[VIDÉO du Blog] Le diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge adulte, & en particulier celui des femmes

[VIDÉO du Blog] Le diagnostic du syndrome d'Asperger à l'âge adulte, & en particulier celui des femmesAmis lecteurs me voilà aujourd’hui avec une vidéo (2 vidéos, pour être tout à fait exacte ! Car il m’a paru plus simple de la diviser en 2 parties…) tournée tout spécialement pour ce blog-là :)

En effet, ayant eu de très nombreuses demandes quant à des vidéos spécifiquement axées syndrome d’Asperger, je vous avais demandé – via les réseaux sociaux – quels sujets vous souhaiteriez  voir abordés en priorité. Et vos emails furent sans appel : le sujet revenant le plus, largement devant les autres idées, était tout ce qui concernait le diagnostic :!:

OK ! Il en est donc question, du diagnostic de SA à l’âge adulte, comme du diagnostic, plus délicat à poser, chez la gent féminine.

Je signale, avant d’aller plus loin que je suis sincèrement navrée pour les couinements & bruits divers de Wanda (mon Cacatoès) venant parasiter par moment la bande-son (de même qu’elle perturbe la luminosité quelque fois de l’image en bougeant près de la caméra) :(

Autre souci : un gros problème de mise au point… dont je ne me suis rendue compte qu’après coup, en regardant la vidéo sur mon ordinateur !  :o (comme quoi, changer mes habitudes ne me va décidément pas !!!)

J’espère que vous apprécierez néanmoins ce que je dis dans cette vidéo, en excusant ces imperfections qui m’agacent énormément  :fbhugh:

Dans la partie 1, j’évoque :

– les CRA (Centres de Ressources Autisme)
– leurs unités diagnostic en équipes pluridisciplinaires
– leur sectorisation
– leur gratuité totale, sous certaines conditions
– leurs inégalités tant devant les formalités que la forme des bilans
– le diagnostic de syndrome d’Asperger spécifique des femmes
– des aspergirls probablement sous-évaluées, à l’image des filles HPI
– les barrières propres aux femmes
– le webdoc sur le SA
– des profils d’aspies très variés
– la signification de “haut niveau” lorsqu’on parle autisme dit de haut niveau ou SA
– Asperger & douance ne vont pas (forcément) de pair
– QI homogène / QI hétérogène / pics d’habileté cognitives
– la méconnaissance du SA

Et les liens vers les billets dont il est question dans la vidéo :
– Histoire d’un diagnostic à l’âge adulte…
– [WebDoc] Syndrome d’Asperger : dans la peau d’un extra-terrien
– Syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?
Le chiffre rond ?! (sur les Tribulations d’un Petit Zèbre)
Et moi alors ?! (toujours sur les Tribulations d’un Petit Zèbre)


Dans la partie 2 :

– ce que m’a apporté mon diagnostic
– regrets, déceptions, ratages
– un diagnostic qui ne dédouane pas
– le sentiment d’être un mouton noir
– … ou un extra-terrestre perdu sur une étrange planète
– les pièces du puzzle s’emboîtent enfin parfaitement
– le RMET (test Reading the Mind in the Eyes)
– l’hésitation jusqu’au dernier moment à me rendre au bilan
– l’auto-diagnostic, premier pallier des adultes qui se questionnent
– les doutes instillés par les autres (“Tu n’as pourtant pas l’air autiste“)
– “On est tous un peu aspie
– avancer par essais-erreurs, grâce à l’habituation
– l’épuisement
– l’impératif de période de décompensation après chaque immersion dans le monde
– les traits autistiques ne sont souvent que des traits

Et le lien vers un autre billet faisant écho avec cette 2nde partie :
– Que m’a apporté le diagnostic du syndrome d’Asperger ?

 

Un extrait du fameux test RMET de Baron-Cohen… :fbpff:

Test RMET

Il évalue la compréhension des expressions & émotions complexes renvoyant à un état mental, à travers une série de 36 items ; & consiste à identifier la signification d’un regard, très cadré, parmi 4 possibilités données…

Redoutable pour moi !!! Ce fut une véritable souffrance, & je pèse mes mots, dont je ne voyais plus la fin :?:

Ce test tournant sur le net, vous avez été quelques uns à me demander des détails. Voici donc mes résultats : 14/36
Et les conclusions à propos ce test de l’équipe pluridisciplinaire qui m’a bilantée :

“Le point essentiel à retenir est que Mme XXX ne présente aucun “trouble cognitif, et qu’en outre elle possède des aptitudes très supérieures à la normale. […] La perception d’images émotionnelles fixes (regards, visages) est très déficitaire, ce qui doit nuire à l’interprétation que Mme XXX pourrait en faire dans la vie quotidienne. […] En somme, contrairement à la majorité de la population, Mme XXX ne dispose grossièrement que d’un outil sur trois pour appréhender le ressenti des autres, à savoir celui de l’appréhension logique, presque algorithmique des différents paramètres pouvant influencer l’état émotionnel des personnes qui l’entourent.”


Mon prochain livre : “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres.” qui paraîtra au mois de mars 2017, aux éditions Eyrolles  :round:

Cliquez sur la couverture pour ouvrir
les détails d’ “Asperger & fière de l’être”


  :finger: pour retrouver les différents tests…

  • Ceux non-validés (qui n’ont donc aucune valeur pronostique) :
    – l’Aspie Quiz de Leif Ekblad

À propos de Alexandra Reynaud

Autiste Asperger avec très haut QI, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Blogueuse • Maman • Conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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14 réponses à [VIDÉO du Blog] Le diagnostic du syndrome d’Asperger à l’âge adulte, & en particulier celui des femmes

  1. Laetitia Fleur de Peau dit :
    Très intéressant. Merci. Je suis diag TDA/H et en cours pour celui d’Asperger. Encore une petite semaine d’attente avant de recevoir le compte-rendu. Ce sera pour moi une véritable délivrance de mettre enfin des mots sur mes maux. Au plaisir de vous lire.
  2. Anonyme dit :
    Merci du temps que vous nous accordez et pour cet éclaircissement très complet sur la démarche de diagnostic, qui résume bien tout ce qu’on peut trouver à droite et à gauche sur la question. Le côté “témoignage” est aussi très appréciable. Je suis moi-même une femme (en démarche de diagnostic), et je me reconnais beaucoup dans votre parcours, vos questionnements, les difficultés que vous énoncez… C’est limpide. J’ai aussi beaucoup aimer le “Webdoc” que vous avez présenté dans un autre article.

    Je voulais rebondir sur cette parole et tout ce que vous avez pu aborder sur “On est tous un peu autiste” et les difficultés des femmes Asperger :

    “Ça n’est pas l’extérieur qui va s’adapter aux personnes avec syndrome d’Asperger, c’est toujours aux personnes Asperger d’aller dans le sens de la majorité.”

    C’est une réflexion qui m’est souvent venue, en réponse même à toutes les personnes qui dépassent ou surpassent ou diffèrent des normes, apposée à mon cas : “J’ai toujours fait en sorte de pouvoir m’adapter aux autres pour qu’ils n’aient pas à s’adapter à moi”. Ce n’est pas parce que cela est plus facile pour moi que pour eux, mais bien parce que ça s’impose comme un impératif qui n’est pas ressenti par les autres. Même les gens “marginaux” arrivent à trouver des groupes de personnes qui leur ressemble sans avoir à remettre en cause la nature et le bien fondé de leur humanité. Cela est vécu comme un vrai choc lorsque j’avoue finalement: “Non, je ne pense, ni ne perçois, ni ne vis, ni ne ressens exactement les mêmes choses que vous”. De l’incompréhension beaucoup. Le déni d’une réalité qui pourrait être différente de la leur. J’ai eu toujours eu cette sensation que pour eux, ce serait contre-nature de ne serait-ce que l’envisager. Alors, vite vite! Aller dans leur sens pour ne pas être démasqué. Comment faire autrement que: “J’ai toujours fait en sorte de pouvoir m’adapter aux autres pour qu’ils n’aient pas à s’adapter à moi?”. C’est le constat du poids de la majorité sur une minorité méconnue et ignorée, ou pire, reniée. Il est regrettable qu’il manque cette ouverture d’esprit à la différence, en dehors même du syndrome d’Asperger, et je regrette que tant de personnes aient souffert de leur syndrome avant leur diagnostic, et encore après. Lorsque nous paraissons “bizarres” ou “étranges” ou “anormaux”, au point que cela parasite notre vécu et la perception des autres, nous virons automatiquement dans la case des troubles psychiatriques, voir de l’immoral, de l’inhumanité, de la monstruosité. Cela ne peut pas être envisagé autrement.

    Lorsqu’on présente des personnages atypiques au cinéma, si on en extrémise la différence, tel les super héros, les extra terrestres comme Superman, ou les vampires sexy qui sont en vogue, les gens se disent: “Je ne comprends pas pourquoi un humain ne pourrait les accepter tels qu’ils sont. Ils sont juste différents, et en plus, ils ont des qualités que les autres sont incapables de voir dans leur ignorance du fait de leur différence. Pourquoi se cachent-ils?”. Ce n’est pas des choses qui seront aussi limpide pour les personnes aux fonctionnements atypiques. Pas de super pouvoir, pas de sauvetage de l’humanité, pas de physique charmeur et diablement sexy. Juste une différence souvent incomprise. Les Asperger que l’on voit au cinéma sont tout au plus drôles et rigolos. Mais, et bien, comme vous le dites: il n’y a rien de drôle à être Asperger.

    Excusez-moi pour la longueur!

  3. Anonyme dit :
    J’ose émettre une petite critique, en tant qu’hyperacousique (en cours de diag pour le SA/HQI) qu’au moins la seconde vidéo est douloureuse à écouter à cause des sons très aigus (portes de placards ?).

    Tant pis, je me contenterai de te lire !

    Merci pour ton blog, tes vidéos, bref, pour le partage :)

    • Aspergirl dit :
      Je l’ai écrit ds mon billet (ainsi que dit au tout début de la 1ère vidéo !) :finger: c’est mon perroquet qui discute (& crie), & non des portes o.O
      Car ce jour-là je n’ai pas pu enregistrer dans mon bureau…

      “Je signale, avant d’aller plus loin que je suis sincèrement navrée pour les couinements & bruits divers de Wanda (mon Cacatoès) venant parasiter par moment la bande-son (de même qu’elle perturbe la luminosité quelque fois de l’image en bougeant près de la caméra) :(

      Alexandra

    • Laurent dit :
      Merci pour vos videos très interessantes. En effet, le diagnostique à l’air très fastidieux et moi, vivant en Espagne, je ne m’imagine pas une seconde passer ces tests en espagnol, même si je suis parfaitement bilingue, il y une barrière culturelle suplémentaire.
      De toutes façons j’ai maintenant beaucoup d’info grace à vous, grace aussi à ce que j’ai lu et aux tests d’autodiagnostique que j’ai pu faire et franchement, le fait de me reconnaitre dans ce syndrôme me suffit car c’est juste pour moi et mon épanouissement personnel, je n’ai pas besoin de le crier sur les toits. Comme vous dites si bien, le puzzle prend forme et ça c’est le plus important, comprendre mon parcours, mes craintes, mes echecs.

      Ce fut quand même un soulagement énorme de pouvoir en parler avec mon conjoint et de voir qu’il “comprenait” et acceptait tout à coup des tas de choses liées à ma manière de réagir ou à mon carractaire qui ont été des zones de conflits si souvent car j’étais incapable de lui expliquer pourquoi tel ou tel comportement qui ait pu engendrer de la déception. Même si depuis il m’appelle souvent “mon asperge”, en même temps c’est mignon… Je ne regrette pas d’avoir franchi cette étape.

      À très bientôt,
      Bien cordialement
      L.S

  4. Francis dit :
    Vous êtes super, Alexandra. Bon courage à vous, nous sommes à vos côtés ! ;)
  5. Audrey dit :
    Un énorme merci! Je suis présentement à ”l’étape autodiagnostique”, et cette seconde vidéo aborde beaucoup de thèmes qui se rapportent à ma vie. Ça fait beaucoup de bien de voir le sujet abordé avec une telle franchise.
    J’ai découvert que j’étais probablement concernée par le SA il y a déjà quelques années et cela a été un soulagement. Maintenant que je vis une relation amoureuse sérieuse, ça se complique un peu et je pense à aller chercher un diagnostique. (J’ai cependant la chance d’avoir un conjoint fantastique qui réagit de façon plus qu’adéquate.) C’est probablement très différent au Canada, et je ne suis pas encore prête à embarquer dans tout le processus mais c’est certainement très encouragent de vous lire et entendre.
    Encore merci!
  6. Marie dit :
    Merci infiniment pour ces vidéos qui, loin d’être redondantes par rapport aux trois billets écrits sur le sujet (que j’ai lu avec avidité), sont très éclairantes en leur qualité de témoignage. Tout ce que vous dites me conforte dans l’idée qu’il me faudra, moi aussi, passer par cette étape du diagnostic même si la priorité va pour le moment à mon fils.

    J’ai particulièrement apprécié ce que vous expliquez concernant le bien être que vous a apporté ce diagnostic une fois posé de façon définitive et cette notion de pardon que vous évoquez. Je crois bien comprendre ce que cela peut signifier, étant aussi passée par une enfance et une adolescence très difficile où il m’arrivait fréquemment de me trouver en grande souffrance face à des situations banales du quotidien, sans savoir pourquoi j’étais incapable de réussir là où tout le monde semblait à son aise. Tout cela engendre de la culpabilité, une pression constante, la gêne de ne pas être en mesure d’agir conformément aux attentes. Aujourd’hui, je suis mère et je travaille. J’ai dû énormément changer, ou plutôt m’adapter car au fond, je le comprends à présent, je suis restée la même.

    Je me reconnais aussi parfaitement dans cette évocation de la fatigue et de la souffrance engendrées par la nécessité de devoir en permanence faire des efforts pour évoluer dans “le monde extérieur”, qu’il s’agisse de faire des courses, d’éxercer son métier, d’aller à un repas de famille ou encore à un RDV administratif. Depuis que je me suis penchée sur la question de l’autisme en particulier du SA, je trouve un grand réconfort à découvrir que d’autres souffrent de la même façon et que je ne suis pas complètement folle de penser et vivre les choses comme je le fais. Je pense que c’est capital pour nous tous qui sommes dans le questionnement de soi.
    Donc merci encore pour tout ce que vous faites via vos blogs.

  7. cerisier dit :
    bonjour, j’ai 47 ans et des doutes j’aurais souhaité faire un diagnostique de TSA, mais je me rend compte que c’est le parcours du combattant. y a t-il un CRA sur Toulouse ?
    Merci beaucoup pour votre vidéo et toutes vos explications.
  8. Laly dit :
    Merci infiniment de partager si généreusement ces informations ou ressentis qui j’en suis sûre ont aidé quantité de personnes et en aideront quantité d’autres à mieux vivre avec ce syndrome.
    Merci mille fois :love:
  9. Camlavdou dit :
    Bonjour, tous d’abord merci beaucoup pour tt ce que vous faites. Je vous ai découverte de part les tribulations d’un petit zèbre quand les doutes se sont installés au sujet de notre fille ainée. Depuis elle a été testé à 3 ans et 3 mois et après une période très dure (avant test), je peux dire qu’en ce mois de Mai, tous va bien.

    Nous nous sommes découvert moi et mon mari également à travers elle. Nous n’avons pas effectué les tests de qi car couteux et nous préférons prioriser les filles pour le moment. Mais pour ma part je passe beaucoup de temps avec l’équipe que j’ai mis en place autour de notre fille. Je dis pour ma part car ces démarches sont socialement difficile pour mon mari, il m’a soutenu vraiment quand nous y avons été contraints (rdv directeur ou maitresse compliqués)

    ..et depuis mes lectures, mes formations, les informations, les séances chez psychométricien psy etc…. J’ai de forts soupçons concernant Asperger et mon mari. Soupcons dont j’ai fais par à une professionnelle l’ayant rencontré lors de séance pour notre fille. Elle pense qu’effectivement j’ai mis le point sur quelque chose. J’en parle beaucoup avec lui depuis et nous en rigolons même devant certains tests donc je me dit que quelque part il est soulagé par un début de réponse. J’aimerais qu’il ai une démarche envers la psychométricienne d Alice, non pas pour test mais pour avoir un son de cloche autre que le miens. Il dit ne pas préférer, par crainte qu’en fait ils se rendent compte qu’il est débile et fou. Avez vous des mots auquel il pourrait être sensible ? Le bien être dans sa construction personnel que cela pourrait amené?

    Je ne doit certainement pas être la seule à vous écrire et j’imagine que cela vous demande un temps monstre. Mais mon intuition me dit que j’ai raison et que cela lui serait tellement bénéfique de comprendre que quand 2 personnes non prévues a une invitation se présentent, il soit en panique totale et que non il ne débloque pas. Je me dit aussi que de comprendre peut l’aider à surmonter? améliorer ses situations?

    Cordialement,

    Camille

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