Diagnostic du syndrome d’Asperger, un long chemin (partie 2/3)

Aspie. Normal is overrated !Comme je le disais dans la 1ère partie de ce billet, le chemin peut être long & tortueux pour diagnostiquer le syndrome d’Asperger chez un adulte.

Lorsqu’en mai 2009 j’ai lu, presque par hasard, Je suis né un jour bleu de Daniel Tammet, je ne saurais dire pourquoi, mais j’ai eu un véritable déclic :evil:

J’avais déjà passé un bilan psychométrique, je me savais déjà THQI, mais cette lecture sonnait alors comme une nouvelle évidence. Comme quelque chose qui résonnait extrêmement fort en moi.

J’ai ressenti une grande proximité avec les situations & les sentiments de l’auteur quand il évoquait son enfance à travers ce livre, quand il décrivait la synesthésie (je pensais jusqu’alors que tout le monde “voyait” les choses ainsi !).
Cela a été le point de départ de mes questionnements sur le SA  8)

Comme pour le haut potentiel, j’ai voulu savoir, être certaine. Je ne pouvais pas imaginer rester dans la simple hypothèse (sans doute mon côté obsessionnel qui ressort dans ces cas-là !?). J’ai donc contacté un psychiatre qui a eu l’honnêteté de me dire qu’il ne connaissait rien ou presque à ce syndrome & qu’il ne serait pas capable de mener un diagnostic. Il m’a par contre orienté vers le CRA de ma région. Je ne savais même pas ce qu’était un CRA avant ce jour-là  :!:

J’ai donc pris mon téléphone & j’ai appelé… le mauvais service ! :?:  Qui m’a passé quelqu’un d’autre, & encore une autre personne. Finalement, mon interlocutrice m’a demandé quel psychiatre me suivait. J’ai répondu “aucun” ! Et j’ai expliqué dans les grandes lignes ce qui m’amenait à les contacter.
La dame m’a invitée à envoyer par courrier un semblant de dossier, avec les éléments que je pouvais avoir en ma possession. N’étant pas suivie par un psychiatre ou un psychologue qui auraient pu émettre un avis à ce sujet, je n’avais que mon bilan psychologique (WAIS-III) & mon ressenti… autant dire pas grand-chose en fait !  :o

La secrétaire m’avait avertie : priorité aux enfants & délais d’attente très longs. Mais je n’imaginais pas à quel point ce serait long…

Au bout de quelques mois de silence radio complet de leur part, j’ai rappelé, un peu inquiète de voir mon dossier perdu, voire passé aux oubliettes !?  :?:
On m’a rassurée & rappelé que les demandes étaient si nombreuses qu’il était normal que l’on ne m’ait pas donné de nouvelles. Et qu’il serait peu probable que l’on m’en donne avant la fin de l’année (nous étions en 2010).

Effectivement, 2010 est passée… mais aussi 2011 sur le même mode.

Ce qui m’a poussée à essayer de trouver un autre moyen de diagnostic. J’ai dans un premier temps pris contact avec une association qui mettait alors en avant sur son site un “centre de diagnostic”.
Je précise que depuis, le site & les appellations ont été largement modifiés… on trouve aujourd’hui une proposition d’ « évaluation avant diagnostic » & il est du reste précisé que cette évaluation est réalisée par un psychologue de l’asso & devra ensuite être validée par un psychiatre :x

Contact pris avec la présidente, qui m’a rappelée pour l’expliquer qu’il fallait avant tout envoyer un chèque pour un rendez-vous diagnostic qui me ferait fixé ultérieurement, sur Paris, par courrier 8O
Le chèque était clairement l’élément principal de la conversation & représentait un montant de 550 euros (500 euros de diagnostic + 50 euros d’adhésion, obligatoire, à l’association)…
Je n’ai pas donné suite, appréciant moyennement le ton ostensiblement vénal de cette personne & sentant quelque de louche dans cette approche du diagnostic. La simple idée d’envoyer un chèque avant même d’avoir rencontré les personnes de ce “centre” me semblait ahurissante  :go:

Autism ribbon

Après un nouvel appel au CRA qui se soldait par un

“Il faut patienter, je sais que c’est très long, mais on ne peut pas faire autrement…”

Je tentais une fois encore de trouver une autre manière d’obtenir des réponses. Je trouvais alors une autre association, sur Paris également, qui proposait un diagnostic (pour environ 400 euros).
Le contact téléphonique avec la psychologue clinicienne responsable de ces demandes était plus encourageant que ma précédente expérience. En plus de son cabinet privé & de son rôle dans l’association, elle affirmait travailler aux côtés d’un grand professeur, au sein du pôle autisme d’un CHU parisien. Et donc, être parfaitement en mesure de diagnostiquer un SA pour validation par la suite d’un psychiatre.

Pourtant, je n’étais pas tout à fait convaincue… Pour être honnête elle me paraissait extrêmement jeune !?  Se posait la question de sa réelle expérience dans le domaine du diagnostic du SA, si spécifique.

Je décidais pourtant de lui faire confiance & de remplir les formulaires qu’elle m’avait joints par e-mail. Il me fallait également, à sa demande, me mettre au travail pour dresser un portrait de moi, essentiellement de 0 à 3 ans (avec l’aide précieuse de mes parents & mes proches).
Le tout retourné par voie électronique, je restais encore une fois de longues semaines à espérer un retour qui se faisait attendre (& qui pourtant, avait été promis très rapidement, afin de prendre rendez-vous & de réaliser tous les tests).

Il me fallut 4 mois & un été pour avoir de nouveau cette psy au téléphone, malgré plusieurs messages laissés sur son répondeur. Elle m’avoua finalement avoir eu “quelques soucis professionnels“… & son ordinateur piraté :?  (sans toutefois sembler réaliser la gravité de ce qu’elle m’annonçait, & les conséquences éventuelles pour ses patients).

Cette attitude ajoutée à une légèreté sur les réseaux sociaux qui me gênait beaucoup (profils ouverts agrémentés de photos & commentaires très personnels, digne d’une adolescente éventuellement, pas d’une psychologue) a fini de me convaincre d’abandonner sur le champ cette piste qui m’avait l’air tout aussi glissante & incertaine que l’épisode antérieur.

Comment prendre au sérieux quelqu’un qui présentait à mes yeux autant de failles ?!

Je retournais donc à la case départ, face à une attente aussi interminable que silencieuse de la part du CRA :oops:

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3 réponses à Diagnostic du syndrome d’Asperger, un long chemin (partie 2/3)

  1. Danielle dit :
    J’ai appelé le CRA de près de chez moi . Il me faut une lettre de mon médecin généraliste. Je ne comprends pas pourquoi. Mon médecin généraliste est généraliste et il a assez de boulot avec les différentes pathologies qu’il doit aborder chaque jour. Le SA lorsqu’on est adulte nécessite une approche plus précise et il faudrait que les patients puissent s’orienter directement, dès un test fait, vers le lieu approprié.
  2. Isabelle dit :
    Wow!

    Je sais que c’est un vieux post, mais je viens d’apprendre ici ce qu’est la synesthésie! Et j’avoue que moi aussi j’ai toujours pensé que tout le monde devait se faire des visualisations comme ça dans leur tête!!

  3. Merci pour cet article :) Je me pose justement des questions sur mon éventuel Asperger (“auto-supposé”). Et je découvre également la synesthésie… Idem, grosse surprise d’apprendre que ce n’est pas le cas chez tout le monde.

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