usage des néophytes“, sur les autres Tribulations :P ).

D’autant que les personnes avec autisme connaissent une évolution constante durant leur jeunesse. Elles vont apprendre, “changer de peau” au contact des situations de la vie courante. Cela ne fait pas disparaître leur autisme (on naît autiste & on le reste, toute sa vie !), mais leur donne des clés pour compenser, pour s’adapter, ce que l’on appelle en psychologie mettre en place un certain nombre de stratégies de coping  :^^:

Comme je le montre dans mon livre, je ne suis plus du tout l’enfant extrême que j’ai été, avec de très nombreuses difficultés, restrictions, bizarreries, qui était refusée à l’école, mutique face à mes pair. Tous les autistes, à condition qu’ils soient stimulés, vont se servir de leur intelligence pour évoluer.

Aussi, mettre dans une case (“autisme sévère”, “modéré”, “léger”) n’a pas de sens, & ne prend pas en compte les difficultés intangibles des adultes avec autisme qui ont pu se donner un semblant de vie “normale”  :fbho:

Le titre de cet article : “Le mythe de « l’autisme léger ou sévère »;)

Il est cosigné Mathieu Giroux & Mélanie Ouimet, une trentenaire elle-même autiste & mère de 3 enfants (possiblement touchés par un TSA eux aussi). Mais également fondatrice du mouvement de La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence crée en janvier 2015.

En voici un extrait du premier volet :

Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de « légers » ou de « sévères ».

L’idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l’autisme. On entend souvent qu’il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes.

Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de « légers » ou de « sévères ». On entend souvent que les autistes « sévères » n’ont rien en commun avec les autistes « légers ». On compare les autistes Asperger et les autistes de Kanner en suggérant que les premiers ne seraient que très faiblement « atteints » et que les deuxièmes auraient un degré de « sévérité » si prononcé que l’espérance d’une vie « normale » est vouée à l’échec en leur présumant une intelligence et une autonomie limitative absolue.

« Mais lorsque nous nous appelons autistes, de quoi parlons-nous ? »

Cette série de trois textes tentera d’émettre des bases sur cette question en abordant l’histoire médicale de l’autisme, la dérive des critères d’évaluation et des diagnostics et l’inclusion des autistes.

Pour comprendre l’absurdité du mythe sur la sévérité de l’autisme, il faut connaître un peu l’histoire médicale de l’autisme puisqu’elle est à la base de celle-ci. Ainsi, ce texte se voudra une brève synthèse historique et factuelle servant de référence pour les textes suivants.

POUR LIRE la SUITE du 1er VOLET :finger:  c’est par ici !


Et le deuxième volet commence par ces lignes :

Est-ce possible de repartir à zéro et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ?

Comme présenté dans la première partie, l’évaluation médicale des autistes s’est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s’être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c’est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d’un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle.

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l’interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d’un niveau ou d’un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n’ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n’est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n’est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l’acquisition d’une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d’objet.

POUR LIRE la SUITE du 2ème VOLET :finger:  c’est par là !

 

:finger: le Pr Laurent Mottron est l’auteur de 2 ouvrages incontournables pour qui s’intéresse au continuum autistique. Ils sont parus aux éditions Mardaga :

– “L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence” sorti en 2016

– “L’autisme, une autre intelligence” sorti en 2004

        
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Et autre livre conseillé (dont je parle dans mon témoignage, & que j’ai adoré :love: ) : “NeuroTribes. The Legacy of Autism and how to think smarter about people who think differently” de l’excellent journaliste américain Steve Silberman (attention, livre en anglais)  :like:


Cliquez sur la couverture pour ouvrir
les détails du livre “NeuroTribes”


:idea: à noter que le Pr Laurent Mottron, cité dans ces deux volets de l’article a postfacé mon livre : “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres“, paru en mars 2017  ;)

Ce livre est le premier témoignage d’une femme autiste Asperger française, écrit seule, sans coauteur ou traducteur :round:

Asperger et fière de l'être. Voyage au cœur d'un autisme pas comme les autres Cliquez sur l’image pour ouvrir
les détails d’Asperger & fière de l’être


:finger: & quelques billets complémentaires, pour mieux comprendre ce qu’est (ou n’est pas) le syndrome d’Asperger :

Shutdown & meltdown autistiques, quand le besoin de repli sur soi se fait pressant

Avant, j’étais là ! Le syndrome d’Asperger faisait déjà partie de moi 

Chacun fait, fait, fait … c’qu’il lui plaît, plaît, plaît !

Rencontre avec Alexandra Reynaud, “Asperger et fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres” (Radio Notre Dame, avril 2017)

Peut-on être à la fois surdoué & touché par le syndrome d’Asperger ?

Dis-moi de quelle couleur tu es, je te dirai si tu es aspie…

Petites & grandes obsessions d’une Aspergirl


Les Tribulations d'un Petit Zèbre, le livre du blog !

À propos de Alexandra Reynaud

Autiste Asperger avec très haut QI, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Blogueuse • Maman • Conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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3 réponses à Le mythe de « l’autisme léger ou sévère », billet en 2 parties (Huffington Post Québec, juillet 2017)

  1. 4 grands parents, 2 parents, 1 oncle et 1 tante, 2 fils, des neveux et des nièces. . . Des destins différents, certains tragiques, mais tous haut de gamme.
  2. Sabine BROTONS dit :
    Bonjour,
    J’accompagne en MAS (maison d’accueil spécialisée) 15 adultes TSA dits sévères car effectivement ils ne parlent pas. Je rejoins tout à fait ce qui ce dit dans ce billet : l’autisme léger ou sévère est un mythe. J’ai appris à comprendre les personnes dont je m’occupe en lisant les témoignages de Temple Grandin, Josef Schovanes, Daniel Tammet et actuellement votre livre “Asperger et fière de l’être”. Quand on comprend mieux ce handicap, on comprend mieux les personnes qui vivent avec et on s’aperçoit qu’ils sont loin d’être “bête”.Merci à vous de nous aider à les comprendre à travers vos expériences de vie et vos témoignages.
  3. Copper Lebrun dit :
    J’avoue que je ne saisis pas, à l’écoute des thèses de Laurent Mottron (je n’ai pas pu lire son livre, mais pauvreté n’est pas vice) ce qui permet à Mélanie Ouimet d’affirmer que “les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) [ont] le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques.” Cela me paraît léger du point de vue épidémiologique, étant donné, que, pour prendre l’exemple des personnes atteintes du syndrôme du “X fragile”, les études montrent que 60 % d’entre eux sont en plus, atteints d’autisme. Nous parlons ici de plusieurs conditions qui ne sont pas exclusives entre elles. Certes, le profil est beaucoup plus déficitaire chez lesdits “autistes syndrômiques”, mais qu’est-ce qui indique, dans les thèses de Mottron, que ceux-ci ne pourraient pas répondre aux critères de classification des troubles autistiques ? Laurent Mottron prône-t-il l’utilisation de tests d’intelligence (aussi adaptés soient-ils) pour diagnostiquer l’autisme ? Je doute que ce soit son objectif…

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