Syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?

Syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?Pour la plupart des gens, le syndrome d’Asperger est une nébuleuse :!:

Il y a ceux qui ne connaissent pas du tout (pour ceux-là, le problème est réglé :P ), mais aussi ceux, très nombreux, qui en ont entendu parler, parfois en lien avec le haut potentiel intellectuel, mais trouvent toujours ce syndrome bien étrange & mystérieux.

Le nom circule, certes, mais finalement sans réellement permettre de saisir de quoi il est question. On ne comprend pas forcément ce qui se cache derrière ces mots :fbhum:

Les gens sont perdus, & oscillent bien souvent entre les idées reçues qui accompagnent l’autisme de manière générale (autiste = déficient intellectuel, personne non-verbale qui bave, qui est enfermée dans son monde, accessoirement qui est enfermée dans un hôpital psychiatrique…), les images solidement incrustées dans l’inconscient collectif liées au personnage de Raymond Babbitt dans Rain Man, qui a terriblement marqué les esprits, & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).
Il existe par conséquent un véritable flou autour de ce fameux syndrome lorsqu’on explique aux gens qu’en fait, ils font fausse route dans leur approche & leur compréhension de cette particularité.

Difficulté supplémentaire : ils ne savent pas quel mot poser sur l’autisme…
« Maladie » ? Est-ce une maladie ??? o.O  (question qui m’est souvent posée…) Il faut dire que les articles de presse où l’on accole le terme de maladie à l’autisme sont légion !


A l’occasion de l’anniversaire d’Hans Asperger et dans le cadre de l’année de l’autisme, Grande cause nationale, l’association Asperger-Amitié réalise un micro-trottoir dont les interviewers sont pour la plupart porteurs du syndrome d’Asperger.

Alors encore une fois : non, l’autisme n’est pas une maladie. C’est un trouble neuro-développemental :o
Pour reprendre les termes de la Haute Autorité de Santé, l’autisme est un trouble précoce du développement du système nerveux central. Le terme de « trouble » a toute son importance, car il est la traduction exacte du mot anglais disorder.

Il est erroné de parler de maladie, plus encore de maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances, puisque il n’y a pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux. Pas plus que de maladie mentale cachée derrière l’autisme.

Estampillée « Trouble Envahissant du Développement » (d’où l’acronyme que vous avez probablement déjà croisé : TED), en référence au caractère extensif, précoce & durable d’anomalies dans plusieurs domaines du développement, la notion d’autisme a été progressivement amenée à se définir comme « Troubles du Spectre Autistique » (d’où le sigle TSA).


Le syndrome d’Asperger, au même titre que le syndrome de Rett ou que l’autisme dit de haut niveau, est un TED, & un TSA ! En aucun cas une « maladie » telle qu’on la pense & qu’on la définit :up:

Mais justement, ce fameux autisme de haut niveau vient lui aussi ajouter de la confusion à la confusion.
D’abord de par son nom : lorsqu’on parle de « haut niveau », beaucoup comprennent « sudouement », confusion extrêmement fréquente avec le haut potentiel intellectuel, c’est à dire un Quotient Intellectuel ≥ à 130.
Or, l’autisme dit de haut niveau est appelé ainsi seulement par opposition à l’autisme sévère (également appelé autisme de Kanner), dont les sujets ont quelque fois un QI ≤ 70 (selon les données existantes, tous TED confondus, 30% des autistes seraient dans la zone de déficience intellectuelle).


Cliquez sur la couverture pour ouvrir les
détails d’ “Asperger & fière de l’être”

Ainsi, dans le cas de l’autisme dit de « haut niveau », il n’est question que de QI situé dans la norme, c’est à dire > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas particulièrement de QI ≥ à 130. Il faut bien garder à l’esprit que 68% de la population a un QI situé entre 85 & 115, & en élargissant à 2 écart-types de la moyenne (qui est placée à 100), on a 95% de la population entre 70 & 130. C’est la norme.
Et donc, lorsque l’on parle d’autisme de haut niveau, on pointe du doigt des personnes avec autisme, mais sans déficience intellectuelle, donc de fait, situées dans cette norme.

A propos de capacités cognitives, il en va de même avec le syndrome d’Asperger. Il n’est pas rare de lire ou d’entendre que les Aspies sont toujours, ou très souvent, surdoués. Mais c’est faux  :x
La définition de ce trouble met en avant l’absence de déficience intellectuelle, point ! Cela signifie uniquement que le QI est > à 70 sur l’échelle de Wechsler, pas qu’il est > à 130.
Si certains Aspies présentent un haut QI (≥ à 130), voire un très haut QI (≥ à 145), il est important de rappeler que la plupart d’entre eux ont des scores situés dans la norme, sans plus.

Mais au delà des questions de scores aux tests psychométriques, ayant au fond peu d’importance, le syndrome d’Asperger se manifeste très différemment d’une personne à l’autre. Je dis souvent qu’il y a autant d’autismes que d’autistes  :^^:
Certains Aspies seront dotés d’un talent exceptionnel dans un domaine très précis, d’autres auront des facultés hors norme dans un ensemble plus large ; mais une chose les unit tous : leurs difficultés à interagir socialement & à évoluer parmi les personnes neurotypiques.

Pourtant, de nombreux adultes touchés par le syndrome d’Asperger n’ont jamais atterri entre les mains de psy, & la plupart ignorent même totalement qu’ils sont Aspies.
Parce que leur besoin de solitude, leur manies, ce que j’appelle leurs « bizarreries » ou encore leur grande naïveté, s’ils ne sont pas trop accentués, peuvent tout à fait donner l’impression qu’ils sont seulement des originaux…
Quant aux adultes d’aujourd’hui qui ont consulté à l’époque de leur enfance ou leur adolescence, ils ont flotté entre divers diagnostics :

« Les symptômes du syndrome d’Asperger ont été longtemps confondus avec la déficience légère, l’obsession-compulsion, l’hyperactivité ou la schizophrénie. »
Pr Laurent Mottron, psychiatre & chercheur français en neurosciences cognitives, directeur scientifique du Centre d’excellence en troubles envahissants du développement de l’Université de Montréal (Cetedum)

Il y a à peine une 20aine d’années, les psychiatres élargissaient la définition de l’autisme en y incluant les autistes loquaces, en considérant cependant toujours ces derniers comme déficients mentaux. C’est véritablement à l’émergence du syndrome d’Asperger que la communauté médicale s’est ouverte à la perspective d’une intelligence chez certaines personnes autistes  :round:

En 1943 le pédiatre autrichien Hans Asperger est le premier à avoir décrit le syndrome qui portera son nom par la suite, en notant dans sa thèse les caractéristiques de l’autisme chez des enfants dont l’évolution du langage semblait normale. Cette description sera publiée l’année suivante dans le journal « Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten » (Archives de la psychiatrie & des maladies nerveuses).
La même année (1943), le psychiatre austro-hongrois Léo Kanner, exilé aux États-Unis depuis de longues années, publie un article, intitulé « Autistic Disturbance of Affective Contact », où il postule à partir de 11 cas d’enfants (8 garçons & 3 filles) qu’il suit depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment en réalité qu’une seule problématique. L’appellation « autisme infantile précoce » est donnée l’année suivante au syndrome qui porte aujourd’hui son nom, l’autisme de Kanner.
Mais les recherches de Léo Kanner ont totalement éclipsé celles d’Hans Asperger, & malheureusement, la thèse de ce dernier sur les enfants autistes loquaces dormira  dans l’indifférence la plus complète pendant près de 40 ans.

C’est Lorna Wing, psychiatre britannique spécialiste de l’autisme, qui la dépoussiérera au début des années 80. Et il faudra encore attendre 1991 pour que les écrits d’Hans Asperger soient enfin traduits en anglais, par la psychologue Uta Frith, pionnière dans l’étude de la dyslexie & de l’autisme, avant d’attirer l’attention de la communauté scientifique, puis… tardivement… celle de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Aujourd’hui, on parle volontiers de « continuum autistique » afin de signifier la grande diversité de profils rencontrés dans l’autisme.
Dans ce concept, il y a 3 dimensions de troubles qui peuvent variables de par leur nature comme de par leur intensité. C’est que l’on nomme la « triade autistique » qui comprend à la fois :

  • les interactions sociales
  • la communication
  • les intérêts & activités limités, restreints, stéréotypés

L’autisme se manifeste de différentes façons selon les personnes. Dans la Classification Internationale des Maladies (« CIM-10 » pour la 10èmeédition, qui est la classification qui doit impérativement être utilisée pour les certificats médicaux à l’attention de la MDPH), la communauté scientifique considère que les TED englobent différents profils autistiques ainsi que d’autres troubles.
Il y a donc pour la CIM-10 huits catégories de TED séparés & indépendants avec des troubles qui leur est propre (à noter que cette classification est en cours de révision) :

  • F84.0 autisme infantile l’autisme sévère
  • F84.1 autisme atypique (3 sous-classes ont été proposées par l’OMS : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie)
  • F84.2 syndrome de Rett
  • F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance
  • F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés
  • F84.5 syndrome d’Asperger
  • F84.8 autres troubles envahissants du développement
  • F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision

Pour la plupart des spécialistes, les personnes présentant un profil d’autisme de haut niveau peuvent parvenir à suivre une scolarité & acquérir une certaine autonomie, mais ils garderont un fonctionnement autistique.
Selon la communauté scientifique, rien ne permet de déterminer en amont quels enfants atteindront un fonctionnement de haut niveau mais une prise en charge précoce & adaptée maximisera les chances.

L’autisme de haut niveau est donc dissocié du syndrome d’Asperger. Il n’est pas un autre nom que l’on aurait donné au SA, comme on parle par exemple de surdouement & de précocité intellectuelle pour une seule & même chose  :oops:

Ce qui caractérise l’autisme de haut niveau : un retard de langage (& bien souvent, dans les profils cognitifs, de faibles scores aux subests verbaux des tests psychométriques). Ce qui n’est absolument jamais le cas chez les personnes touchées par l’autisme Asperger qui, elles, parlent toujours en âge normal (voire bien plus précocement !) & maîtrisent particulièrement cette sphère langagière.

Certains Aspies tiennent comme à la prunelle de leurs yeux à cette distinction & sont fortement agacés quand, dans les médias, on parle de syndrome d’Asperger pour des autistes qui n’ont par exemple pas été loquaces avant l’âge de 6 ans  :(
C’est une hérésie pour ces farouches défenseurs du syndrome d’Asperger en tant qu’entité pleine & entière.

Personnellement, je n’apporte pas une grande importance à cela, & je pense qu’à l’âge adulte les 2, syndrome d’Asperger & autisme de haut niveau, se rejoignent dans les grandes lignes.
Il est intéressant de souligner qu’aux États-Unis par exemple, les livres sur le SA couplent très souvent dans leur titre le « High-Functioning Autism »  :)

   

Du reste, le Pr Laurent Mottron partage cette vision des choses, comme en témoigne cette déclaration :

« De plus en plus de spécialistes croient qu’il s’agit de la même maladie, mais il ne faut pas croire que tous les autistes de “haut niveau” sont des “Asperger”.

La distinction entre les deux syndromes réside dans l’apprentissage du langage. Les enfants “Asperger” prononcent des phrases avant l’âge de trois ans. Mais une fois adultes, la différence n’existe plus. Les symptômes sont identiques et l’approche thérapeutique, la même.

Les pédopsychiatres semblent aujourd’hui préférer le diagnostic d’Asperger au lieu d’autisme de “haut niveau” pour ne pas choquer les parents. » explique le Pr Laurent Mottron

Et preuve supplémentaire de l’évolution inexorable de ces classifications au fil du temps, la dernière version du DSM (le DSM-V, qui n’est pas encore sorti en France mais est déjà utilisé aux États-Unis & au Canada) publiée par l’Association Américaine de Psychiatrie élimine officiellement plusieurs diagnostics communs du spectre autistique.
Le syndrome d’Asperger, tout comme le trouble envahissant du développement non-spécifié ou les troubles désintégratifs de l’enfance seront désormais réunis dans un seul & même diagnostic de Trouble du Spectre Autistique.
:finger: dans l’Hexagone, les organismes officiels utilisent la classification CIM-10 évoquée plus haut. Le DSM-V n’aura donc vraisemblablement aucun effet avant la publication de la prochaine édition du CIM (CIM-11). 

En France, selon la Haute Autorité de Santé, une personne sur 150 est autiste. Dans le monde, la prévalence retenue serait plutôt de une sur 110, toutes formes de TED confondues.
Avec ce dernier taux, 600 000 personnes seraient concernées par l’autisme, dont les ⅔ (400 000) étant des adultes.

Éric Fombonne est un éminent psychiatre français, spécialiste de l’autisme, directeur du Département de psychiatrie de l’Hôpital pour enfants de Montréal & directeur du Département de pédopsychiatrie de l’Université McGill.
Selon l’étude qu’il a mené & que je partage ci-dessous, la prévalence

  • des TED, tous profils confondus, est de 63,7/10 000
  • celle de l’autisme infantile (dont 70% avec retard mental) de 20,6/10 000
  • celle du syndrome d’Asperger de 6/10 000
  • celle de l’autisme atypique de 37,1/10 000 (c’est-à-dire plus de la moitié !)

Le sexe/ratio est globalement de 5 garçons pour 1 fille, mais dans le cas du syndrome d’Asperger, ce chiffre peut varier jusqu’à  7 à 10 garçons pour 1 fille. Dans toutes les études, la proportion de garçons est toujours largement supérieure à celles des filles.

Étude épidémiologique de l'autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

Étude épidémiologique de l’autisme, Fombonne (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

 

Un autre document très intéressant, bien que datant de 2006 : une interview du Pr Fombonne pour l’Inserm à propos de la prétendue explosion des chiffres depuis quelques années…

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l'Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

L’autisme, une épidémie ? Fombonne répond à l’Inserm, mai 2006 (cliquez pour ouvrir, au format PDF)

 

À propos de Alexandra Reynaud

Autiste Asperger avec très haut QI, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Blogueuse • Maman • Conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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39 réponses à Syndrome d’Asperger ou autisme de haut niveau ? Maladie ou trouble ?

  1. Revert dit :
    Bonjour Aspergirl,

    Merci beaucoup pour ce texte très très intéressant ! Je le garde précieusement et je m’abonne à votre newsletter. Je suis une autiste de haut niveau de 55 ans et mon fils de 21 ans est aspie avec un QI de 152; l’ennuis, c’est nous avons le trouble du déficit de l’attention et ça rend la vie difficile.
    votre blog a l’air passionnant.

    Pascale

  2. sylvie dit :
    bonjour je suis mere d une jeune adulte de 24 ans qui vient de recevoir un diagnostic de autismre de haut niveau et j ai moi meme 55 ans…au plaisir de vous entendre :)
  3. stella dit :
    bonjour,
    ma petite puce de 5 ans vient d’être diagnostiquer asperger, c’est vraiment trés dur… mais on l’aime trés fort alors sa vas le faire… :fblove :fblove :fblove :fblove
    moi j’ai 39 ans et je suis en train de faire les test apparement c’est pour moi aussi…
    merci pour toutes vos infos :like:
  4. Alex dit :
    Si tout le monde était Asperger je suis PERSUADE qu’il se porterait 100 000 mieux.
    L’uniformité est la MORT. P.S. euh..j’en suis un, …évidemment… :)
    • Lulu dit :
      Bonjour.
      Si TOUT LE MONDE était Asperger, ce serait également très uniforme.
      J’en ai un peu marre du “racisme” anti-neurotypique.
      Bientôt ce seront eux les personnes porteuses de trouble.
      Si être “Aspi” (on n’EST pas Aspi, on souffre d’un truc, mais Aspi n’est pas une identité en soi, quand même) était si agréable, ça se saurait.

      An 2062 : ” Bonjour je viens consulter pour savoir si je suis neurotypique”.
      J’ai peur du diagnostic !

      • Camille dit :
        Moi ça me dérangerait pas de faire partie d’une majorité d’aspies en 2062 ;-)
        Plus de loyauté, moins de mensonges, plus de pragmatisme et de logique, moins de hiérarchie, de dogmatisme et d’autoritarisme, plus de créativité et de calme…

        Je me vois moi-même comme aspie, vous vous voyez comme personne ayant le SA, les deux explications sont valables et compatibles, tout dépend du point de vue de chacun, c’est ça qui fait la richesse de nos expériences a un moment donné.

        • Lulu dit :
          Désolée, je ne peux admettre une telle volonté d’homogénéité.
          Revendiquer un monde “tous pareil” est une dictature.
          Moi en tant que très-neuro-typique, je suis également douce avec mon prochain, même les pires, je suis très honnête, je ne cherche pas le mal, bref j’ai de nombreuses caractéristiques des “Aspis”, mais j’adore communiquer, être dans la foule ne me dérange pas, je peux avoir beaucoup de stimuli sans stresser outre mesure. Par contre je n’ai aucun sens de la précision, de l’organisation, et encore moins de l’art. Et il est vrai que pour connaitre très bien les personnes vivant avec ce trouble, je refuse ce terme d’ “Aspi”, qui bien qu’assez mignon dans sa tonalité, évoque plus l’aspirateur que l’Asperger. Asperger n’est jamais une personnalité, c’est une caractéristique sur une personnalité.

          Nous sommes obligés de vivre ensemble, avec nos différences. Ce n’est pas en revendiquant un “tous pareil” que l’on peut évoluer.
          Ce n’est que mon avis, mais je le partage.

          • Camille dit :
            Moi aussi je suis contre l’homogénéité, c’est la société qui veut que tous le Monde soit pareil car la différence fait peur. Pour moi être autiste c’est partager un aspect commun, comme être noir, ou homosexuel etc.. Les individus ne doivent pas être ré réduits à leur différence.
    • GALI dit :
      Bonjour,
      j’ai un fils diagnostiqué Autiste …. ???, lol, il a 15 ans impossible d’avoir un diagnostique CRA avant 2 ans, j’aimerais bien que les personnes ayant fait leur vie (50 et plus) arrêtent de vouloir être étiqueté, d’autres ont besoin du diagnostique pour leur avenir scolaire, professionnel etc… si vous voulez savoir si vous avez un QI élevé faites comme moi, regardez vos loisirs et votre naiveté constante, j’ai 56 ans, j’étudie les langues, l’anthropologie, la biologie, etc… et vous ?
      • “j’aimerais bien que les personnes ayant fait leur vie (50 et plus) arrêtent de vouloir être étiqueté, d’autres ont besoin du diagnostique pour leur avenir scolaire, professionnel etc…”
        ???
        C’est étrange comme manière de comprendre le besoin de diagnostic !?

        Alexandra

  5. Maman F. dit :
    Mon fils de 12 ans est Asperger et a eu beaucoup de chance d’être diagnostiqué vers 3 ans car depuis, grâce à ce que j’ai pu mettre en place au quotidien à l’aide de sites (je dois bien l’avouer essentiellement québécois), sa progression a été impressionnante. A l’heure actuelle, on me demande régulièrement si je suis sûr qu’il soit Asperger: eh bien oui, il a été reconfirmé Asperger il y a à peine un mois mais ce n’est plus évident de le déceler. Personnellement, plutôt que de penser en terme de maladie, de trouble ou autre mot qui porte somme toute quelque chose d’handicapant, j’ai préféré penser en terme de caractéristique et cela m’a beaucoup aidé.
    Maman F. et son fils E.
    • eva dit :
      bonjour! mon fils a deux ans et tout laisse penser qu’il est autiste
      j’aimerais bien prendre contact avec vous afin de vous poser quelques questions,
      merci
  6. Celeb_Angel dit :
    Un grand merci pour cet article particulièrement intéressant.
    Je suis en dernière année de Master Enseignement et je prépare un mémoire sur l’intégration des enfants Asperger dans les classes ordinaires. Votre blog et toutes les ressources que vous mettez à notre disposition sont une vraie mine d’or !

    Merci !

    • nico d'ardèche dit :
      Bonjour Celeb-Angel, je vous souhaite beaucoup de courage pour vos études concernant l’intégration des Aspies. Nous avons un petit Victor, âgé de 10 ans, diagnostiqué depuis ses 5 ans qui est en CM2, et qui passe en 6ème. Il est actuellement scolarisé dans une école privée car…les instits de l’école publique ( école de Vesseaux en ardèche) refusaient de mettre en place les méthodes comportementales, sous prétexte “que ces méthodes sont pavloviennes” et “qu’il (mon minot) n’était pas un chien”…sic….Vu que l’éducation nationale est une grande famille, au sens sicilien du terme… il ne s’est rien passé concernant le refus des enseignants de mettre en place ABA, TEACH ou PECS, malgré le fait que nous avions un pôle éducatif privé composé d’une psychologue et d’une orthophoniste qui avaient laissé leurs mails et téléphones pour épauler les enseignants dans la mise en place des outils. Je veux dire par là que les “enseignants” avaient toutes les aides possible pour permettre à Vic de s’épanouir….Il me semble pourtant que ces méthodes sont reconnus par l’éducation nationale et la Haute Autorité de Santé, non?
      Actuellement, la scolarité se passe plus ou moins bien, avec une AVS pas formée… et surtout mon garçon doit faire face au harcèllement dans la cour de récréation….Après en avoir eu assez de subir, Victor a voulu faire un sport de combat pour se défendre : KICK BOXING!!! Son coach est fantastique et, Vic est super content d’apprendre des “gestes” pour se faire respecter.
      Alors, les papas, inscrivez vos enfants au judo, au karaté, à la boxe anglaise, française, thaï…apprenez leur à se défendre car les enfants Aspies sont des victimes toutes désignées!!!!
      Salutations combattantes à toutes et à tous!!!!!!!
      • bleue dit :
        bonjour,
        effectivement beaucoup d’enseignants ne cherchent pas à se former et sont très attachés à leur petit confort; rien ne doit transpirer des salles de classe et les AVS ne doivent surtout pas trop s’y connaître au risque de vexer les personnel éducatif. quant’aux enfants qui ont des troubles situés sur le spectre de l’autisme, c’est bien connu , il ne s’agit que d’un problème d’éducation!!! si en plus vous faites toutes les démarches auprès de la MDPH par exemple pour avoir un personne pour aider votre enfant, il arrive qu’on vous vole cette personne pour la mettre dans un autre classe car c’est pas si grave, tout va bien!!!
        et surtout ne dites jamais que votre enfant à une ouïe trop développée et que le bruit empêche la concentration nécessaire pour ne pas perdre le fil de sa pensée, on vous répondra que vous porter des jugements sur les méthodes éducatives….
        Ah, nos enfants sont abîmés 24 heures par semaine dans ce système “idéal”
        • Sève Instit dit :
          Il était une fois, un petit garçon plein de vie, avec des gestes un peu brutaux, pas toujours bien compris de ses copains (une baffe en guise de bonjour) et débordant d’une affection pas toujours très bien perçue des copines (une “léchouille” sur la joue). C’était un petit garçon intelligent, entrant au CP en sachant déjà lire, avec un vocabulaire très élevé, une franchise sans filtre et… une passion immodérée pour les voitures et les circuits.
          Son papa et sa maman, avertie par l’école maternelle des “difficultés de leur fils à avoir un comportement socialement adapté” s’étaient tournés très tôt vers le CMP, puis la MDPH.

          Au CP arriva une première AVS. Non formée, montrant des gestes et des regards dégoûtés face à l’enfant. (Hé oui, le petit garçon mettait les doigts dans son nez, mâchouillait ses crayons… comme beaucoup d’enfants d’ailleurs.)
          La maîtresse qui avait 22 autres élèves voyait bien cela…
          Un entretien, deux entretiens, trois entretiens avec l’AVS… sans amélioration. Aucun lien de confiance ne pouvait s’établir entre l’AVS et l’enfant, entre la maîtresse et l’AVS.
          Est-ce la faute de la “vilaine AVS” ? Le monsieur de pôle emploi lui avait pourtant dit “Vous avez fait secrétaire, vous pouvez faire AVS !” (Soit dit en passant, le monsieur de pôle emploi avait-il été lui-même été informé de ce qu’étaient les missions d’une AVS ?)
          Voyant son élève développer de plus en plus de manifestation d’anxiété, la maîtresse obtint un changement d’AVS… La nouvelle AVS venait d’une CLIS où elle s’y trouvait très bien. Il y eut donc un échange poste à poste car, les AVS sont de simples pions interchangeables, n’est-ce pas ?
          La situation ne fut pas pire, mais pas tellement meilleure. La nouvelle AVS arrivant en fin de contrat, elle partit à la fin de l’année du CP.
          En CE1, le petit garçon eut une nouvelle AVS. Une “petite jeune”, regardée d’abord avec méfiance par les parents de l’enfant.
          Ne jamais se fier aux apparences.
          Une main de fer dans un gant de velours.
          La personnalité, la démarche exacte qu’il fallait à cet enfant pour s’épanouir.
          La MDPH refusa le financement d’un PC portable, pourtant recommandé par la psychomotricienne. Les parents en achetèrent sur leurs propres deniers. L’AVS aida l’enfant à apprendre à s’en servir pour le travail.
          Mars du CE2 (mars 2016, donc) : Hein ?! Quoi ?! Comment ?!!! Le contrat de l’AVS arrivait à son terme. Et oui, pas plus de 2 ans pour les contrats aidés. Une nouvelle relation à construire, enfant-AVS-enseignant.

          En CP, la maîtresse a eu du mal à aider ce petit garçon dans les apprentissages mathématiques en particuliers. La maîtresse a eu du mal à gérer les relations avec des AVS non formées pour les troubles autistiques. La maîtresse a eu du mal à gérer certaines périodes où l’enfant (avec ou sans traitement médicamenteux) montrait des signes d’une anxiété envahissante. J’entends déjà dire : “La maîtresse avait une AVS, pourtant, non ?”
          “Les maîtres et maîtresses sont formés à cela pourtant, non ?”

          La maîtresse de CP, c’est moi. Nous ne sommes pas réellement formés. Ce n’est pas une conférence par-ci, par-là qui nous forme réellement. Les AVS ne sont pas formés.
          Alors, au lieu de tirer à bouts portant sur des maîtresses se formant comme elles peuvent, sur le Net, par des lectures ou par des entretiens sur leur temps personnel avec différents professionnels de l’autisme, cherchons ENSEMBLE des solutions pour améliorer l’intégration des enfants avec autisme.
          Aucun enseignant de mon école n’a jamais rejeté quelqu’ enfant que ce soit.

          Ma collègue de CE2 est totalement impliquée pour l’intégration de cet enfant qui a énormément progressé depuis y compris socialement (Il joue maintenant avec ses pairs et… ne lèche plus les joues des petites filles !).
          Pourtant elle comme moi avons eu nos moments de doutes pédagogiques, relationnels. Quand on est maîtresse, on est aussi souvent seule face à l’attitude déstabilisante d’un enfant avec autisme.
          On est seule quand il faut chercher d’autres chemins pédagogiques pour faire passer une notion.
          On est seule quand on se demande si “on fait bien”. On se décourage, on s’énerve aussi, puis on s’en veut.
          Parfois, on pleure aussi le soir, en rentrant chez soi, en se disant “C’est complètement crétin d’avoir crié sur ce petit coco aujourd’hui, tu le sais et pourtant tu l’as quand même fait.”
          On est seule face à la détresse des parents qu’il faut rassurer.
          On est seule face à notre institution qui nous dit “Vous avez une AVS. Vous avez assisté à telle animation pédagogique alors, vous avez des billes.” On se sent impuissante, voire parfois même, dans les moments les plus sombres, totalement incompétente : “Comment ? Même avec une AVS, tu ne t’en sors pas ?!”

          Alors, quand je lis : “effectivement beaucoup d’enseignants ne cherchent pas à se former et sont très attachés à leur petit confort; rien ne doit transpirer des salles de classe et les AVS ne doivent surtout pas trop s’y connaître au risque de vexer les personnel éducatif”, cela me fait bondir.
          Des incompétents fainéants, il y en a dans tous les corps de métiers, malheureusement. Personnellement, j’ai davantage rencontré d’enseignants attachés à leur métier et aux enfants (y compris aux enfants dits “différents”) que le contraire.
          Bleue aura sans doute eu une expérience malheureuse.

          Il me semble plus constructif d’unir nos énergies pour faire changer les choses.
          Une pétition circule par exemple pour la professionnalisation du métier d’AVS. Vous la trouverez sur Internet.
          “AESH : Pour un véritable emploi statutaire à temps plein pour tou-te-s”

          Il me semble qu’en travaillant ensemble, on arrive à plus d’efficacité. Dépassons les préjugés !

          • Binate fatou dit :
            Merci très chère j ai c problèmes et j ne sais quoi vraiment fait c est malheureux pour nous parents
          • Isabelle dit :
            Bonjour,
            Ce petit commentaire pour vous dire que vous avez raison de faire valoir vos efforts et vos difficultés à titre de professionnelle. En ce qui me concerne, si vous le permettez, je vous encourage vivement dans vos efforts et je vous dis bravo ! Je suis moi même enseignante et maman de Maxime, diagnostiqué autiste à l’âge de 8 ans. À ce titre, je peux vous garantir que je suis sur le parcours du combattant face à des enseignants qui ne respectent pas les référentiels et les droits à la scolarité des enfants autistes. S’il existe des enseignants comme vous qui tentez d’aider au mieux les enfants en difficulté, il en existe également un trop grand nombre, soit disant spécialisés, qui au contraire ne remplissent pas leur mission. En tant que parent, j’ai le droit de demander au chef d’établissement une intervention du CRA pour sensibiliser l’équipe pédagogique et autres personnels à l’autisme. Mon fils est en 4e ULIS et je demande qu’il soit en intégration dans les matières disciplinaires et c’est le cas cette année sauf pour les maths. Cette année encore, j’ai demandé à la principale cette sensibilisation par le CRA pour aider le personnel à aider mon fils. Une fois de plus, ma demande a été refusée et pourtant la principale, nouvelle dans l’établissement, était enthousiaste au moment où j’avais formulé ma demande. La liste des griefs est très longue encore. S’il est utile de signer des pétitions pour une professionnalisation de la fonction, il faut entendre aussi les parents par rapport aux difficultés qu’ils rencontrent dans un système qui accorde des droits à la personne en situation de handicap, droits qui ne sont pas respectés par certains professionels.
            Pour finir mon commentaire ou commencer !… un ouvrage pour les enseignants, qui ne concerne pas forcément l’autisme en particulier :

            Les notes : fin du cauchemar ou En finir avec la constante macabre

            Auteur : André Antibi

          • Estelle ND dit :
            votre témoignage m’a bouleversée. (et je ne suis pourtant pas concernée de près par l’autisme, je suis juste maman d’enfants dys.)
            et je suis également…une dame du pôle-emploi qui donne parfois des offres demploi dEVS …en sachant bien toute l’hypocrisie du système…des contrats aidés pour des gens éloignés de l’emploi qui vont venir aider des enfants en difficulté…tout un programme!…
            merci à vous pour ce beau témoignage
          • Isabelle dit :
            Merci pour votre témoignage, je suis AESH depuis 4 ans au collège, je m’occupe de Thomas qui est autiste de haut niveau, il a fallut que je fasse ma place et la place de Thomas dans l’école et dans la classe, je parle beaucoup avec les professeurs et avec les élèves aussi. Thomas a beaucoup progressé en 4 ans et l’année prochaine nous allons au lycée ! Il va falloir que l’on refasse notre place. Je n’ai pas de diplôme mais je me suis sentie tout à fait capable de faire ce métier, qui n’en ai pas un d’ailleurs, j’aime ce que je fais et je continuerai tant que je pourrai. En tout cas il faut professionnaliser ce métier avec un salaire décent ! J’ai envoyé déjà deux pétitions en 2013 et 2014, aux Ministres de l’Education à M. Peillon et à Mme Vallaud-Belkacem et aux Ministres des Personnes en Situation de Handicap Mmes Carloti et Neuville, j’ai eu des réponses assez vagues mais j’attend toujours que ça bouge ! ça n’avance pas ! Je viens d’aller chercher le document, dès la rentrée je la ferai circuler.
    • Isabelle dit :
      Bonjour, mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 8ans et depuis, je me bâts pour qu’il puisse bénéficier de prises en charge en rapport avec ses particularités et pour faire respecter ses droits notamment dans sa scolarité. Maxime a 14ans. Merci pour les informations diffusées dans ce blog. Je suis très intéressée par le mémoire sur l’intégration des enfants Asperger dans les classes normales. Pouvez vous me contacter ? Merci ! Isabelle
  7. Émélie dit :
    Bonjour,
    Mon fils de 25 ans est Asperger. Je suis au quotidien avec lui… et j’ai toujours respecté le fait qu’il perçoive le monde différemment et qu’il ait des sujet qui le passionnent à l’exclusion de tout autre sujet. Mais croyez-moi l’école n’est pas prête pour cela, et pour beaucoup le monde du travail non plus… et pourtant… Pourquoi notre “perception” serait la bonne, la seule et unique et serait la norme…
    Le problème d’un certain nombre d’Asperger est leur place dans la société, pardon “non-place”, devrais-je dire.
  8. tylacine manga dit :
    que le”trouble” soient d’ordre neurologique et de naissance voire génétique n’empêche pas que les effets de ce trouble correspondent en tout point à une maladie mentale.
    D’ailleurs le monde extérieur ne s’y trompe pas et les situations d’exclusion que nous rencontrons au quotidien en sont le reflet.
    Pourquoi cette frilosité à admettre cette réalité et les redondantes pinailleries sur les mots?
    personnellement, diagnostiqué 84.5 j’admets que je souffre d’une maladie mentale protéiforme et changeante dans son intensité, mais je dirais que ce qui me sépare d’autre personnes atteintes d’autres maladies mentales “classiques”qui refusent d’admettre la réalité de leur pathologie, c’est que j’en suis conscient, je peux en parler, je l’observe dans ses changements “d’humeurs” l’accepte et cherche à en aménager les effets au mieux pour en résorber les conséquences délétères sur la vie sociale;
    Au reste nombre de patients Asperger souffrent en sus de “comorbidités”: bipolarité, TDA’H, schizophrénie…..ou de capacités intellectuelles qui saisissent par leur puissance.
    Les psychiatre ne s’y trompent pas.
    alors, cessons ces tartufferies.
    • Aspergirl dit :
      Aucune frilosité de ma part, à reconnaître qui est tt sauf une réalité :(
      Vous n’avez manifestement pas véritablement compris ce qu’était le spectre autistique, & la partie haute sur laquelle se situe le SA. Mais c’est votre choix, cela vous regarde pleinement :!:

      Par contre, n’attendez pas de moi de valider ces bêtises au prétexte que VOUS envisagez le syndrome d’Asperger à la manière d’une maladie mentale… :down:

      • Isabelle dit :
        Bien répondu !
      • nassar dit :
        bien répondu Aspiegirle mon fils a 13ans nouvellement diagnostique AS alors que je menai mon combat depuis ses 18mois
        pour moi vous avez une autre sorte d intelligence plus seine plus angélique ce que nous manque nous les normaux
      • Lulu dit :
        Bien répondu; et je suis convaincue qu’ un monde peuplé d’asperger se porterait beaucoup mieux. J’admire le courage et la volonté dont font preuve les asperger et grand nombre des autres qui croient toujours avoir raison devraient en prendre de la graine et se remettre en question.
  9. Cécile dit :
    Bonjour,
    J’ai 37 ans et j’ai été probablement autiste, autrefois ou encore. Jamais diagnostiquée. On m’a plié et replié comme un papier d’origami. De mon côté, je me suis cousue, rapiécée, tricotée, collée, formatée, entraînée…et j’ai tenu, pas trop mal même ! Et puis je suis devenue maman …. d’un petit zozo, de 5 ans, diagnostiqué, lui, TED ns. Mon camouflage n’a pas tenu ! Me revoilà projetée 30 ans plus tôt, et je découvre pour la deuxième fois une enfance autiste… Mais comment faire aujourd’hui …Je suis à un croisement, accompagnement en thérapie psychanalytique et/ou méthode comportementale ? sachant que j’éprouve une grande froideur à l’égard de la seconde ? Quelqu’un veut il bien m’éclairer, merci.
    • Estelle dit :
      J’ai 23 ans et ai été diagnostiquée Asperger à 18 ans.J’aurai tendance à vous dire que mieux vaut une thérapie comportementale qu’une thérapie psychanalytique, ne serai-ce que parce-que la psychanalyse a une vision très… Étrange de l’autisme et de ses causes. De plus, la thérapie psychanalytique consiste en grande partie à parler de ses problèmes avec quelqu’un, et je ne suis pas persuadée qu’un enfant de cinq ans ait un recul suffisant pour ce genre de thérapie (je n’en avait pas à cet âge là).

      La méthode comportementale a ses problèmes également, mais au moins si vous allez voir un psychologue vous êtes sûr qu’il a un diplôme valide dans le domaine. Je vous recommande de contacter des associations d’aspergers, beaucoup d’entre nous ont de l’expérience avec la psychiatrie, la psychologie, et la psychanalyse -bonne ou mauvaise.

  10. Cécile dit :
    Bonjour,

    La prise en charge comportementale a débuté. J’ai assisté aux 2 premières séances. Aujourd’hui, la directrice de l’établissement m’a dit que m’a présence ne pouvait plus être acceptée, qu’elle était un élément perturbateur, source de comportements d’opposition contre l’équipe. Convoquée dans le bureau de la direction, ça faisait un bail que je ne m’étais pas retrouvée dans cette position autorité / réprimandé ! Je comprends mieux leur insistance à nous faire accepter le taxi, cela évite que les parents s’installent dans la structure ! Les enfants sont accueillis mais pas les parents. Il n’y a pas de collaboration comme ils le disent. Pourtant le projet pour notre fils, c’est nous qui le conduisons mais ils semblent ignorer ou ne pas penser que nous avons des projets pour notre fils. Le film The lobster qui sortira bientôt me fait beaucoup penser à ces structures. Merci de vos retours.

  11. Rick dit :
    ” & ce qu’ils ont pu voir ou entendre plus récemment dans les médias (à savoir des autistes Asperger extrêmement brillants, mais souvent restant dans une certaine image caricaturale).”
  12. Annie dit :
    Bonjour,
    Je viens de découvrir votre blogue. Ma fille, qui aura bientôt 15 ans, n’a jamais été diagnostiquée Asperger mais je crois sincèrement que c’est le cas. Que faire à cet âge? Elle réussit très bien à l’école (QI de 12 8) mais c’est le côté social qui est déficient, se sent bizarre et a des pensées noires. Est-ce qu’il y a de la documentation spécifique pour cet âge? Quelle est la meilleure façon de l’aborder? Peut-être l’information est-elle sur ce blogue, mais m’indiquer dans quelle section serait génial! Merci
  13. darius dit :
    bonjour, vers qui puis je me tourner ? en fait, en analysant ma vie, je reconnais bien le parcours typique, avec une mauvaise prise en charge et de gros problemes d’intégrations.
    que puis je faire ? qui peut m’aider? des questions que je me pause, car effectivement, je m’isole de plus en plus (si celà est possible.) merci pour vos réponse, j’ai 38 ans, et je n ‘ai jamais pu m’intégrer malgé un Q.I de 130 et une bonne volonté. un psychiatre m’a classé comme étant oligophrène et psychopathe. je sais parlé depuis l’âge de 3 ans, j’ai demandé à ma mêre., et j’ai le profil typique d’un asperger. j’ai fait le test juste pour voir:
    Quotient autistique 31/50
    Fort 48/100
    Quotient empathique 26/40
    Fort 41/80
    Quotient amitié et relations
    16/140
    quotient méthodique57/75
    fort 107/150
    Merci de votre aide.
  14. Gwen Choplin dit :
    Merci pour cet article très intéressant et qui nous aide à comprendre ce qui a été évoqué pour notre fils (TED à haut potentiel, donc de haut niveau je suppose). Nous le reconnaissons assez bien dans le retard de langage (il n’a rien dit avant 3 ans 1/2), mais pas vraiment dans le manque d’empathie par exemple… Il s’inquiète toujours de savoir si nous avons passé une bonne journée et si tout va bien pour nous… Difficile de s’y retrouver quand on est néophyte ! Vos blogs nous aident à y voir plus clair
  15. pauline dit :
    Bravo pour cet article précis qui a du demander pas mal de temps de rédaction au vue de la vulgarisation de certains concepts pour l’accessibilité de l’information à tous. (bien joué :^^: )

    J’ai lu également avec attention la plupart des commentaires et forcée de constater qu’a n’importe quel niveau absolument rien n’est réalisé pour appliquer la loi de 2005 :Récapitulons :

    1. L’instituteur (trice) reçoit une formation de 5 ans mais n’a tout de même pas accès aux connaissances lui permettant d’inclure un élève en situation de handicap au sein de l’école (une obligation pourtant, l’école pour tous?)

    2. Parade au manque de formation : L’AVS (AESH on ne sait plus, personne ne sait d’ailleurs!) et là surprise : les AVS ne sont pas formées malgrè un décret de compétences et un cadre législatif de la profession.

    Avec ses deux premiers points on se retrouve déjà dans des situations rocambolesques dans lesquelles ni l’instit ni l’AVS ne semblent comprendre leur place. EXEMPLES REELS (bien sûr) :
    – l’AVS “encombre” et est mise à l’écart avec un petit groupe d’enfant
    -L’instit, dans une démarche de pensée plutot logique, pense que l’AVS connait TOUS les trucs et astuces pour accompagner n’importe quel enfant présentant n’importe quelle difficulté (allant du trouble du comportement, aux dys, aux troubles attentionnels, jusqu’à l’autisme dans ses diverses expressions) Quelqu’un est il rééllement capable de faire cela???? l’exemple de l’apprentissage de l’ordinateur est monumental : c’est ici le rôle d’un ergothérapeuthe pour espérer que l’utilisation de l’ordinateur soit efficace pour la suite de la scolarité (et oui le long terme….je sais on s’habitue à penser court terme…)
    – L’AVS n’est là que parcequ’elle est obligée de répondre à une exigence de pole emploi
    – dernier cas et,heureusement pour le genre humain, le plus courant : l’instit et l’AVS se démène pour accèder à des infos et aider au mieux l’enfant concerné
    PROBLEME :L’AVS s’en va tout est à refaire comme évoqué dans un commentaire
    fermons cette parenthèse.

    3. Le Monsieur de Pole emploi (aller j’en parle) : ne sait pas ce que c’est une AVS (ni un conducteur de ligne d’ailleurs, ni une psychomotricienne également….).

    3 personnes/ 3 postes = 1 problème LA FORMATION !!!

    4. La MDPH : ah…la MDPH heureusement que la commission pour l’AEEH est différenciée de la commission qui détermine le taux d’handicap sinon je suspecterai quelques manoeuvres financières douteuses, basées sur des barèmes douteux (que personne n’a jamais vu à ma connaissance) qui fluctuent avec le temps (et oui c’est bien connu un trouble neurodéveloppemental ca disparait comme un virus hein?). Bref une institution aidante!

    5. Et les médecins? et les paramédicaux?….. Y’en a plus! en tout cas plus dans le système de soin public, laissant maintenant place à des partenariats privé-public ou aux libéraux à la charge totale de la famille (oui l’accès au soin pour tous, la santé c’est comme l’école dans la loi pourtant?!). Merci pour ce système de soin à deux vitesses , merci qui alors?

    6. Merci Le ministre de la santé et le ministre de l’éducation : ça y est on les a trouvé les fautifs mais bon pas facile à joindre ces “gens-là”. Puis il faut se rendre à l’évidence nos petits ministres ils s’en foutent faut que ça tiennent sur le court terme parce…un mandat c’est pas long! c’est là que le bas blesse (a cela il faudrait tout de même ajouter une capitalisation de la santé et de l’éducation qui n’arrange pas les choses)…

    Bref :
    7. Les parents, et bien….les parents ils font comme les instit comme les avs comme les toubibs et les para : ils se démerdent dans un flou artistique!

    8. L’enfant : oui oui il est là!

    Ce commentaire, vous l’avez compris, n’a pas pour but de pousser un coup de gueule sur les différentes professions évoquées car ce n’est pas le cas, ce commentaire est plutôt porteur d’une envie fédératrice :
    et si l’idée lumineuse venait en tête à certains parents, instits , AVS, médicaux, administrateurs…de parler ensemble afin de proposer des projets cohérents et proches de la réalité de terrain (pas une pétition fictive…oui désolée mais internet c’est un peu fictif pour les politiques)…le monde ne serait il pas plus beau pour touS ?

    A bon entendeur,

    • Isabelle dit :
      Bonjour et merci pour ces commentaires ! Il est toujours triste et révoltant de constater ces manquements au respect des textes et de nos enfants mais je me sens moins seule dans ma galère lorsque je les lis !
      En vous lisant, je me dis qu’il faudrait que chaque parent ou personne touchée par l’autisme envoie une lettre recommandée avec accusé de réception bien sûr, aux ministres afin qu’ils comprennent la lourdeur des démarches administratives !
      Nous sommes d’accord, il vaut mieux s’asseoir autour d’une table et discuter avec les professionnels pour trouver des solutions ! Et de loin la meilleure des solutions ! Mais quand les professionnels ne respectent pas les droits de nos enfants à l’enseignement, à la scolarité et font tout pour écarter les parents de leurs droits à veiller à la scolarité de leurs enfants et à prendre part à la création du projet pour leur enfant, que faut-il faire alors ?
      Vous avez compris mon combat et loin de moi l’envie de tirer sur les professionnels ! Mais les aider, oui, à assumer leur fonction !
      À ce titre, pouvez vous m’indiquer les références des textes sur la formation des AVSI ?
      Merci ! Et bon courage !
    • Lou dit :
      c’est tout à fait ça…..”Sève instit” (commentaire plus haut) et vous même, avez bien exposé le problème : au sein de l’école, on se débrouille, on bidouille au mieux pour le bien être de tous ces enfants à besoins particuliers (dys; ted, tda/h…..) avec nos propres moyens, nos convictions, notre vocation. Mais cela ne suffit pas, bien évidemment ! il faut aussi le partage des compétences au sein de projets construits avec des partenaires ciblés, disponibles (!?) et en nombre !! (sur mon secteur : CMP “en panne” fonctionnant à 60% de personnel (et souvent plus en recherche d’infos sur l’enfant que dans le sens du partage et des aides pratiques à mettre en place pour lui), orthophonistes : plus d’un an d’attente, ophtalmo et orl 6 mois d’attente, ergothérapie, psychomotricité non remboursées (bilan : 150€, séances 50€)…et j’en passe …! et pour les familles la démarche de s’adresser à la MDPH si il y a lieu, prend souvent un long temps de cheminement…..ce qui se comprend, bien entendu, il faut laisser le temps au temps …
      exemple de d’anomalies : présence de l’ avs actée nombre d’heures ( 6 h par semaine ! -seulement ?- ) mais avs pas nommée à la rentrée (peut-être fin octobre nous dit-on !), avs absente car contrat terminé et ou encore en congé maladie (non remplacée plusieurs semaines!) ou encore ayant trouvé un “vrai emploi” rémunéré correctement (!!) et donc pas remplacée pour le moment …..
      Mais en attendant malgré toute l’empathie et l’énergie dépensée par les différents adultes autour de lui, l’enfant /élève souffre (perte de confiance et estime de soi) entre autres de ses différences au regard de ses camarades de classe…..
      Que de maux, d’énergies gâchées, de dysfonctionnements qui pourraient être épargnés !
  16. Camille dit :
    À tous les aspies et leurs parents, ne perdez pas espoir: Je suis kiné aux Pays-Bas et je fais partie d’un groupe de professionnels de la santé qui vont faire sortir leur autisme du placard. Si des spécialistes, des médecins, des psys, des infirmiers et des kinés montrent que l’autisme c’est ça aussi, alors j’espère que cela fera des émules. Nous ne sommes pas pour l’intégration, qui présuppose que les autistes sont les seuls à devoir s’adapter, mais pour une inclusion!
  17. Bonjour et merci pour cet article qui met à plat cette question !

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