Annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger, quel impact ?

Annonce diagnostic AspergerVoici un document, au format PDF, concernant l’impact de l’annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger aux personnes ayant fait la démarche d’un bilan auprès d’un Centre de Ressources Autisme (il n’est ici question que de majeurs)  :!:

Il émane des pôles adultes des CRA Alsace & Franche-Comté, mais a été réalisé avec le concours de 6 CRA au total (seulement 6 centres sur 24 ont joué le jeu & ont renvoyé le formulaire, ce que l’on peut regretter  :x ).

Le tableau des demandes, ci dessus, est assez parlant à mon sens : sur 48 questionnements, 20 cas ont été confirmés.
Ce n’est certes pas la majorité, mais il me semble tout de même que la proportion de personnes confirmées Aspies, après en avoir fait la démarche sur la seule base d’un ressenti, d’interrogations personnelles (c’est à dire sans jamais avoir été préalablement prédiagnostiquées ou aidées par un professionnel) est importante puisqu’elle dépasse tout de même les 41% 8O

J’aurais tablé sur des chiffres nettement moins élevés (ceci dit, cela n’a pas valeur de statistiques. Il aurait fallu avoir un échantillon beaucoup plus large ! Bien dommage que si peu de CRA aient répondu à cette enquête  :?: )

Annonce du diagnostic du syndrome d'Asperger, quel impact ? (format PDF)

Annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger, quel impact ? (au format PDF)

Outre ces données chiffrées très intéressantes, les différentes réactions observées selon que les conclusions aillent ou non dans le sens d’un SA ont retenu mon attention.

On peut notamment retrouver différentes manières de réagir pour les intéressés, ainsi que pour leur entourage, à l’annonce d’une validation ou au contraire d’une infirmation du SA. Cela va du “soulagement +++” à la “colère“, en passant par le “déni“, l'”indifférence” ou encore la “revendication”  8O

J’ai parfois eu l’occasion de lire sur le net des réactions de grande colère & de déni dans des cas de diagnostics de trouble anxieux (qui représentent selon ce document environ 24% des diagnostics infirmés, juste après la schizophrénie pour 28%).
Il doit être difficile pour certaines personnes, qui placent dans ce diagnostic tous leurs espoirs d’enfin donner sens à leurs difficultés, & sans doute leurs espoirs de mieux-être, de voir cette porte se refermer définitivement :roll:

J’avais observé le même type de réactions émanant de certains profils, face à une réponse négative lors d’un bilan psychologique en vue de valider une présomption de haut potentiel intellectuel.
Certaines personnes, absolument déterminées à ne pas accepter l’analyse qui a été faite de leurs tests, cherchent par tous moyens à (se) convaincre d’une erreur, d’une incompréhension de leur cas.

Il y a quelques années j’ai ainsi reçu un e-mail d’une dame, vivant en Belgique, qui refusait les résultats de sa fille au WISC (scores qui plafonnaient invariablement à 110 de QI), convaincue que les psy se trompaient, ne voyaient pas ce qu’elle était. La petite fille en était à son 3ème bilan en l’espace de quelques mois :(
Ce qui est non seulement interdit en théorie (puisqu’un délai de 2 ans est requis entre 2 passations de la même échelle !) mais en plus parfaitement absurde & destructeur pour cette enfant.
Sa mère ne semblait pourtant pas entendre (comprendre) qu’elle devait rapidement se  remettre en question, elle-même. Pourquoi ce refus à accepter les conclusions, pourtant toujours identiques, malgré les changements de psychologue ? Pourquoi cette volonté de voir sa fille correspondre à une appellation qui ne la concernait manifestement pas ?


Comme le souligne très justement cette enquête, en cas de diagnostic négatif “les repères identitaires sont parfois difficiles à bouleverser” !

Une autre phrase m’a particulièrement marquée :

“Intégration plus facile à l’étranger où les difficultés d’interactions sociales peuvent être mises sur le compte des différences interculturelles”

Elle a une résonance toute particulière pour moi, dans mon histoire personnelle…  :round:

Si je devais faire correspondre mon propre ressenti à l’annonce du diagnostic du SA (sur le moment comme par la suite) à une des réponses citées dans ce document : je dirais sans hésiter “soulagement +++” !  Pour la phrase “meilleure compréhension et mise d’un nom sur les difficultés”  :up:

J’ai la sensation d’avoir reçu en cadeau, le jour de la restitution, un trousseau de clés dont je découvrirais au fur & à mesure à quoi elles correspondent dans ma vie. Comme si chacune d’entre elles ouvrait une porte & me permettait alors de comprendre, comme une évidence, des pans entiers de mon passé  :)

Mon prochain livre : “Asperger & fière de l’être. Voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres.” qui paraîtra au mois de mars 2017, aux éditions Eyrolles  :round:

Cliquez sur la couverture pour ouvrir
les détails d’ “Asperger & fière de l’être”

À propos de Alexandra Reynaud

Autiste Asperger avec très haut QI, diagnostiquée à 32 ans ◦˚ஐ˚◦ Blogueuse • Maman • Conférencière • Auteure aux éditions Eyrolles
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20 réponses à Annonce du diagnostic du syndrome d’Asperger, quel impact ?

  1. SanyMei dit :
    entierement d’accord avec tout l’article, vraiment. :up:
    et je lis beaucoup de ce type de réaction à l’annonce d’un diag autre que celui “attendu” par le patient. c’est sans doute dificile;mis je me demande parfois comment j’aurais reagi si on m’avait dit que je n’etais pas du tout aspie? (même si au fond de moi, je ne pense pas avoir douté…)
    et pour la douance c’est même combat.
    en fait etant benevole pour une asso de parents d’eip, j’en ai vu, et entendu, des choses du même type que ton anecdote Alexandra…vraiment, ca fiche la trouille, et c’est surement déstabilisant pour l’enfant! mais pour la douance, il existe une forme d “envie” que son enfant soit surdoué..(pression sociale, image..) alors que pour l’autisme je peine a comprendre pourquoi on veut absolument parfois entrer dans la case SA…?)

    bref, avec un bilan de ce type, sérieux et approfondi, on est franchement soulagé, oui.(enfin je l ai été aussi!.je l’ai plus vecu comme enfin, les “bons mots” posés.)
    après il existe des tas de troubles qui “font penser à”, ont des effets similaires et ne sont pas ca pour autant… mais aire un bilan en bonne et due forme est deja faie preuve de maturité, se confronter a la réalité, (ne pas rester dans le doute /l’eventualté confortable pour certains..)
    enfin, bon résumé encore, bravo. ;)

    • Loup dit :
      C’est pas tellement de se mettre absolument dans la case SA, c’est surtout de trouver une réponse à des difficultés, à une souffrance. Certains se sentent très proches des aspies sans pour autant l’être, et quand ils passent le pas du diagnostic (qui est en lui-même une sacrée épreuve à passer), et qu’on leur indique que non, c’est pas ça… Cela peut être vécu de manière destabilisante.

      Peut-être que toi, tu ne doutais pas vraiment, mais personnellement, j’ai pas mal douté, je me sentais vraiment mieux avec vous, mais j’avais peur qu’on me retire une certaine légitimité à être avec vous, que je me retrouve à nouveau sans explication sur des souffrances qui manifestement portaient à ma santé mentale de plus en plus.
      Je me mets dans leur situation, et je ne peux que comprendre la douleur qu’on peut avoir face à une autre réponse… Surtout que dans certains établissements, ils les laissent repartir sans rien… :?:

      La “douance”, c’est encore une autre histoire, ça met en jeu autre chose, je pense, avec l’image sociale qui va avec, concernant l’intelligence.

      Pour moi, un diagnostic reste un choix personnel en tout cas, on a le droit de ne pas le faire. Certaines personnes ont besoin de plusieurs années, d’autres, quelques semaines… Je ne jugerais personne sur ce point en tout cas.

      Concernant l’article, ça a été un intense soulagement distillé sur plusieurs semaines… :round:
      Mais même avec seulement 6 CRA qui ont répondu, ça donne une bonne image des éventails de réactions qu’on peut observer.

      • SanyMei dit :
        oui en effet…c’est peu.(dommage que les CRA ne jouent pas tous le jeu.) et encore trop de CRA sont moins “efficaces” sur ce sujet si on en lit certains témoignages…dans ce cas là, être obligée (sectorisation) de se rendre dans un lieu que l’on sait être peu au fait des nouvelles découvertes, ou encore Pyskk pour se faire diag, ca doit etre éprouvant. ..la je peux comprendre le manque de motivation.(ou le besoin d’aller ds un centre etc..) c’est encore inégal. :(
      • Elly dit :
        Je fais partie des gens à qui le diagnostique à été infirmé ( enfin pas infirmé mais ” non confirmé par manque d’éléments cliniques”.
        Le résultat met en avant effectivement un trouble anxieux mais ce qui me perturbe c’est que par contre on me trouve des “particularités au niveau de la construction des relations sociales, au niveau de l’interaction sociale et au niveau du traitement sensoriel.” Des intérêts inhabituels sont relevés ainsi que des comportements répétitifs mais jugés pas assez intrusifs pour me rentrer dans le spectre.
        En fait pour tous les scores j’obtiens un résultat pas assez haut pour un TSA mais trop haut pour la “normalité “.
        C’est surtout en cela que le résultat me perturbe parce que finalement on ne me” classe” nulle part, ni chez les autistes ni chez les neurotypiques ce qui me donne l’impression de n’être nulle part à ma place …
        Et à part me conseiller les thérapies cognitivo comportmentales pour essayer de réguler mes angoisses ( et me proposer des contacts pro pour une particularité du test de qi sur l’organisation des informations visuo-spatiales) on me laisse me débrouiller toute seule …
        Au final le diagnostic m’apportent plus de questions que de réponses sans avoir vraiment de possibilités de répondre à ces nouvelles questions …
  2. il existe une forme d « envie » que son enfant soit surdoué..(pression sociale, image..) alors que pour l’autisme je peine a comprendre pourquoi on veut absolument parfois entrer dans la case SA…?

    J’imagine en effet qu’il y a moins de pression sociale pour cela :oops:
    Sauf que les médias associent presque systématiquement Apserger/Autisme de haut niveau
    Serait-ce un chemin détourné pour rejoindre le fantasme du “haut niveau” ?

  3. bidouille dit :
    Bonjour, je suis une maman (certaines me connaissent ici) qui s’est trouvé dans le cas décrit. J’ai pensé que mon fils pouvait etre SA, puis precoce… J’ai fais un bilan psychologique (très heterogene). Meme si mon fils a un beau QIP a 138 sont QIV a 98 je crois bien ne permet pas de conclure a une precocité, la psy sans parler de TED (nous avions posé la question du SA, elle etait evasive, ca y ressemble mais ce n’est pas tout a fait ca et je suis psychologue je ne suis pas competente…)nous renvoyait sur le CRA concluant a une dysharmonie evolutive ou developpementale. Le CRA refuse de diagnostiqué notre fils car pas de diag d’un medecin. Je consulte donc un pedopsy specialisé en autisme haut niveau. Qui lui pense que notre fils n’est pas SA ou TSA, mais ca serait plutot trouble anxieux avec des fulgurances intellectuelles. Nous envois faire bilan orthophoniste (ortho qui connais bien les TSA) qui elle parle a mon mari de suspicion de TED pour mon fils. Nous retournons voir le pedopsy qui continu de dire non ce n’est pas ca. Attendons de voir comment evolu l’enfant, la cousine ayant un diag de TDA sans H ca serait peut etre ca d’après lui. Au final notre fils est peut etre precoce, mais non, un trouble anxieu probablement, peut etre aspies mais pas vraiment, alors pourquoi pas TDA. Ben oui quelquepart j’aurai aimé qu’on conclu au lieu de nous balader d’un diag a l’autre, d’avoir une explication , un diag sur lequel s’appuyer. Pour moi le TSA associé a la precocite est d’après mes lectures ce qui correspond le mieu aux difficultés de mon marmot ainsi qu’a son histoire.
    Bon le pedopsy meme si ils nous dit que c’est pas un TSA nous envois faire participer notre fils a un groupe d’entrainement aux habiletées sociales…
    Voila on est dans le flou, et c’est ca qui me gonfle. Au final mon fils ca va quant meme un peu mieu et il se debrouille pas si mal, alors en ce moment ben j’ai envie de tout arreter.
    • zebule dit :
      bonjour
      votre message m’agace, pas contre vous mais contre les discours du monde médical. Je suis orthophoniste, je reviens de formation sur le bilan psychométrique, formation assurée par l’orthophoniste d’un centre de dépistage des troubles d’apprentissage. pour lui pas d’ambiguité un QV à 138 signe une précocité. En revanche, l’hétérogénéité des indices faitqu’on ne peut pas calculer le fameux QI total. Mais c le cas de beaucoup de précoces. C souvent l’hétérogénéité qui met le bazar. Un différentiel fort entre QV et QP est parfois évocateur de dyspraxie mais il est aussi retrouvé (livre de Tony Atwood, j’ai rien inventé) chez les aspies. J’espère ne pas avoir rajouté de la confusion à la confusion.
      • zebule dit :
        désolée je n’avais pas vu que c’était dans l’autre sens: QIP>QIV qui est retrouvé dans les troubles sévères du langage oral. Ce qui est sûr c’est qu’il y a nécessité de creuser pour obtenir des réponses.
  4. Gitane dit :
    Bidouille, Cette chute de l’indice verbal est-elle cohérente pour toi ?
    Je te pose la question parce que nous avons eu le cas avec notre deuxième enfant… Or, une neuropsy que nous voyons pour l’aîné, le connaissant, m’a proposé de refaire le bilan. Pour elle, ce résultat n’était pas en adéquation avec ce qu’elle observait.
    Je précise d’ailleurs, que c’est un enfant qui présente des étrangetés pour lequel nous nous sommes posé beaucoup de questions.
    Il s’est avéré qu’il avait baladé la psy précédente… Tout comme il le faisait avec d’autres pour de simples suivis…
    Après ce bilan, et donc, vérification que l’indice verbal n’était pas chuté pour d’autres raisons, il a été pris en compte dans sa différence et depuis, il sort de sa chrysalide.

    Tout ça pour dire que parfois, on peut voir les psychologues, des psychiatres, voire un service hautement spécialisé et passer à côté des bons diagnostics, Juste parce que le bilan initial n’a pas été fait par un bon neuropsy, En ayant mis au préalable l’enfant en confiance….

    Revol Raconte aussi l’anecdote d’un enfant avec un profil un peu de ce genre, qui avait chuté le verbal parce qu’il présentait une légère dysphasie… La psy qui avait fait passer le bilan n’avait pas mis le doigt dessus…

  5. bidouille dit :
    Il a un soucis de comprehesion, il repond completement a cote de 80% des questions je sais pas pourquoi. Ca va mieu, mais il a du mal avec les consignes de groupe “Les enfants sortez vos cahiers” la ca ne le concerne pas car lui il s’appele pas “les enfants” …
    Aujourd’hui a l’école ca ressort, il ne comprend pas les consignes et fait autres chose que ce qui est demandé. Par exemple: si a un exercice il dois recopier la premiere syllabe d’un mot, lui il va compter le nombre de syllabe.

    Il a pu “gruger” lors des bilans, la psychologue, et l’orthophoniste je sais bien.
    Pour la dysphasie je me pose la question , mais il n’a pas eu de retard de langage.

    • gitane dit :
      le coup “les enfants”, effectivement, ça interpelle..

      en revanche, le coup des syllabes, c’est typiquement ce que mon 2d pourrait faire… on a l’impression que parfois, il est complètement à côté de la plaque.
      En fait, c’est quand il s’en fout…
      je ne crois pas qu’il soit Asperger, il ment trop bien pour ça…

      par contre, mon aîné, après avoir vu les vidéos… j’étais retournée… je lui ai montré des passages où les enfants témoignent, il s’y reconnaît complètement !

      • bidouille dit :
        tu parles de quelles vidéos?
        • gitane dit :
          je n’avais pas vu ta réponse…
          “le cerveau d’hugo”

          depuis, l’écart se creusant de plus en plus avec ses pairs, nous avons vu un psychiatre spécialisé et le diag est tombé : HP+++/TDAH/DYS/Asperger
          ceci dit, depuis qu’il connaît le diag et qu’on comprend mieux ses réactions, il est bcp plus posé

          et… je me rend compte que je suis pire que lui… d’autant que le psychiatre, à la porte, m’a demandé si je pensais à d’autres personnes de la famille pour un diag… lol !

  6. szerka dit :
    Ca me fait peur, ces histoires de diagnostics négatifs…
    Nous sommes sur le point de passer devant le CRA de Pau avec mon fils de 4 ans (après seulement 8 mois d’attente+8 mois avant que quelqu’un nous dise qu’il fallait s’adresser au CRA), mais cette équipe a si mauvaise réputation que je me demande ce que ça va valoir.
    Pour moi-même je me demande, je suis certainement HQI même si je n’ai jamais fait de tests (j’ai quand même passé les contrôles avec tous les élèves pendant des années, ça suffit pas?), mais si je me découvrais Asperger, je ne sais pas quel impact cela aurait sur ma vie. La première chose, au niveau officiel, est-on considéré comme adulte handicapé, avec des allocations, aides pour travailleur handicapé et tout ça? Je n’ai pas spécialement envie d’entrer là-dedans, déjà que mon fils est considéré comme ayant 50 à 80% d’incapacité alors que je le trouve hyper capable…
    • Tesra dit :
      Il me semblait que personne n’était obligé d’aller se constituer un dossier MDPH, même après un diagnostic, si ? Pour moi c’était une recommandation en cas de situation difficile afin de pouvoir être aidé d’une manière ou d’une autre, mais en aucun cas une obligation.
  7. Millet dit :
    Mon fils actuellement de 8 ans , est suspecter de Ted ou asperger par 3 professionnel ; neuropédiatre , psychologue comportementaliste , psychomotricienne. Cela fait des année que je cherche des réponse. Nombreuse année de cmp inutile, en avril 2015 on me parle de TED je n’avais jamais entendue parler de ça; je n’y avait mème pas songer , la pédopsychiatre nous demandais tellement des choses qui n’avait rien a voir , puis elle avait pas de réponsse a me donner quand je lui demandais quoi faire quand mon fils ce tape la tete contre les murs . Bref … j’ai pris rdv avec le cra pour oui ou non confirmé ce diagnostique , on as été reçu avec mon fils 1 heures durant en pré rdv . A la suite de ce rdv . Ces deux psy que j’ai eu en face de moi mon infirmer que mon enfants etait porteur de TED . Ils ont peut êtres raison , mais il lui ont refuser l’accé au diagnostique sur 15 jour . Donc pour moi sans test et sans rdv . Ont ne peut pas m’infirmer ce diagnostique . Jusqu’a preuve du contraire . Et je tient a dénoncer ce CRA ces celui de Dijon et j’ai été reçu a l’antenne de Sevrey . Donc oui je suis en colère et non en dénis . En colère que personne ne donne 15 jour de sont temps a mon gamin , pour nous permettre de réellement savoir.
    • Comte Anne Laure dit :
      Bonjour Millet,
      Incroyable notre fils a 7 ans et nous aussi nous avons reçu un “diagnostique” du CRA de Dijon par email! Après lecture des bilans de la psychomotricienne et de la neuropsychologue qui suivent notre fils et qui nous orientent vers le CRA, nous avons eu une réponse du style: aucun élément ne fait référence à un trouble autistique, merci au revoir vous n’aurez jamais de RV. Pourtant nous avons aussi consulté dans notre nouveau pays d’accueil une grande spécialiste ici qui elle m’a simplement dit l’inverse. Elle m’a aussi dit que la France où elle a elle même travaillé était d’après elle un des pire pays occidentaux pour le traitement et le dépistage de l’autisme. Pour elle on a 40 ans de retard et il semble qu’en ce qui concerne le CRA Dijon ce soit vrai…
      Ces personnes sont incompétentes et je crois assez malhonnêtes (on nous a raconté de sacrés mensonges) donc nous n’essayons plus car quel que soit le diagnostique nous n’aurions plus confiance. Nous laissons tomber le diagnostique et commençons une thérapie de type ABA. Je crois qu’il faut trouver la bonne thérapeute pour suivre et aider votre fils. Bonne chance

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